Η 17η Απριλίου υπενθυμίζει κάθε χρόνο ότι πίσω από τους αριθμούς και τις στατιστικές υπάρχουν άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια αλλά διαχειρίσιμη διαταραχή. Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας καλεί την επιστημονική κοινότητα να στρέψει το βλέμμα της στο πρώτο και καθοριστικό βήμα της φροντίδας: την έγκαιρη διάγνωση.

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Αιμορροφιλίας (WFH) αφιερώνει τη φετινή χρονιά στο μήνυμα «Diagnosis: First step to care», αναδεικνύοντας την ανάγκη για συστηματικό εντοπισμό των ατόμων με αιμορραγικές διαταραχές. Παρά την πρόοδο των τελευταίων δεκαετιών, περισσότερο από το 75% των ατόμων με αιμορροφιλία παγκοσμίως παραμένουν αδιάγνωστα, ενώ για άλλες αιμορραγικές διαταραχές τα κενά είναι ακόμη μεγαλύτερα. Το αποτέλεσμα είναι εκατοντάδες χιλιάδες άνθρωποι χωρίς πρόσβαση σε βασική θεραπευτική φροντίδα.
Σήμερα, εκτιμάται ότι περίπου 270.000 άτομα ζουν με αιμορροφιλία διεθνώς, εκ των οποίων 11.000 είναι γυναίκες, ενώ ο συνολικός αριθμός των αιμορραγικών διαταραχών ανέρχεται σε 460.000 περιπτώσεις. Στην Ελλάδα, τα άτομα με αιμορροφιλία Α και Β υπολογίζονται σε 1.026.

Τι είναι η αιμορροφιλία

Η αιμορροφιλία αποτελεί κληρονομική διαταραχή της πήξης, που οφείλεται στην έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή IX (Αιμορροφιλία Β). Η συχνότητα εμφάνισης υπολογίζεται σε 21 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις για την Αιμορροφιλία Α και 4 ανά 100.000 για την Αιμορροφιλία Β. Η έγκαιρη διάγνωση επιτρέπει την άμεση έναρξη θεραπευτικής αγωγής, μειώνοντας τον κίνδυνο αιμορραγιών, αρθρικών βλαβών και επιπλοκών που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής.

Η συμβολή της Sobi και η σημασία της πρόσβασης στη φροντίδα

Η Sobi, με μακρά παρουσία στον χώρο των σπάνιων παθήσεων, τονίζει ότι η διάγνωση αποτελεί το πρώτο κρίσιμο βήμα για την ουσιαστική φροντίδα των ασθενών. Η εταιρεία επενδύει σε καινοτόμες θεραπευτικές επιλογές και συνεργάζεται στενά με επαγγελματίες υγείας και φορείς, με στόχο ένα σύστημα φροντίδας που προσφέρει ποιότητα, αυτονομία και προοπτική στους ασθενείς.

Ο Country Manager της Sobi για Ελλάδα, Κύπρο και Μάλτα, Άρης Παπαδάκος, σημειώνει ότι κάθε άτομο που ζει με αιμορροφιλία «αξίζει έγκαιρη διάγνωση, πρόσβαση σε κατάλληλη θεραπεία και συνεχή υποστήριξη», υπογραμμίζοντας τη δέσμευση της εταιρείας για ένα μέλλον όπου η νόσος θα αντιμετωπίζεται ακόμη πιο αποτελεσματικά.

Liberate Life: ένα όραμα πέρα από τη νόσο

Το πρόγραμμα Liberate Life της Sobi στοχεύει να ενθαρρύνει τα άτομα με αιμορροφιλία να ζουν χωρίς περιορισμούς. Μέσα από τον ιστότοπο liberatelife.gr, παρουσιάζονται ιστορίες ανθρώπων που ζουν με τη νόσο και καταφέρνουν καθημερινά να υπερβαίνουν τις δυσκολίες, λειτουργώντας ως πηγή έμπνευσης για την κοινότητα.

Ένα μήνυμα προς τους επαγγελματίες υγείας

Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας αποτελεί υπενθύμιση ότι η έγκαιρη διάγνωση, η ενημέρωση και η ισότιμη πρόσβαση στη θεραπεία είναι θεμελιώδη στοιχεία της φροντίδας. Οι επαγγελματίες υγείας βρίσκονται στην πρώτη γραμμή αυτής της προσπάθειας, συμβάλλοντας καθοριστικά στην αναγνώριση των συμπτωμάτων, στη διασύνδεση των ασθενών με εξειδικευμένα κέντρα και στη συνεχή υποστήριξή τους.
Η διάγνωση σώζει ζωές. Η φροντίδα ξεκινά από το πρώτο βήμα.