Η 29η Ιουνίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος. Πρόκειται για ένα σπάνιο ρευματολογικό νόσημα, από το οποίο υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 1.500 άνθρωποι στην Ελλάδα.
Κάθε χρόνο διαγιγνώσκονται περίπου 100 νέα άτομα, με τον πραγματικό αριθμό των πασχόντων στη χώρα μας να είναι αδιευκρίνιστος, καθώς πολλοί εκ αυτών – κυρίως στα αρχικά στάδια της νόσου – παραμένει αδιάγνωστος.
«Το Σκληρόδερμα είναι μια πολυστηματική νόσος που απαιτεί έγκαιρη διάγνωση και θεραπευτική αντιμετώπιση» επισημαίνει η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α). Με αφορμή λοιπόν την Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος και το γεγονός ότι ακόμα και σήμερα το σπάνιο αυτό νόσημα θεωρείται “μυστηριώδες”, η ΕΛΕΑΝΑ καταρρίπτει ορισμένους «μύθους» γύρω από αυτό:
Μύθος
Το Σκληρόδερμα είναι ίδιο για όλους
Αλήθεια
Το Σκληρόδερμα μπορεί να διαφέρει από ασθενή σε ασθενή δεδομένου ότι έχει διαφορετικούς τρόπους που εκδηλώνεται. Στις δύο μεγάλες κατηγορίες, το Σκληρόδερμα συνήθως εντοπίζεται σε μερικά σημεία του δέρματος ή των μυών και σπανίως επηρεάζει τα εσωτερικά όργανα ( Εντοπισμένο Σκληρόδερμα) ή επηρεάζει το συνδετικό ιστό σε πολλά μέρη του σώματος που περιλαμβάνει εσωτερικά όργανα (Συστηματικό Σκληρόδερμα).
Το Σκληρόδερμα επηρεάζει μόνο το δέρμα
Σε δύο μεγάλες κατηγορίες του το Σκληρόδερμα μπορεί να επηρεάσει τα πάντα, από το δέρμα, τους μυς και τα εσωτερικά όργανα. Στην περίπτωση
του Συστηματικού Σκληροδέρματος, μπορεί επίσης να επηρεάσει το συνδετικό ιστό σε πολλά μέρη του σώματος όπως το δέρμα, τον οισοφάγο, τον γαστρεντερικό σωλήνα (στομάχι και έντερα), τους πνεύμονες, τους νεφρούς, την καρδιά και άλλα εσωτερικά όργανα.
Το Σκληρόδερμα μπορεί να διαγνωστεί
Εφόσον το Σκληρόδερμα παρουσιάζει συμπτώματα παρόμοια με άλλες αυτοάνοσες νόσους, η διάγνωση μπορεί να είναι δύσκολη. Εκτός από τις περιπτώσεις όπου υπάρχουν δερματικές εκδηλώσεις, όπως η πάχυνση, είναι δυνατό για μια περίπτωση να διαγνωσθεί λανθασμένα ή ακόμη και να μείνει αδιάγνωστη.
Μόνο λίγοι ασθενείς με Σκληρόδερμα έχουν επίσης το φαινόμενο Raynaud’s:
Σύμφωνα με το Κέντρο Σκληροδέρματος Johns Hopkins και την Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία, μόνο ένα μικρό ποσοστό των ατόμων με φαινόμενο Raynaud θα καταλήξει να αναπτύξει Σκληρόδερμα. Από την άλλη πλευρά, σχεδόν όλοι οι ασθενείς με Σκληρόδερμα έχουν την πιθανότητα να πάσχουν από το φαινόμενο Raynaud. Το χαρακτηριστικό σύμπτωμα του φαινομένου είναι η αλλαγή του χρώματος των δακτύλων ( λευκό, μελανό, κόκκινο). Αξίζει να τονιστεί ότι η διάρκειά του, που είναι ποικίλη και στις σοβαρότερες περιπτώσεις η βραδύτητα της ροής του αίματος στα δάκτυλα μπορεί, λόγω της μειωμένης παροχής οξυγόνου και θρεπτικών ουσιών, να οδηγήσει σε βλάβες στις άκρες των δακτύλων με συνέπεια τη δημιουργία ελκών τα οποία είναι πολύ επώδυνα και δύσκολα στην επούλωσή τους.
Το Σκληρόδερμα είναι μεταδοτικό
Το Σκληρόδερμα δεν είναι μεταδοτικό, μολυσματικό, ή κακόηθες.
Μόνο οι ενήλικες μπορούν να αναπτύξουν Σκληρόδερμα
Η ηλικία δεν αποτελεί εμπόδιο για το Σκληρόδερμα. Στην πραγματικότητα, το Εντοπισμένο Σκληρόδερμα είναι πιο συχνό στα παιδιά, ενώ το Συστηματικό Σκληροδέρμα είναι πιο κοινό στους ενήλικες.Μύθος
Το Σκληρόδερμα «χτυπά» μόνο τις γυναίκες
Συνολικά, οι γυναίκες ασθενείς είναι περισσότερες από τους άνδρες ασθενείς, με ποσοστό εμφάνισης 4 γυναίκες προς 1 άνδρα, με αυτή την ασθένεια να «χτυπά» κυρίως γυναίκες στις ηλικίες 30-50 ετών. Αλλά υπάρχουν και πολλές περιπτώσεις όπου άνδρες διαγνώστηκαν με Σκληρόδερμα.
Το Σκληρόδερμα είναι πάντα ορατό «δια γυμνού οφθαλμού»
Σε ορισμένες περιπτώσεις στη Συστηματικό Σκληρόδερμα, η εκδήλωση μπορεί να είναι πιο έντονη για το συνδετικό ιστό, γεγονός που καθιστά δύσκολο να εντοπιστεί μακροσκοπικά.
Το Σκληρόδερμα μπορεί να θεραπευτεί
Δυστυχώς, δεν υπάρχει ακόμα καμία θεραπεία για το Σκληρόδερμα, αλλά υπάρχει συμπτωματική θεραπεία, προσιτή για τους ασθενείς, κυρίως για την αντιμετώπιση των δακτυλικών ελκών και τη μείωση της εμφάνισης νέων, που είναι μία πολύ σοβαρή επιπλοκή της πάθησης. Οι ασθενείς αυτοί μπορεί να πάσχουν επίσης από Πνευμονική Υπέρταση την δεύτερη σοβαρή επιπλοκή του Σκληροδέρματος.
«Η αγωγή με τη μποσεντάνη (πρωτότυπο ή γενόσημο) του από του στόματος διπλού ανταγωνιστή υποδοχέων ενδοθηλίνης, που είναι εγκεκριμένο για τη θεραπεία της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης (ΠΑΥ) και για τη μείωση του αριθμού των νέων δακτυλικών ελκών σε ασθενείς με συστηματική σκλήρυνση και εξελισσόμενη νόσο δακτυλικών ελκών, μπορεί να βελτιώσει σημαντικά την ποιότητα ζωής και την ικανότητα άσκησης, να επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου και να βελτιώσει τη μακροχρόνια έκβαση» καταλήγει η ΕΛΕΑΝΑ.
Διαπιστευμένη δημοσιογράφος στο Υπουργείο Υγείας. Διπλωματούχος Διεθνών & Ευρωπαϊκών Σπουδών. Τακτικό μέλος της ΕΣΗΕΑ και του ΟΕΕ.
Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *
Δ
