Πάνω από 5 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως, μεταξύ των οποίων και περίπου 20.000 Έλληνες και Ελληνίδες, ζουν με τη νόσο του Crohn ή την ελκώδη κολίτιδα. Παθήσεις που είναι γνωστές ως Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ), καθώς χαρακτηρίζονται από φλεγμονή (βλάβες, εξοίδηση, έλκη και αιμορραγία) του πεπτικού συστήματος.
Η ελκώδης κολίτιδα προσβάλλει την εσωτερική επιφάνεια του παχέος εντέρου (κόλον και ορθό), ενώ η νόσος Crohn είναι δυνατό να προσβάλλει οποιοδήποτε τμήμα του πεπτικού σωλήνα, από το στόμα μέχρι τον πρωκτό. Και οι δύο παθήσεις είναι αντιμετωπίσιμες και μέσω της κατάλληλης θεραπείας οι περισσότεροι ασθενείς είναι σε θέση να συνεχίσουν να ζουν μία σχεδόν φυσιολογική ζωή.
“Κλειδί” για την αποτελεσματική αντιμετώπιση των ΙΦΝΕ και για μία, κατά το δυνατόν, φυσιολογική ζωή των ασθενών, είναι η έγκαιρη διάγνωση, η οποία μπορεί να επιτευχθεί με άμεση επίσκεψη σε γαστρεντερολόγο των ασθενών που εμφανίζουν διαρροϊκές κενώσεις, κοιλιακό άλγος και απώλεια αίματος από το πεπτικό. Εξίσου μεγάλη σημασία για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ έχει και η τακτική τους παρακολούθηση από γαστρεντερολόγο, δεδομένου ότι οι συνεχείς εξελίξεις στο πεδίο της φαρμακευτικής αγωγής συμβάλλουν στην επίτευξη μιας ικανοποιητικής ποιότητας ζωής για τους πάσχοντες.
Όπως επισημαίνει η Ελληνική Ομάδα Μελέτης Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΕΟΜΙΦΝΕ), η χώρα μας διαθέτει πλέον πολλά Εξειδικευμένα Κέντρα σε όλες τις μεγάλες πόλεις της επικράτειας και σημαντικό αριθμό εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων, που μπορούν να παρακολουθήσουν εξαιρετικά τους ασθενείς.
Αξίζει να σημειωθεί ότι όλες οι τελευταίες εξελίξεις στη διάγνωση και θεραπεία των ΙΦΝΕ θα παρουσιαστούν στο ετήσιο συνέδριό της ΕΟΜΙΦΝΕ τον προσεχή μήνα (9 – 11 Ιουνίου, Ναύπλιο), από Έλληνες και προσκεκλημένους ξένους ομιλητές.
Δράσεις για την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ
Με αφορμή την αυριανή Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ (19η Μαΐου), η Πανευρωπαϊκή Οργάνωση Ασθενών με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (European Federation of Crohn’s and Colitis’ Associations – EFCCA) και άλλες οργανώσεις ασθενών από όλο τον κόσμο, ενώνουν τις προσπάθειές τους γύρω από την καμπάνια «Βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής των ατόμων με ΙΦΝΕ», προκειμένου να ευαισθητοποιηθεί και να ενημερωθεί το ευρύτερο κοινό και ν’ ανοίξει ο δρόμος για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από αυτά. Στο πλαίσιο της εκστρατείας και σε συνεργασία με τοπικές, δημοτικές και περιφερειακές αρχές παγκοσμίως, θα φωταγωγηθούν διάσημα ορόσημα/μνημεία/κτήρια με μωβ χρώμα –το χρώμα της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ.
Στην Ελλάδα, μεταξύ των μνημείων/κτηρίων που θα φωταγωγηθούν είναι το Μέγαρο της Παλαιάς Βουλής στην Αθήνα, το Γλυπτό Ομπρέλες στην Παραλία Θεσσαλονίκης, η Πλατεία Βασιλέως Γεωργίου Α’ στην Πάτρα, η Ενετική Λότζια στο Ηράκλειο κ.ά. Οι εικόνες των φωταγωγημένων διάσημων ορόσημων/μνημείων/κτηρίων θα δημοσιευθούν σε εθνικό και διεθνές επίπεδο σε διάφορα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, κάτω από τα hashtag #unitedwestand2017 και #worldibdday2017.
Ταυτόχρονα κατά τις πρώτες ώρες της φωταγώγησης στα συγκεκριμένα σημεία, μέλη και φίλοι του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας και άλλοι εθελοντές, θα συμμετέχουν σε υποστηρικτικές εκδηλώσεις διανέμοντας στο κοινό ενημερωτικά φυλλάδια και παρέχοντας λεπτομερείς πληροφορίες σχετικά με τα ΙΦΝΕ και την ποιότητα ζωής των ατόμων που πάσχουν από αυτά.
Στο πλαίσιο “εορτασμού” της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ, παράλληλα με τη φωταγώγηση των διάσημων ορόσημων/μνημείων/κτηρίων της χώρας μας, ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας διοργανώνει μία σειρά από εκδηλώσεις/δράσεις:
– Εθελοντική αιμοδοσία για την ενίσχυση της τράπεζας αίματος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, η οποία καλύπτει τις συχνές ανάγκες των ατόμων με ΙΦΝΕ για αίμα.
– Εκδήλωση για παιδιά στην Αθήνα, με διαδραστικά παιχνίδια από την εκπαιδευτικό προσχολικής ηλικίας κ. Σοφία Μαυροπούλου.
