Εκδήλωση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), στις 7 Σεπτεμβρίου, διοργανώνει το MDA ΕΛΛΑΣ . Κεντρικό θέμα της εκδήλωσης θα είναι «Μυϊκή Δυστροφία Duchenne στην Ενήλικη Ζωή».
Επιδίωξη του Σωματείου Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις και η Ομάδα Γονέων, MDA Ελλάς, είναι η ανάδειξη των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Duchenne κατά την ενηλικίωση, καθώς και η ενδεικνυόμενη πρόληψη και διαχείρισή τους. Επίσης, θα αναδειχθεί η ιατρική οπτική γωνία και την επαγγελματική προσέγγιση της διαχείρισης της πάθησης.
Πρόγραμμα ομιλιών:
- 17:00 Χαιρετισμός Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος ΔΣ, MDA ΕΛΛΑΣ
- 17:10 Duchenne: Ενήλικη ζωή, βιώσιμο παρόν, αγωνία για το μέλλον, Διονύσης Τρευλόπουλος, Φιλόλογος, Ειδικός Παιδαγωγός (Μ.Α. & Μ.Εd), Μέλος MDA ΕΛΛΑΣ
- 17.20 Νόσος Duchene στην ενήλικη ζωή – Νεότερα θεραπευτικά δεδομένα, Μαριάνθη Αρναούτογλου, Αναπλ. Καθηγήτρια Νευρολογίας – Κλιν. Νευροφυσιολογίας Α.Π.Θ. Διευθύντρια Εργαστηρίου Κλινικής Νευροφυσιολογίας Α.Π.Θ.
- 17.35 Η μυοκαρδιοπάθεια στη μυϊκή δυστροφία Duchenne: Υπόθεση ενηλίκων, Σωτήριος Κατράνας, Διδάκτωρ Καρδιολογίας ΑΠΘ, Επιστημονικός Συνεργάτης Καρδιολογικής Κλινικής ΑΧΕΠΑ – Μονάδας Νευρομυϊκών Παθήσεων Β’ Παιδιατρικής Κλινικής ΑΧΕΠΑ
- 17.50 Υποστήριξη του αναπνευστικού συστήματος σε ασθενείς με μυϊκή δυστροφία, Δημοσθένης Λυκούρας, Πνευμονολόγος, MSc,PhD, Επιμελητής, Πνευμονολογικό Τμήμα Παθολογικής Κλινικής, Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Πατρών
- 18.05 Προκλήσεις στην αποκατάσταση Ατόμων με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και Φυσικοθεραπευτική Αντιμετώπιση, Σοφία Λαμπροπούλου PT, MSc, PhD, Επίκουρη Καθηγήτρια Τμήματος Φυσικοθεραπείας Παν/μίου Πατρών 18.20 Ψυχοκοινωνική διαχείριση Άννα Νισυραίου, MSc Ψυχολόγος, Επιστημονική Συνεργάτης ΜDA ΕΛΛΑΣ
- 18.35 Η άποψη των ασθενών για την ασθένειά τους έχει βαρύτητα. Πώς οι Έλληνες ασθενείς με DMD θα αξιολογήσουν την καθημερινότητά τους, Λένα Κατσομίτη, Φαρμακοποιός MSc, Κλινική Αξιολογήτρια Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων-(ΕΟΦ), Μέλος Παιδιατρικής Επιτροπής (PDCO) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ)
Συντονισμός: Στεφανία Πανούτσου, Bιολόγος – Επιστημονική Συνεργάτης MDA EΛΛΑΣ «Το MDA ΕΛΛΑΣ έχει να επιδείξει ένα σημαντικό έργο στα 21 χρόνια λειτουργίας του, προσφέροντας αδιάκοπα στους ανθρώπους με νευρομυϊκές παθήσεις.
