Το παράδειγμα της Ιρλανδίας, η οποία και αποζημιώνει τον τριπλό συνδυασμό φαρμάκων «Trikafta», χωρίς να έχει προηγηθεί η έγκριση του ΕΜΑ ζητά από την χώρα μας και την φαρμακευτική εταιρεία... Περισσότερα
Δημόσια έκκληση κάνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στο τμήμα Κυστικής Ίνωσης «Αγ Σοφία» Παίδων, προκειμένου να ανανεώσει τα στοιχεία των ασθενών με Κυστική Ίνωση στο «Ευρωπαϊκό Reg... Περισσότερα
Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση βρέθηκαν στο επίκεντρο της συζήτησης της Διοίκησης και στελεχών του ΕΟΦ με τους εκπροσώπους της «Ελληνικής εταιρείας για την Ιν... Περισσότερα
Επείγουσα ανάγκη για πρόσβαση σε νέα σωτήρια θεραπεία αντιμετωπίζουν 10 ασθενείς με κυστική ίνωση που βρίσκονται στο στάδιο της αναπνευστικής ανεπάρκειας. Εντολή για επιτάχυνση των διαδικασι... Περισσότερα
«Πριν λίγα λεπτά έκοψα το ''αλεξίπτωτο''. Βρέθηκε μόσχευμα, με κάλεσαν από Αυστρία για την μεταμόσχευση και αρνήθηκα» γράφει σε ανάρτησή του στα social media o επίτιμος πρόεδρος ου Πανελλήνι... Περισσότερα
Την «ενηλικίωση» της Κυστικής Ίνωσης, δηλαδή την σημαντική αύξηση του προσδόκιμου της ζωής ασθενών τα τελευταία χρόνια, γιορτάζεται με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση, 18... Περισσότερα
Με αφορμή την σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη, επισημαίνεται ότι ο Σακχαρώδης Διαβήτης της Κυστικής Ίνωσης (ΣΔΚΙ) είναι μια ιδιαίτερη μορφή σακχαρώδους διαβήτη που προκαλείται εξαιτίας της... Περισσότερα
Το «πράσινο φως» έδωσε ο Αμερικανικός Οργανισμός Φαρμάκου (FDA) στην φαρμακευτική αγωγή με την ονομασία Trikafta. Πρόκειται για τον πρώτο τριπλό συνδυασμό φαρμακευτικών ουσιών (elexacaftor... Περισσότερα
Fast track έγκριση έλαβε από τον FDA, τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκων και Τροφίμων, επαναστατική θεραπεία για την Κυστική Ίνωση, που σταματά την εξέλιξη της νόσου για το 90% των ασθενών!... Περισσότερα
Η αρμόδια συμβουλευτική επιτροπή (CHMP) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ) έδωσε το πράσινο φως για την έγκριση 6 νέων φαρμάκων ανάμεσα στα οποία ξεχωρίζει το πρώτο εμβόλιο για τον ιό... Περισσότερα
Χαμόγελα και φιλική ατμόσφαιρα... ο Υπουργός Υγείας, Β.Κικίλιας, φαίνεται πως απόλαυσε την επίσκεψη που δέχθηκε στο γραφείο του από παιδιά που πάσχουν από κυστική ίνωση και από τον επίτιμο π... Περισσότερα
Στην αφύπνιση του κοινού αποβλέπει ένα νέο τηλεοπτικό spot σε 3D animation του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, ο οποίος ζητά από τον ΕΟΠΥΥ την επέκταση των εξεταζόμενων μεταλλάξεων κατά τον... Περισσότερα
Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή επέκτεινε τη χρήση του Orkambi για να συμπεριλάβει παιδιά με κυστική ίνωση (CF) ηλικίας 2 έως 5 ετών. Περισσότερα
Ελπίδες για καλύτερη αντιμετώπιση της κυστικής ίνωσης δίνουν τα ενθαρρυντικά αποτελέσματα από την κλινική δοκιμή τριπλού συνδυασμού φαρμάκων. Περισσότερα
Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή επέκτεινε τη χορήγηση του φαρμάκου Kalydeco και σε μικρά παιδιά με κυστική ίνωση ηλικίας 12 έως 24 μηνών. Περισσότερα
