Τη διάγνωση, τα θεραπευτικά κενά που υπάρχουν, καθώς και την ανάγκη για ανάπτυξη σύγχρονων θεραπειών η CLS Behring αναδεικνύει με μια σειρά ενεργειών αφιερωμένες στις Σπάνιες Παθήσεις. Με σύνθημα #Act for the rare η CSL Behring φέρνει στο φως τις προκλήσεις που συναντούν οι πάσχοντες σε ό,τι αφορά στην πρόληψη, στην έγκαιρη διάγνωση και στην άμεση και απρόσκοπτη πρόσβαση σε αποτελεσματική φροντίδα και θεραπεία.

Με ερέθισμα τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, που τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η CSL Behring  εστιάζει στην ενεργοποίηση του ευρύτερου πληθυσμού αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις προκλήσεις που αυτές συνεπάγονται.  Στο θέμα το σπάνιων παθήσεων αναφέρθηκαν εισηγήσεις τους οι διακεκριμένοι επιστήμονες κ.κ. Νομικού, Αιματολόγος, Γ.Ν. Ιπποκράτειο Αθηνών,  Φώτης Ψαρρός, Αλλεργιολόγος, Ναυτικό Νοσοκομείο Αθηνών καθώς και Νικολέττα Ροβίνα, Πνευμονολόγος, Αναπλ. Καθηγήτρια, Γ.Ν.Ν.Θ.Α. Σωτηρία.  Οι ομιλητές χαρτογράφησαν την κατάσταση που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα.

Αξίζει να σημειωθεί πως ένα νόσημα εκτιμάται ως σπάνιο όταν προσβάλει λιγότερο από 5 στα 10.000 άτομα, σύμφωνα με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Στην χώρα μας εκτιμάται ότι οι άνθρωποι που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από σπάνιες παθήσεις ξεπερνούν το ένα εκατομμύριο, λαμβάνοντας υπόψη όχι μόνο τους ίδιους τους ασθενείς αλλά και τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους. Συνήθως εκτός  από χαμηλή συχνότητα εμφάνισης,  τα περισσότερα σπάνια νοσήματα προκύπτουν από γονιδιακές αλλοιώσεις, προκαλώντας αυξημένη νοσηρότητα και μείωση του προσδόκιμου ζωής. Λαμβάνοντας υπόψη τα παραπάνω δεδομένα κρίνεται μείζονος σημασίας η ευαισθητοποίηση και η ορθή πληροφόρηση και ενεργοποίηση των πολιτών, με στόχο να επιτευχθεί η έγκαιρη διάγνωση και ηβέλτιστη διαχείριση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Σχετικά με την πρωτοβουλία της εταιρίας η  Μαριάννα Κωνσταντινίδη, Γενική Διευθύντρια της CSL Behring Hellas επισημαίνει ότι «η δέσμευσή μας απέναντι στους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις αποτελεί τον ακρογωνιαίο λίθο της αποστολής μας και αντικατοπτρίζεται στην ανάπτυξη θεραπειών για ένα ευρύ φάσμα σπανίων νόσων στις θεραπευτικές κατηγορίες της Αιματολογίας και της Θρόμβωσης, της Ανοσολογίας και της Νευρολογίας, της Πνευμονολογίας και της Μεταμόσχευσης. Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι ένα ζήτημα που  μας αφορά όλους, καθώς ο καθένας από εμάς ενδέχεται να επηρεαστεί άμεσα ή έμμεσα από αυτές. Με το σύνθημα #Αct for the rare καλούμε όλους να ευαισθητοποιηθούν και να κινητοποιηθούν στη διάδοση του μηνύματος της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, για ένα καλύτερο αύριο για τους ασθενείς.»