Με μια ιδιαίτερα αιχμηρή και προσωπική ανάρτηση για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η Βασιλική–Ραφαέλα Βακουφτσή, πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, περιγράφει με ωμή ειλικρίνεια την καθημερινότητα ενός ασθενούς με νόσο Addison και τις δυσκολίες που –όπως τονίζει– δεν προέρχονται μόνο από την ίδια την πάθηση, αλλά και από το σύστημα υγείας.

Η κ.Βακουφτσή αναφέρει ότι η νόσος Addison «ήρθε και εγκαταστάθηκε» χωρίς προειδοποίηση, ενώ η συμβατική θεραπεία απέτυχε. Παρότι υπήρχε εγκεκριμένη καινοτόμος θεραπεία στην Ευρώπη, στην Ελλάδα δεν ήταν διαθέσιμη. Όπως σημειώνει  η ίδια, το αίτημα για πρόσβαση απορρίφθηκε αρχικά, με αποτέλεσμα να περάσει μήνες εξαρτημένη από ενδοφλέβια κορτιζόνη, «ζώντας χωρίς να ζει», όπως χαρακτηριστικά γράφει η πρόεδρος.

Η έγκριση της θεραπείας ήρθε τελικά, αλλά –όπως καταγγέλλει– συνοδεύεται από μια συνεχή διαδικασία επαναξιολόγησης: «Κάθε έξι μήνες πρέπει να αποδεικνύω ξανά ότι εξακολουθώ να έχω νόσο Addison». Σε ορισμένες περιπτώσεις, μάλιστα, βρέθηκε αντιμέτωπη ακόμη και με απόρριψη συνέχισης της θεραπείας.

Εξετάσεις, κόστος και περιορισμοί

Η πρόεδρος του Συλλόγου περιγράφει ότι χρειάζεται συχνές εξετάσεις, ωστόσο το σύστημα θέτει αυστηρά χρονικά όρια, μεταφέροντας το κόστος στον ασθενή όταν απαιτείται νωρίτερη παρακολούθηση. Παράλληλα, υπάρχουν απαραίτητες εξετάσεις που δεν αποζημιώνονται.
Τον τελευταίο χρόνο, όπως αναφέρει, αντιμετωπίζει σοβαρές υπογλυκαιμίες, ακόμη και στον ύπνο της. Η πρόεδρος  χρησιμοποιεί αισθητήρα γλυκόζης που «την έχει σώσει πολλές φορές», όμως δεν αποζημιώνεται επειδή δεν έχει τη «σωστή» διάγνωση. «Τον πληρώνω μόνη μου, όπως πληρώνω και οτιδήποτε άλλο δεν χωράει στους κανόνες», σημειώνει χαρακτηριστικά η κ. Βακουφτσή.

Αναπηρία 84% χωρίς καμία ενίσχυση: «Αν δουλεύεις, τιμωρείσαι»

Παρά το ότι έχει αναπηρία 84%, η Βακουφτσή δηλώνει ότι δεν δικαιούται καμία οικονομική ενίσχυση επειδή εργάζεται. «Η νόσος μου κοστίζει», γράφει ενδεικτικά η ίδια, αναφερόμενη σε εξετάσεις, φάρμακα, μετακινήσεις και προσωπικά έξοδα που καλύπτει για να διατηρήσει την υγεία της σε σταθερή κατάσταση. «Εργάζομαι περισσότερο όχι για να ζήσω καλύτερα, αλλά για να μην πεθάνω πιο γρήγορα», αναφέρει χαρακτηριστικά η πρόεδρος του Συλλόγου.

«Κινδύνευσα από τη νόσο μου. Αλλά κυρίως κινδυνεύω από το σύστημα»

Η ανάρτηση κλείνει με μια φράση που συμπυκνώνει το μήνυμα της ημέρας: ότι οι σπάνιες παθήσεις δεν είναι μόνο ιατρική πρόκληση, αλλά και κοινωνική. «Η αλήθεια είναι μία: κινδύνευσα από τη νόσο μου. Αλλά, κυρίως, κινδύνευσα –και κινδυνεύω– από το σύστημα», γράφει χαρακτηριστικά , καλώντας έμμεσα σε αλλαγές που θα εξασφαλίσουν αξιοπρεπή και ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα.