Καλά νέα για τη διαχείριση της αιμορροφιλίας

Την ικανοποίηση των ασθενών με αιμορροφιλία από τη θεραπεία και τη σωματική δραστηριότητα καταδεικνύει το Haemophilia Index, ένας δείκτη που εξετάζει την ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία στην Ευρώπη και την εμβέλεια της ανθρωπιστικής βοήθειας σε ολόκληρο τον κόσμο, σύμφωνα με όσα δημοσίευσε η Sobi™ .

Η ανακοίνωση έγινε με αφορμή την 30ή επέτειο της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας,  στις 17 Απριλίου.

Το Haemophilia Index περιλαμβάνει μια ευρωπαϊκή έρευνα που θέτει στο «μικροσκόπιο» την ποιότητα ζωής των ατόμων με σοβαρή αιμορροφιλία καθώς και έναν παγκόσμιο δείκτη που εξετάζει τα εκτεταμένα αποτελέσματα της ανθρωπιστικής βοήθειας. Τα δύο μέρη του Haemophilia Index φέρνουν στο φως τις διαφορές στις ευκαιρίες για άτομα που ζουν με αιμορροφιλία σε χώρες ανά τον κόσμο.

Η έρευνα κατέδειξε τα εξής:

• Οι αιματολόγοι στην Γηραιά ήπειρο καταγράφουν υψηλά επίπεδα ικανοποίησης από τη θεραπεία και τη σωματική δραστηριότητα των ατόμων με σοβαρή αιμορροφιλία. Από τα στοιχεία συμπεραίνεται ότι με την πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία, τα άτομα με αιμορροφιλία είναι σε θέση να ζήσουν μία δραστήρια ζωή.
• Σε ευρωπαϊκό επίπεδο, η Ιταλία εμφανίζει τα υψηλότερα επίπεδα σωματικής δραστηριότητας μεταξύ των ατόμων που ζουν με σοβαρή αιμορροφιλία, ενώ στην Γερμανία καταγράφεται η καλύτερη ποιότητα ζωής. Επίσης η Ελβετία και η Σουηδία παρουσιάζουν τα μεγαλύτερα επίπεδα ικανοποίησης των ασθενών.
• Σε παγκόσμιο επίπεδο, οι μισές από τις χώρες που περιλαμβάνονται στην έρευνα βασίζονται αποκλειστικά στο Πρόγραμμα Ανθρωπιστικής Βοήθειας της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας για την παροχή φαρμακευτικής αγωγής για τη θεραπεία της αιμορροφιλίας.

Αναφερόμενος στην έρευνα ο Επικεφαλής του τμήματος Αιματολογίας, Philip Wood επεσήμανε ότι «όπως όλοι μας, έτσι και τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία θα πρέπει να έχουν το δικαίωμα να «κυνηγούν» τις ευκαιρίες που επιθυμούν στη ζωή τους, ανεξάρτητα από το πού ζουν».

«Το 2020 σηματοδοτεί την 30ή επέτειο της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας, ευελπιστούμε ότι η έρευνα αποτυπώνει την πρόοδο που έχει σημειωθεί στη διαχείριση της κατάστασης μέχρι στιγμής, ενώ παράλληλα αναδεικνύει τους τομείς που χρήζουν βελτίωσης» πρόσθεσε ο κ. Wood.