Νέος αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe εξελέγη ο επίτιμος πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δημήτρης Κοντοπίδης. Περισσότερα
Η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία ενθαρρύνει όλους τους ασθενείς με χρόνια αναπνευστικά νοσήματα να εμβολιαστούν, με βάση τα επιστημονικά δεδομένα που αφορούν τους μηχανισμούς, την κλινική... Περισσότερα
Ένα ακόμη βήμα έγινε για να αποκτήσουν και οι Έλληνες ασθενείς με κυστική ίνωση πλήρη πρόσβαση στη νέα επαναστατική θεραπεία Kaftrio/Kalydeco. Πρόσφατα, η θεραπεία τιμολογήθηκε και έτσι μπαί... Περισσότερα
Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, σύμφωνα και με τις οδηγίες του ΕΟΔΥ, υπάγονται στις ευπαθείς ομάδες και άρα θα πρέπει να εμβολιαστούν με το εμβόλιο κατά του Covid -19. Περισσότερα
Μια πρωτότυπη εκστρατεία ευαισθητοποίησης για την δωρεά οργάνων επιχειρεί ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, προσφέροντας για ερέθισμα προς τους υποψήφιους δωρητές μια τοιχογραφία στο Γ... Περισσότερα
Η πρωτοποριακή θεραπεία για την κυστική ίνωση, το φάρμακο Kalydeco (ivacaftor) έλαβε έγκριση και για τη θεραπεία βρεφών ηλικίας τεσσάρων μηνών και άνω. Περισσότερα
Τριάντα ασθενείς με κυστική ίνωση στη χώρα μας άριχσαν να λαμβάνουν τη θεραπεία Trikafta, μέσω του προγράμματος ατομικής πρώιμης πρόσβασης που εξασφάλισε το υπουργείο Υγείας και ο Εθνικός Ορ... Περισσότερα
Ένα πάγιο αίτημα των ασθενών με Κυστική Ίνωση ικανοποιείται με την δημιουργία Εθνικού Μητρώου για την ασθένεια. Έτσι, ανοίγει ο δρόμος για τη χορήγηση και στη χώρα μας της νέας, πρωτοποριακή... Περισσότερα
Την Παρασκευή 26 Ιουνίου, η αρμόδια Επιτροπή του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκου (EMA) έδωσε το πράσινο φως για την έγκριση του φαρμάκου Kaftrio, το οποίο έχει αποδειχθεί ότι «παγώνει» τη νόσ... Περισσότερα
To προγράμμα ατομικής πρώιμης πρόσβασης των ασθενών με κυστική ίνωση για τη θεραπεία Trikafta έλαβε το «πράσινο φως», όπως ανακοίνωσε το υπουργείο Υγείας. Περισσότερα
Το παράδειγμα της Ιρλανδίας, η οποία και αποζημιώνει τον τριπλό συνδυασμό φαρμάκων «Trikafta», χωρίς να έχει προηγηθεί η έγκριση του ΕΜΑ ζητά από την χώρα μας και την φαρμακευτική εταιρεία... Περισσότερα
Δημόσια έκκληση κάνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στο τμήμα Κυστικής Ίνωσης «Αγ Σοφία» Παίδων, προκειμένου να ανανεώσει τα στοιχεία των ασθενών με Κυστική Ίνωση στο «Ευρωπαϊκό Reg... Περισσότερα
Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση βρέθηκαν στο επίκεντρο της συζήτησης της Διοίκησης και στελεχών του ΕΟΦ με τους εκπροσώπους της «Ελληνικής εταιρείας για την Ιν... Περισσότερα
Επείγουσα ανάγκη για πρόσβαση σε νέα σωτήρια θεραπεία αντιμετωπίζουν 10 ασθενείς με κυστική ίνωση που βρίσκονται στο στάδιο της αναπνευστικής ανεπάρκειας. Εντολή για επιτάχυνση των διαδικασι... Περισσότερα
«Πριν λίγα λεπτά έκοψα το ''αλεξίπτωτο''. Βρέθηκε μόσχευμα, με κάλεσαν από Αυστρία για την μεταμόσχευση και αρνήθηκα» γράφει σε ανάρτησή του στα social media o επίτιμος πρόεδρος ου Πανελλήνι... Περισσότερα
