Η Ε.Σ.Α.Ε. χαιρετίζει την ιστορική απόφαση της 78ης Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας για αναγνώριση των Σπανίων Νοσημάτων ως Παγκόσμιας Προτεραιότητας Υγείας (WHA78) του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (Π.Ο.Υ.), για την αναγνώριση των Σπανίων Νοσημάτων ως Παγκόσμιας Προτεραιότητας για την Υγεία, την Ισότητα και την Κοινωνική Ένταξη. Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ενθαρρύνει την Πολιτεία να αδράξει την ευκαιρία και να καταστεί η πρωτοπόρα δύναμη στη Νοτιοανατολική Ευρώπη μέσα από σειρά δράσεων. 

Η απόφαση αυτή, η οποία αποτελεί σημείο καμπής για τα περισσότερα από 300 εκατ. άτομα παγκοσμίως που ζουν με κάποια από τις 7.000 και πλέον Σπάνιες Παθήσεις. Πολλές εξ αυτών οδηγούν σε σοβαρή αναπηρία ή θάνατο, έρχεται να καλύψει ένα διαχρονικό κενό στη Δημόσια Υγεία και να θέσει συγκεκριμένες κατευθύνσεις για τα κράτη μέλη.

Τα κύρια σημεία της απόφασης:

– Ένταξη των Σπανίων Νοσημάτων στις Εθνικές Πολιτικές Υγείας.
– Καθολική κάλυψη και πρόσβαση σε διάγνωση, φροντίδα και θεραπείες.
– Προώθηση της Έρευνας, της Καινοτομίας και της Συνεργασίας μεταξύ των χωρών.
– Ανάπτυξη 10ετούς Παγκόσμιου Σχεδίου Δράσης από τον Π.Ο.Υ. με στόχους για Ισότητα, Κοινωνική Ένταξη και Υγειονομική

Κάλυψη των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις:

Τι πρέπει να πράξει η Ελλάδα:

Η Ε.Σ.Α.Ε. καλεί την Ελληνική Πολιτεία και το Υπουργείο Υγείας να ανταποκριθούν άμεσα και ουσιαστικά στη νέα διεθνή πραγματικότητα με τις ακόλουθες ενέργειες:
– Ορισμός Εθνικού Συντονιστικού Φορέα για τα Σπάνια Νοσήματα, σε διασύνδεση με την Ε.Ε. και τον Π.Ο.Υ.
– Αναθεώρηση και ενεργοποίηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, με σαφές χρονοδιάγραμμα, πόρους και μηχανισμό αξιολόγησης.
– Ένταξη των Σπάνιων Νοσημάτων στις εθνικές προτεραιότητες πρόληψης και Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, με έμφαση στον νεογνικό και γενετικό έλεγχο.
– Καθολική πρόσβαση σε διαγνωστικές εξετάσεις και εξειδικευμένες δομές φροντίδας, μέσα από τη διασύνδεση με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης και τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERNs).
– Συστηματική καταγραφή ασθενών μέσω πλήρως λειτουργικών Μητρώων, σε συνεργασία με τους αρμόδιους Επιστημονικούς Φορείς και τις Οργανώσεις Ασθενών.
– Δημιουργία διατομεακής πολιτικής για την κοινωνική ένταξη και υποστήριξη των οικογενειών, με μέτρα πρόνοιας, εκπαίδευσης και εργασίας.

Η Ελλάδα έχει τώρα την ευκαιρία —και την ευθύνη— να καταστεί πρωτοπόρος στην περιφέρεια της Νοτιοανατολικής Ευρώπης στην εφαρμογή αυτής της ιστορικής απόφασης, μετατρέποντας τη ρητορική σε δράση για τους πιο ευάλωτους συμπολίτες μας.

Σπάνιες Ασθένειες στην Ελλάδα: Ένα κρίσιμο ζήτημα δημόσιας υγείας

Στην Ελλάδα, οι Σπάνιες Ασθένειες επηρεάζουν περίπου το 6% του πληθυσμού, αριθμός που μεταφράζεται σε περισσότερους από 600.000 ασθενείς. Αν συνυπολογιστούν οι οικογένειες και οι φροντιστές τους, ο συνολικός αριθμός των ανθρώπων που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από σπάνιες ασθένειες ξεπερνά το 1.500.000.

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.)

Αποτελεί τον μεγαλύτερο θεσμικό φορέα εκπροσώπησης των Σπάνιων Ασθενών στη χώρα. Πρόκειται για μια μη κερδοσκοπική Ένωση Οργανώσεων Ασθενών, με έδρα την Αθήνα και δραστηριότητα σε όλη την ελληνική επικράτεια. Σήμερα, η Ε.Σ.Α.Ε. συγκεντρώνει 34 Συλλόγους, Σωματεία και ΑΜΚΕ που εκπροσωπούν ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και Νοσήματα.

Ο ρόλος της Ε.Σ.Α.Ε. στη χάραξη πολιτικής

Η Ε.Σ.Α.Ε. συμμετέχει ενεργά στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας, έχοντας μέλη σε σημαντικές Επιτροπές και Ομάδες Εργασίας, όπως:
– Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων.
– Ομάδα Εργασίας Μητρώου για τα Σπάνια Νοσήματα.
– Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης, Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων του Υπουργείου Υγείας.

Η ανάγκη για δράση

Παρά τη σημαντική πρόοδο, οι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν σοβαρά εμπόδια στην πρόσβαση σε διάγνωση, θεραπείες και εξειδικευμένη φροντίδα. Η Ε.Σ.Α.Ε. καλεί την Πολιτεία να ενισχύσει τις εθνικές πολιτικές υγείας, να προωθήσει την έρευνα και να διασφαλίσει την ισότιμη πρόσβαση των ασθενών σε υπηρεσίες υγείας.
Η Ελλάδα έχει την ευκαιρία να πρωτοστατήσει στην περιοχή της Νοτιοανατολικής Ευρώπης, υιοθετώντας σύγχρονες πολιτικές και ενισχύοντας τη συνεργασία με διεθνείς οργανισμούς για τη βελτίωση της ζωής των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.