«Σπάνιος ναι, Μόνος όχι», με αυτό το μήνυμα και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την Οζώδη Σκλήρυνση, η «Κάρμεν των παιδιών», δημιούργησε μια μοναδική παράσταση για αυτή τη σπάνια πάθηση. Ο τίτλος του θεατρικού έργου «12 παραμύθια και ο τρύπιος κουβάς», που θα ανέβει με τη συνεργασία του Τμήματος Ογκολογίας της Novartis η ενίσχυση της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως, καθώς και η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη σπάνια αυτή νόσο.
Υπολογίζεται ότι περίπου ένα εκατομμύριο άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από οζώδη σκλήρυνση, ενώ η νόσος εμφανίζεται σε 1 στα 6.000 νεογέννητα. Πρόκειται για μια σπάνια γενετική διαταραχή, που χαρακτηρίζεται από την εμφάνιση καλοηθών υπερπλασιών (όζων) σε ζωτικά όργανα, όπως ο εγκέφαλος, οι νεφροί, η καρδιά, οι πνεύμονες, τα μάτια και το δέρμα.
«Η οζώδης σκλήρυνση είναι μία νόσος με ποικίλες εκδηλώσεις, και συνεπώς, οι ασθενείς πρέπει να βρίσκονται συνεχώς υπό ιατρική παρακολούθηση. Για το σκοπό αυτό, είναι απαραίτητο να υπάρχουν κέντρα αναφοράς, αποτελούμενα από εξειδικευμένους γιατρούς όλων των συναφών ειδικοτήτων, όπως παιδονευρολόγοι, νευρολόγοι, νεφρολόγοι, ουρολόγοι, δερματολόγοι, ψυχολόγοι κλπ, ώστε οι ασθενείς να λαμβάνουν τη βέλτιστη ιατρική και προσωπική φροντίδα» σημείωσε ο Παιδίατρος-Παιδονευρολόγος, Υφηγητής Πανεπιστημίου Αθηνών, Σωτήρης Γιουρούκος. Το ελπιδοφόρο μήνυμα είναι πως σήμερα, «σχεδόν 130 χρόνια μετά την πρώτη περιγραφή της νόσου, επιτέλους διαθέτουμε καινοτόμες θεραπείες για να αντιμετωπίσουμε αποτελεσματικά την οζώδη σκλήρυνση», τόνισε.
«Στόχος μας είναι η ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και η διεκδίκηση της πρόσβασης των ασθενών στη βέλτιστη φροντίδα, τη σωστή θεραπευτική αντιμετώπιση, καθώς και τις καινοτόμες θεραπείες», δήλωσε η Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως, Μαριάννα Λάμπρου,. «Επίσης, είναι σημαντικό οι ασθενείς με οζώδη σκλήρυνση και με άλλες σπάνιες παθήσεις να μη νιώθουν μόνοι. Το μήνυμά μας είναι “Σπάνιος ναι, Μόνος όχι”.»
Η διαφορετικότητα των ατόμων με οζώδη σκλήρυνση αποτέλεσε αφορμή και έμπνευση για την Κάρμεν Ρουγγέρη, για τη δημιουργία της θεατρικής παράστασης «12 παραμύθια και ο τρύπιος κουβάς», με στόχο την προβολή του μηνύματος της ανοχής στη διαφορετικότητα και την ευαισθητοποίηση του κοινού, σχετικά με τη σπάνια αυτή νόσο. Μια υπέροχη ιστορία, που θα παρουσιαστεί για μία και μοναδική παράσταση στο Θέατρο του Ιδρύματος Μιχάλης Κακογιάννης, το Σάββατο 31 Μαΐου. Τα εισιτήρια διατίθενται στη συμβολική τιμή των 5 ευρώ και το σύνολο των εσόδων από την παράσταση θα διατεθεί για την ενίσχυση του έργου της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως. Επειδή τα εισιτήρια για την παράσταση των 12.00 ξεπουλήθηκαν, οι διοργανωτές πρόσθεσαν άλλη μια την ίδια ώρα στις 17.00.
«Η αποδοχή και η κατανόηση των ανθρώπων, οι οποίοι είναι διαφορετικοί από εμάς, είναι ένα θέμα που μας αφορά όλους. Ακόμα περισσότερο όταν πρόκειται για ανθρώπους, και ειδικότερα παιδιά, που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, όπως η οζώδης σκλήρυνση. Με τιμά ιδιαίτερως που η Novartis μού έδωσε τη δυνατότητα να δημιουργήσω ένα έργο που απαντά σε σύγχρονα κοινωνικά προβλήματα, όπως αυτό του κοινωνικού αποκλεισμού, παρουσιάζοντας το θέμα της διαφορετικότητας μέσα από την τέχνη του θεάτρου», δήλωσε η κ. Ρουγγέρη.
Υπεύθυνη Σύνταξης στο Virus.com.gr - Αρχισυντάκτρια του περιοδικού Pharma & Health Business
Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *
Δ