Με μεγάλη συμμετοχή και τη συμβολή κορυφαίων επιστημόνων από την Ελλάδα και το εξωτερικό πραγματοποιήθηκε η φετινή διαδικτυακή εκδήλωση της Οικογενειακής Συμμαχίας κατά της νόσου VHL Ελλάδος, με θέμα τη διαχείριση του καρκίνου του νεφρού και του κληρονομικού καρκίνου VHL. Η εκδήλωση ανέδειξε τις σύγχρονες θεραπευτικές εξελίξεις, τον ρόλο των ειδικοτήτων και τη σημασία της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Την εκδήλωση άνοιξε η πρόεδρος της VHL Family Alliance Greece, Αθηνά Αλεξανδρίδου, εκφράζοντας θερμές ευχαριστίες προς τους ομιλητές για την εθελοντική τους προσφορά. Ακολούθησαν χαιρετισμοί από τη Janet Thompson, CEO της VHL Alliance (ΗΠΑ), τον Eric Jonasch, CEO της IKCC, τον Βασίλη Καρατζιά, Πρόεδρο της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, την Παρασκευή Μιχαλοπούλου από την ΕΛΛΟΚ, τον Δρ. Εμμανουήλ Σαλούστρο, πρόεδρο της ΕΟΠΕ, τον Δρ. Άρη Μπάμια, Πρόεδρο της ΕΕΟΟΓΕΚ, τον Γρηγόρη Ευφραιμίδη από την Ελληνική Ενδοκρινολογική Εταιρεία και τη Θεοφανεία Τσαχαλίνα από την Ένωση Ασθενών Ελλάδος.

Πρώτη θεματική ενότητα: Η σύγχρονη διαχείριση της νόσου VHL

Με συντονιστή τον Δρ. Αριστοτέλη Μπάμια, καθηγητή Παθολογίας–Ογκολογίας του ΕΚΠΑ, άρχισε η πρώτη ενότητα της εκδήλωσης. Ο Δρ. Όθων Ηλιόπουλος (Harvard Medical School, Massachusetts General Hospital) παρουσίασε τα νεότερα δεδομένα για τη διαχείριση της νόσου VHL, από τη διάγνωση και τη θεραπεία έως ζητήματα τεκνοποίησης και γενετικής παρακολούθησης.

Ο Δρ. Κωνσταντίνος Κουτσούκος (Metropolitan Hospital) ανέλυσε τις καινοτόμες εξελίξεις τόσο στη νόσο VHL όσο και στον σποραδικό καρκίνο του νεφρού. Ο Δρ. Κώστας Μπάρκας, Διευθυντής Νευροχειρουργός στο Γενικό Κρατικό Νίκαιας, αναφέρθηκε στον κρίσιμο ρόλο της νευροχειρουργικής στη διαχείριση των ασθενών με VHL. Η Δρ. Κρυσταλλένια Αλεξανδράκη, Ενδοκρινολόγος, παρουσίασε τον ρόλο της ενδοκρινολογικής παρακολούθησης, ενώ ο Δρ. Αλέξανδρος Χαρώνης, Χειρουργός Οφθαλμίατρος, μίλησε για τη σημασία της οφθαλμολογικής εκτίμησης. Η Θάλεια Μαμά, Εργαστηριακή Γενετίστρια, ανέλυσε το σύνδρομο Von Hippel–Lindau, τις αναπαραγωγικές επιλογές και τις δυνατότητες προγεννητικού και προεμφυτευτικού ελέγχου.

Η ενότητα ολοκληρώθηκε με τον Δρ. Ιωάννη Μπουκοβίνα, ο οποίος παρουσίασε πραγματικές κλινικές περιπτώσεις.

Στρογγυλή τράπεζα: Η διεπιστημονική συνεργασία ως κλειδί στη φροντίδα

Στη στρογγυλή τράπεζα συμμετείχαν εκπρόσωποι από την ογκολογία, την ενδοκρινολογία, τη νευροχειρουργική και την οφθαλμολογία, μεταξύ των οποίων οι Σαλούστρος, Χαρώνης, Ευφραιμίδης, Μπάμιας, Ηλιόπουλος, Μπάρκας και Αλεξανδράκη.
Η συζήτηση ανέδειξε την ανάγκη στενής συνεργασίας μεταξύ των ειδικοτήτων για την ολοκληρωμένη φροντίδα των ασθενών με VHL και καρκίνο του νεφρού.

Δεύτερη ενότητα: Ποιότητα ζωής, ψυχική υγεία και δικαιώματα ασθενών

Το δεύτερο μέρος επικεντρώθηκε στη σημασία της ψυχικής ανθεκτικότητας, της υγιεινής διατροφής και της υποστήριξης των ασθενών.

Η Ιωάννα Π. Θεοδωρακοπούλου, Συμβουλευτική Ψυχολόγος–Ψυχοθεραπεύτρια, μίλησε για το πώς η ζωή συνεχίζεται μετά τη διάγνωση και πώς οι ασθενείς μπορούν να χτίσουν ψυχική ανθεκτικότητα και οικογένεια.

Η Σουζάνα Γκολέμα, Νομικός της ΕΣΑΕ, παρουσίασε τα νέα εργαλεία και τα δικαιώματα που στηρίζουν τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

Το μήνυμα της εκδήλωσης: Από το στίγμα στη δύναμη της γνώσης

Κλείνοντας την εκδήλωση, η Αθηνά Αλεξανδρίδου υπογράμμισε στα λεγόμενά της την ανάγκη δημιουργίας δικτύου γιατρών που θα συνεργάζονται με το διεθνές Tumor Board, καθώς και τη σημασία της καταπολέμησης του στίγματος που συνοδεύει τις σπάνιες παθήσεις.

Όπως τόνισε:«Το ταξίδι κάθε ασθενούς είναι μοναδικό, αλλά δεν είναι μόνος του. Η VHL Family Alliance Greece θα συνεχίσει να στηρίζει τους ασθενείς και να διεκδικεί τη δημιουργία κέντρου αναφοράς για τη νόσο VHL και τον καρκίνο του νεφρού».