Η οδύσσεια που διαβιούν οι Σπάνιοι Ασθενείς από τη διάγνωση μέχρι την πρόσβασή τους στις θεραπείες και την περίθαλψη αποτυπώθηκε στο 1ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Περισσότερα
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει επιστημονική ημερίδα με θέμα την «Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα – Καινοτόμες θεραπευτικές παρεμβάσεις και κλινικές μελέτες». Περισσότερα
Με θέμα την «Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα – Καινοτόμες θεραπευτικές παρεμβάσεις και κλινικές μελέτες» διοργανώνεται επιστημονική ημερίδα από την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.... Περισσότερα
Κοινοτικές διαδικασίες και διακρατικές συνεργασίες ανέδειξε για ακόμη φορά με την ομιλία του στο Συμβούλιο Υπουργών Υγείας στη Βιέννη, ο Ανδρέας Ξανθός, επισημαίνοντας και την ανάγκη απόδειξ... Περισσότερα
Συνέδριο για τις σπάνιες νόσους και τα ορφανά φάρμακα πραγματοποιείται στη Βιέννη 10-12 Μαΐου και οργανώνεται από την EURORDIS, το Orphanet και την DIA. Περισσότερα
Με επιτυχία έχουν στεφθεί οι κλινικές δοκιμές για μία νέα θεραπεία που αφορά την παροξυσμική νυχτερινή αιμοσφαιρινουρία (ΠΝΑ). Μία χρόνια, προοδευτική, εξουθενωτική και δυνητικά απειλητική γ... Περισσότερα
Θετική γνωμοδότηση έλαβαν από την αρμόδια επιτροπή του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (CHMP) 5 νέες θεραπείες και εκτός απροόπτου θα λάβουν έγκριση μέσα στους επόμενους μήνες. Ανάμεσά τους ε... Περισσότερα
Μία νέα θεραπεία για την οξεία μυελογενή λευχαιμία βρίσκεται στο τελικό στάδιο ανάπτυξης. Πρόκειται για το πειραματικό φάρμακο gilteritinib, το οποίο πρόσφατα έλαβε από την Ε.Ε. το χαρακτηρι... Περισσότερα
Σοβαρός κίνδυνος υπάρχει να αποσυρθούν από την Ελλάδα θεραπείες που αφορούν σοβαρά και σπάνια νοσήματα. Αυτό επισημάνουν σύσσωμοι επιστημονικοί φορείς, σύλλογοι ασθενών και 7 φαρμακοβιομηχαν... Περισσότερα
Το ορφανό φάρμακο ιδεβενόνη, που αποτελεί το πρώτο και μοναδικό φάρμακο που έχει εγκρίνει ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων EMA για την θεραπεία των εφήβων και ενήλικων ασθενών με οξεία απώλε... Περισσότερα
Πόσο «κοστίζουν» στον ΕΟΠΥΥ τα ορφανά φάρμακα και ποια είναι η πρόβλεψη των διεθνών πωλήσεων για το 2022 Περισσότερα
Έντονη είναι η ανησυχία που παρατηρείται τους τελευταίους μήνες στους ασθενείς με χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις, για τις συνέπειες των μέτρων που προτίθεται να πάρει η Κυβέρνηση για τα καινοτόμ... Περισσότερα
Τις προθέσεις της κυβέρνησης και για τα Ορφανά Φάρμακα περιέγραψε, κατά την εισήγηση του στο Άτυπο Συμβούλιο Υπουργών Υγείας στη Μάλτα, ο Ανδρέας Ξανθός. Ο Υπουργός Υγείας αναφέρθηκε για ακ... Περισσότερα
Μεγάλη άνοδος αναμένεται παγκοσμίως στις πωλήσεις ορφανών φαρμάκων, δηλαδή, θεραπειών για σπάνια νοσήματα. Οι τελευταίες εκτιμήσεις της εταιρείας αναλύσεων Evaluate αναφέρουν ότι, την περίοδ... Περισσότερα
Βέβαιος ότι θα διασφαλιστεί η απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών σπάνιων παθήσεων στα ορφανά φάρμακα εμφανίζεται ο Υπουργός Υγείας. Με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια ημέρα Σπανίων Παθήσεων και εκ... Περισσότερα