– Ενημερωτική εκδήλωση στη Θεσσαλονίκη με ομιλήτριες την Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Γαστρεντερολογίας στο ΑΠΘ, Υπεύθυνη Γαστρεντερολογικού – Υπατολογικού Τμήματος στη Β΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική του ΑΠΘ στο “Ιπποκράτειο” Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης κ. Όλγα Γιουλεμέ και την Ψυχοθεραπεύτρια – Ψυχοδραματίστρια κ. Χριστίνα Πατρινιού, με γενικό θέμα “Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου – Ψυχολογία – Μετάβαση έφηβου ασθενή σε κλινική ενηλίκων”. Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Παρασκευή 19 Μαΐου 2017, στις 6.00 μ.μ., στο κτήριο της Ένωσης Δημοσιοϋπαλληλικών Οργανώσεων Θεσσαλονίκης (ΕΔΟΘ), Προξένου Κορομηλά 51, 4ος όροφος, με ελεύθερη είσοδο για το κοινό.
– Ενημερωτική εκδήλωση στην πόλη της Χίου με ομιλητές τον Γαστρεντερολόγο – Ηπατολόγο κ. Νικόλαο Παντέλαρο και τον Ρευματολόγο κ. Αντώνιο Αντωνίου, με γενικό θέμα “Ενημερώσου για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου”. Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Παρασκευή 19 Μαΐου 2017, στις 7.00 μ.μ., στο Ομήρειο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Χίου, Ηρώων Πολυτεχνείου 5, με ελεύθερη είσοδο για το κοινό.
– Ενημερωτική εκδήλωση στη Λάρισα με εισηγητή τον Καθηγητή Γαστρεντερολογίας, Διευθυντή της Πανεπιστημιακής Γαστρεντερολογικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Λάρισας, κ. Σπύρο Ποταμιάνο, με θέμα “Τι είναι τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου”, και ομιλητές την Επιμελήτρια Α’ της Ψυχιατρικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Λάρισας κ. Μαρία Παπαλιάγκα, με θέμα “Ψυχιατρική υποστήριξη ατόμων με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου και οι επιπτώσεις αυτών”, τον Ειδικευόμενο Γαστρεντερολόγο στην Πανεπιστημιακή Κλινική του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Λάρισας κ. Κωνσταντίνο Οικονόμου, με θέμα “Εμβόλια και εγκυμοσύνη” και τον Καθηγητή Γαστρεντερολογίας, Διευθυντή της Πανεπιστημιακής Γαστρεντερολογικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Λάρισας κ. Σπύρο Ποταμιάνο, με θέμα “Φάρμακα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νοσημάτων του Εντέρου – Αποτελεσματικότητα και παρενέργειες”. Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 20 Μαΐου 2017, στις 11.00 π.μ., στο Δημοτικό Θέατρο Ουήλ του Δήμου Λάρισας, Άνθιμου Γαζή 29, με ελεύθερη είσοδο για το κοινό.
– Ενημερωτική εκδήλωση στη Μυτιλήνη με εισηγητή τον Επιμελητή Α’ στο Γαστρεντερολογικό Τμήμα του “Βοστάνειου” Γενικού Νοσοκομείου Μυτιλήνης Γαστρεντερολόγο κ. Γεώργιο Ψάνη και ομιλητές τον Γαστρεντερολόγο κ. Ιωάννη Κατσαβέλλη, τη Δερματολόγο – Αφροδισιολόγο κ. Μαρία Γιανναδάκη και τη Ρευματολόγο κ. Κλειώ Μαυραγάνη, με γενικό θέμα “Μαθαίνω να ζω με τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου”. Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 20 Μαΐου 2017, στις 6.00 μ.μ., στη Γενική Γραμματεία Αιγαίου και Νησιωτικής Πολιτικής στη Μυτιλήνη, Μικράς Ασίας 2, με ελεύθερη είσοδο για το κοινό.
– Ενημερωτική εκδήλωση στην Καβάλα με ομιλήτρια την Επιμελήτρια Α’ στο Γαστρεντερολογικό Τμήμα του Γενικού Νοσοκομείου Καβάλας Γαστρεντερολόγο κ. Γεωργία Τσιολακίδου, με θέμα “Ενημερώσου για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου”. Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 20 Μαΐου 2017, στις 6.00 μ.μ., στο αμφιθέατρο του Γενικού Νοσοκομείου Καβάλας, στον Άγιο Σίλα, με ελεύθερη είσοδο για το κοινό.
– Ενημερωτική συνάντηση μελών και φίλων του συλλόγου στο Ηράκλειο, με ομιλήτρια την Αντιπρόεδρο του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας κ. Σοφία Λαντζανάκη, με θέμα “Γνώρισε τον σύλλογό σου και ενημερώσου για τα δικαιώματά σου ως χρόνιος ασθενής”. Η συνάντηση θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 20 Μαΐου 2017, στις 5.00 μ.μ., στα γραφεία του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, Κόσμων 6, 1ος όροφος, στο Ηράκλειο, με ελεύθερη είσοδο για το κοινό.
– Διαδραστική θεατρική παράσταση για παιδιά ασθενείς με ΙΦΝΕ και τους φίλους τους στη Μυτιλήνη, από τη θεατρική ομάδα Θεατροζουζούνια και τον παιδότοπο – πολυχώρο παιδικών δραστηριοτήτων Ζουζούνια του έργου “Άριελ, η μικρή γοργόνα”. Η παράσταση θα δοθεί την Κυριακή 21 Μαΐου, στις 11.00 π.μ., στο ανοικτό Θέατρο Μαρίνας Μυτιλήνης, με ελεύθερη είσοδο για το κοινό.
Το virus.com.gr σας φέρνει καθημερινά τις πιο έγκυρες ειδησεις από τον χώρο της πολιτικής υγείας και φαρμάκου
Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *
Δ