Ξετυλίγοντας το κουβάρι τoυ συνδρόμου Von Hippel-Lindau 20/11/2017, 15:07 Χωρίς σχόλια Εφικτή είναι πλέον η ιδανική εξατομικευμένη θεραπεία των ανθρώπων που πάσχουν από το γενετικό σύνδρομο Von Hippel-Lindau (VHL), μια πολυσυστηματική νό... Περισσότερα
Αδιάγνωστο το σπάνιο γενετικό νόσημα Von Hippel – Lindau 11/07/2016, 9:00 Χωρίς σχόλια Αδιάγνωστο κατά κύριο λόγο παραμένει το σπάνιο γενετικό νόσημα Von Hippel-Lindau (V.H.L.), μια από τις 7.000 γνωστές κληρονομικές διαταραχές. Πρόκειτα... Περισσότερα
Σπάνιες Παθήσεις: Ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας 28/02/2024, 11:34 Χωρίς σχόλια Με σύνθημα «Unite for change! Unite for equity!» εορτάζεται η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αποσκοπώντας να ενισχύσει την εξωτερίκευση και... Περισσότερα
Πως θα εξασφαλιστεί καλύτερο μέλλον για τους ασθενείς με κληρονομικό καρκίνο νεφρού 28/02/2023, 13:07 Χωρίς σχόλια Τη δημιουργία κέντρου αναφοράς για τη νόσο V.H.L. αποζητά η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπ... Περισσότερα
Πρώτη η Ελλάδα εξασφάλισε φάρμακο για τη νόσο V.H.L. 13/06/2022, 17:21 Χωρίς σχόλια Το ΙΦΕΤ έφερε πρώτο σε όλη την Ευρώπη το νέο πρωτοποριακό φάρμακο Belzutifan (Welireg). Στόχος είναι η αντιμετώπιση των όγκων ασθενών με κληρονομικό κ... Περισσότερα
Ενημερωτική εκδήλωση για τη νόσο VHL 18/05/2022, 13:22 Χωρίς σχόλια Διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για τη νόσο VHL και τον καρκίνο του νεφρού πραγματοποιεί η VHL Fammily Alliance Greece. Στόχος είναι η ενημέρωση για... Περισσότερα
Ανοιχτή συναυλία για τις κληρονομικές ασθένειες και τη νόσο VHL 23/10/2019, 13:21 Χωρίς σχόλια Με στόχο την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση για το στίγμα των κληρονομικών ασθενειών και της νόσου Von Hippel-Lindau (VHL) διοργανώνεται την προσεχ... Περισσότερα
#Merckathlon: Η αθλητική δράση που έγινε θεσμός 12/04/2018, 16:23 Χωρίς σχόλια Ο Μάρτιος έχει καθιερωθεί παγκοσμίως ως μήνας ενημέρωσης για τον καρκίνο παχέος εντέρου (CRC). Για τους ανθρώπους της Merck Ελλάδος, ο μήνας αυτός γέμ... Περισσότερα
Ελπίδες για ασθενείς με καρκίνο 21/02/2018, 18:46 Χωρίς σχόλια Νέους ορίζοντες στην αντιμετώπιση διαφόρων μορφών καρκίνου ανοίγουν νέες, εξειδικευμένες θεραπείες, που είναι διαθέσιμες στη χώρα μας. Περισσότερα
Κραυγαλέες παραλείψεις από τον Πίνακα Μη Αναστρέψιμων Παθήσεων 13/02/2018, 16:45 Χωρίς σχόλια Εκτιμάται ότι ο αριθμός των Σπανίων Παθήσεων ανέρχεται σε περισσότερες από 7.500. Όλες είναι γενετικές, ανίατες, χρόνιες και μη αναστρέψιμες. Το ευρωπ... Περισσότερα
Ένα σπάνιο νόσημα, ένα… ιδιαίτερο κόσμημα 28/09/2017, 14:19 Χωρίς σχόλια Όπως στη φύση και στη ζωή υπάρχουν σπάνια και μοναδικά φαινόμενα, αντικείμενα, όντα και δημιουργήματα. Έτσι και τα σπάνια νοσήματα που προέρχονται από... Περισσότερα
Νόσος VHL: Προτεινόμενο Πρωτόκολλο Εξετάσεων 08/07/2016, 19:32 Χωρίς σχόλια Σπάνιο ή όχι και τόσο τελικά; Το Οικογενές σύνδρομο κληρονομικού καρκίνου γνωστό και ως Νόσος Von Hippel-Lindau (V.H.L.) αποτελεί σίγουρα μια από τις... Περισσότερα
Μάρτιος: Μήνας Ενημέρωσης για τον Καρκίνο του Παχέος Εντέρου 15/04/2016, 13:18 Χωρίς σχόλια Ο Μάρτιος σηματοδοτεί το μήνα ενημέρωσης για τον καρκίνο του παχέος εντέρου σε πολλές χώρες παγκοσμίως. Η Merck, πιστή στη δέσμευσή της απέναντι στους... Περισσότερα