Σε νέα εποχή εισέρχεται η αντιπροσώπευση των Ελλήνων ρευματοπαθών, με τη σύσταση της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα “ΡΕΥΜΑΖΗΝ”, σε μια ιδιαίτερα κρισιμη στιγμή, δεδομένων των αλλαγών που σχεδιάζει η Αριστοτέλους για τα νέα φάρμακα.

Όπως τονίστηκε σε συνέντευξη τύπου, η δημιουργία της ΡΕΥΜΑΖΗΝ, που είναι αποτέλεσμα τριετούς και πλέον προσπάθειας, έρχεται να καλύψει μια ανάγκη ετών για τη δημιουργία ενός ενιαίου οργάνου που θα συγκεντρώνει και θα εκπροσωπεί τη “φωνή” των Ελλήνων ρευματοπαθών απέναντι στην πολιτεία.

Συνενώνει, άλλωστε, συλλόγους με 2000 συνολικά ασθενείς, ένα δυνατό νούμερο για τα ελληνικά δεδομένα, όπως εξήγησε η πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, Κ. Κουτσογριάννη. “Η κρίση μας έκανε να σκεφτούμε διαφορετικά. Πριν θεωρούσαμε πολλά πράγματα ως δεδομένα”, σημείωσε με νόημα.

Η Ομοσπονδία, άλλωστε, αναμένεται να κληθεί να διαχειριστεί και τις επιπτώσεις από τα μέτρα που ετοιμάζονται να εισαχθούν στη φαρμακευτική πολιτική και τα οποία εκτιμάται ότι θα προσθέσουν σημαντικά εμπόδια στην πρόσβαση των ασθενών στις νέες θεραπείες.

“Ανησυχούμε”, σχολίασε, απαντώντας στο Virus, η κ. Κουτσογιάννη και ανέφερε πως έθεσαν το θέμα και στον Υπουργό Υγείας, σημειώνοντας πως τα ρευματικά νοσηματα χρειάζονται ειδική αντιμετώπιση, καθώς η ανεπαρκής θεραπεία τους οδηγεί σε αναπηρίες. Ο Ανδρέας Ξανθός τους ανέφερε, σύμφωνα με την κ. Κουτσογιάννη, πως η πιθανή καθυστέρηση στην εισαγωγή νέων θεραπειών προβληματίζει και το Υπουργείο, αλλά το κόστος των νέων θεραπειών κρίνεται ιδιαίτερα σημαντικό, καθώς επιβαρύνει 7,5% με 10% τον σχετικό προϋπολογισμό.

Όχι, όμως, ότι θα κάνει πίσω η Αριστοτέλους. Ο κ. Ξανθός φέρεται , μάλιστα, να αναγνώρισε ότι η ευκολία στην πρόσβαση στις νέες θεραπείες θα επιδεινωθεί, αλλά πως γίνεται προσπάθεια για το λιγότερο κακό…

Οι αλλαγές που θα γίνουν, πάντως, θα συμβαδίζουν με τη δημιουργία HTA και στην Ελλάδα, κάτι που ζητούν και οι ενώσεις των ασθενών εδώ και χρόνια, όπως ανέφερε η κ. Κουτσογιάννη. Ξεκαθάρισε, ωστόσο, ότι η Ομοσπονδία και οι Σύλλογοι θα αντιδράσουν. “Ακόμη και ένας ασθενής να μπορεί να επωφεληθεί και να γλυτώσει απο την ταλαιπωρία για εμάς είναι κέρδος”, κατέληξε.

Μεταξύ των διεκδικήσεων της Ομοσπονδίας βρίσκεται και η σημασία της σωστής και άμεσης διάγνωσης, από τον κατάλληλο γιατρό, που στη συγκεκριμένη περίπτωση ειναι ο ρευματολόγος. “Ο παθολόγος για τους ασθενείς αυτούς είναι ο ρευματολόγος”, τόνισε χαρακτηριστικά η Πολυξένη Πρατσίδου, παιδίατρος με εξειδίκευση στις ρευματικές παθήσεις.

Είναι ενδεικτικό πως, σύμφωνα με έρευνα, το 43% των ασθενών επισκέπτεται ως πρώτο γιατρό τον ορθοπεδικό.

Παράλληλα, το 27% των ασθενών που πηγαίνουν στο γιατρό έχουν διάγνωση στους πρώτους 3 μήνες, ενώ για το 73% το διάστημα ξεπερνάει τους 3 μηνες!

Η πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες και Πρόεδρος της Διοικούσας Επιτροπής, Ε. Ρέπα παρέθεσε τους στόχους της ΡΕΥΜΑΖΗΝ: