Για πρώτη φορά στην Ελλάδα, η σπάνια ζωή γίνεται ορατή μέσα από ένα φεστιβάλ που ενώνει την τέχνη, τον πολιτισμό και την κοινωνική ευαισθητοποίηση. Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» ανοίγει τις πόρτες του από τις 26 Φεβρουαρίου έως την 1η Μαρτίου, φιλοξενώντας δράσεις που αναδεικνύουν την καθημερινότητα και τη δύναμη των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις.

Ένα νέο πολιτιστικό και κοινωνικό εγχείρημα πραγματοποιείται με το φεστιβάλ που διοργανώνεται από τον Σύλλογο «95» – Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και τελεί υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων, με την υποστήριξη του ΟΠΑΝΔΑ. Στόχος του είναι να αποτελέσει μια πολυεπίπεδη πλατφόρμα έκφρασης, ενδυνάμωσης και ουσιαστικού διαλόγου γύρω από τη σπάνια ζωή, δίνοντας φωνή σε μια κοινότητα που συχνά παραμένει αόρατη.

Η πρόεδρος του Συλλόγου «95», Μαίρη Αδαμοπούλου, σημειώνει: «Το φεστιβάλ είναι ένα ανοιχτό κάλεσμα προς την κοινωνία να γνωρίσει μια πραγματικότητα που συχνά αγνοεί. Οι σπάνιες παθήσεις αφορούν ανθρώπους, οικογένειες, καθημερινές μάχες. Με ενημέρωση και συλλογική ευθύνη μπορούμε να κάνουμε τη σπανιότητα ορατή και τη φροντίδα ουσιαστική — κάθε μέρα».

Δύο εκθέσεις στο επίκεντρο του φεστιβάλ

Κεντρικό άξονα του προγράμματος αποτελούν δύο καλλιτεχνικές εκθέσεις που φωτίζουν τη σπάνια ζωή μέσα από διαφορετικές οπτικές. Η φωτογράφος Υπατία Κορνάρου παρουσιάζει το έργο “Rare”, μια ντοκιμαντερίστικη και εννοιολογική προσέγγιση της σπάνιας ασθένειας ως ανθρώπινου βιώματος.
Όπως αναφέρει η καλλιτέχνης : «Η έκθεση είναι ένα συναισθηματικό τοπίο της σπανιότητας. Το ανθρώπινο σώμα, η οικογένεια, η καθημερινότητα γίνονται οπτικές αφηγήσεις που ενθαρρύνουν τον θεατή να επανεξετάσει την κατανόηση της διαφορετικότητας».

Ζωγραφική έκθεση «Ο κόσμος μου, η γραφή μου»
Ο Νικηφόρος Νικόλαος Κυριακουλάκος, σπάνιος ασθενής και νέος εικαστικός δημιουργός, παρουσιάζει την πρώτη του ατομική έκθεση.
«Αισθάνομαι κι εγώ σπάνιος», δηλώνει ο Κυριακουλάκος. «Θέλω ο κόσμος να αγκαλιάσει τη σπανιότητα όπως την αγκαλιάζουμε κι εμείς, αναγνωρίζοντας τη μοναδικότητά μας».

Προβολή της βραβευμένης ταινίας “Rare Land”
Στο πρόγραμμα εντάσσεται και η προβολή της ταινίας μικρού μήκους “Rare Land” του σκηνοθέτη Ευθύμη Χατζή, παραγωγή της Chiesi Global Rare Diseases. Η ταινία, που προβλήθηκε στο Marché du Film του Φεστιβάλ Καννών το 2023, παρουσιάζεται για πρώτη φορά στο ελληνικό κοινό, αναδεικνύοντας τις προκλήσεις από τη διάγνωση έως την πρόσβαση στη θεραπεία.

Εργαστήρια, δράσεις και ανοιχτές συζητήσεις

Το φεστιβάλ περιλαμβάνει:
• παρουσίαση του φωτογραφικού βιβλίου “Rare”,
• παράσταση θεάτρου playback,
• βιωματικά εργαστήρια για όλες τις ηλικίες (θέατρο, περφόρμανς, λογοτεχνία, μουσικοθεραπεία),
• ανοιχτές συζητήσεις και στρογγυλά τραπέζια με φροντιστές, επιστήμονες, εκπροσώπους εταιρειών και φορείς της κοινωνίας των πολιτών.

Προσβασιμότητα και συμμετοχή

Το φεστιβάλ διασφαλίζει πλήρη προσβασιμότητα, με ξεναγήσεις στη νοηματική γλώσσα και ειδικά προγράμματα για σχολεία της Αττικής. Η είσοδος είναι ελεύθερη και οι δράσεις πραγματοποιούνται καθημερινά. Περισσότερες πληροφορίες και δηλώσεις συμμετοχής: rarealliance.gr