300 εκατομμύρια άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις- Ενημερωτικές δράσεις

Με το μήνυμα «Είσαι μοναδικός. Είσαι Σπάνιος» και πληθώρα δράσεων θα εορταστεί  στην χώρα μας και αυτή την χρονιά,  η Παγκόσμια Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου. Ενημερωτικές εκδηλώσεις, σεμινάρια και δράσεις έρχονται να υπενθυμίσουν ότι περισσότεροι από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν σήμερα με μια σπάνια νόσο.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων πραγματοποιεί τον  Δ’ κύκλο διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων με θέμα «Η σημασία της πρώιμης ανίχνευσης και διάγνωσης Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων μέσω εκδηλώσεων, σημείων και συμπτωμάτων που εντοπίζονται στο πεδίο διαφόρων συστημάτων του οργανισμού». Επίσης διοργανώνει το σεμινάριο «Η συμβολή της Ιαματικής Ιατρικής και των συμπληρωματικών θεραπειών στη διαχείριση χρόνιων παθήσεων και σπανίων νοσημάτων. Ανακούφιση συμπτωμάτων, βελτίωση ποιότητας ζωής ασθενών και ανάπτυξη ευεξίας τους».  Στο εγχείρημα συμμετέχει και η Ελληνική Ακαδημία Ιαματικής Ιατρικής. Το σεμινάριο είναι διάρκειας περίπου 25 ωρών, (Μάρτιος- Μάϊος 2022) που απευθύνεται σε Στελέχη Διοίκησης Συλλόγων Ασθενών και Ατόμων με Αναπηρία.

Η ομοσπονδία λαμβάνει μέρος στη  κοινή δράση ΩΡΙΩΝ ,«Σπάνια ζωή και έκφραση – πολιτιστική ιδιαιτερότητα και Λαϊκή Παράδοση», τον Φεβρουάριος τρέχοντα μήνα. Επίσης, συμμετέχει στην διαδικτυακή εκδήλωση με τίτλο «Σπάνιες Παθήσεις: Συνδέσεις μιας μοναδικότητας στην έκφραση της ζωής των ασθενών, με πολιτιστικές ιδιαιτερότητες και τη λαϊκή παράδοση»,  στις 23 Φεβρουαρίου , ώρα 18.30 – 20.30 .

Υπενθυμίζεται ότι καταγεγραμμένες είναι περισσότερε; από 7.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις. Μπορεί να παρατηρηθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία. Ωστόσο, πάνω από το 50% των σπάνιων ασθενειών εμφανίζονται κατά την ενηλικίωση (πηγή Orphanet).

Αξιομνημόνευτο είναι το νέο πλαίσιο ευρωπαϊκής πολιτικής για τα σπάνια νοσήματα, με οκτώ συστάσεις:

Σύσταση 1: Ένα ευρωπαϊκό πλαίσιο πολιτικής που καθοδηγεί την εφαρμογή συνεκτικών εθνικών σχεδίων και στρατηγικών, το οποίο παρακολουθείται και αξιολογείται από έναν πολυμερή φορέα σε τακτική βάση.

Σύσταση 2: Πρώιμη, ταχύτερη και ακριβέστερη διάγνωση σπάνιων παθήσεων μέσω καλύτερης και πιο συνεπούς χρήσης εναρμονισμένων προτύπων και προγραμμάτων σε ολόκληρη την Ευρώπη, νέων τεχνολογιών και καινοτόμων προσεγγίσεων που βασίζονται στις ανάγκες των ασθενών.

Σύσταση 3: Ένα εξαιρετικά εξειδικευμένο οικοσύστημα υγειονομικής περίθαλψης, με πολιτική, οικονομική και τεχνική υποστήριξη σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο, που δεν αφήνει κανένα άτομο που ζει με μια σπάνια ασθένεια σε αβεβαιότητα σχετικά με τη διάγνωση, τη φροντίδα ή τη θεραπεία του.

Σύσταση 4: Εγγύηση της ένταξης των ατόμων που ζουν με μια σπάνια πάθηση σε κοινωνίες και οικονομίες με την εφαρμογή ευρωπαϊκών και εθνικών δράσεων που αναγνωρίζουν τα κοινωνικά τους δικαιώματα.

Σύσταση 5: Εδραίωση μιας κουλτούρας που ενθαρρύνει την ουσιαστική συμμετοχή, τη δέσμευση και την ηγεσία των ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια πάθηση τόσο στον δημόσιο όσο και στον ιδιωτικό τομέα.

Σύσταση 6: Η έρευνα για τις σπάνιες παθήσεις διατηρείται ως προτεραιότητα – σε βασική, κλινική, μεταφραστική και κοινωνική έρευνα.

Σύσταση 7: Τα δεδομένα χρησιμοποιούνται στο μέγιστο για τη βελτίωση της υγείας και της ευημερίας των ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια πάθηση.

Σύσταση 8: Βελτίωση της διαθεσιμότητας, της προσβασιμότητας και της οικονομικής προσιτότητας των θεραπειών σπάνιων ασθενειών, προσελκύοντας επενδύσεις, ενθαρρύνοντας την καινοτομία και τη συνεργασία μεταξύ των χωρών, για την αντιμετώπιση των ανισοτήτων.