Η ψυχοκοινωνική διάσταση του καρκίνου

της Ιωάννας Π. Θεοδωρακοπούλου, Ψυχολόγου-ψυχοθεραπεύτριας, MSc, PsyD, συμβούλου Υπογονιμότητας, επικεφαλής συμβουλευτικών υπηρεσιών στο feelwelltoday.com

Ποια λάθη κάνουν οι φροντιστές. Ποιοι άνθρωποι είναι ψυχολογικά πιο ευάλωτοι και πιο ανθεκτικοί στη νόσο. 

Η νόσος αυτή έχει τη δύναμη να φέρει ανατροπές στους στόχους του ανθρώπου που ασθενεί, και έτσι να ταράξει τη σταθερότητα της ζωής του. Έχουν περάσει περισσότερα από 20 χρόνια από την εποχή που η Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία έθεσε το ερώτημα αν υπάρχει προσωπικότητα με «ευαισθησία» στον καρκίνο. Τότε η απάντηση που δινόταν δεν μπορούσε να είναι βάσιμη, καθώς οι επιστήμονες χρειάζονταν πολύ περισσότερη πληροφόρηση πριν μπορέσουν να αναφερθούν σε αυτό εμπεριστατωμένα. Έκτοτε, οι μελέτες μάς έχουν δείξει ότι υπάρχει μεγάλη σύνδεση μεταξύ της προσωπικότητας και της εμφάνισης, διαχείρισης και ανάρρωσης από τον καρκίνο. Η ψυχολογική κατάσταση του ασθενή έχει καθοριστική επιρροή στη θετική πρόγνωση του καρκίνου όταν ο ασθενής διατηρεί αισιόδοξη σκέψη.

Σαφώς και τέτοιες ερευνητικές αναφορές καθιστούν απαραίτητη την ψυχολογική υποστήριξη του ασθενή αλλά και του άμεσου περιβάλλοντός του. Είναι πλέον γνωστό σε όλους μας ότι συναισθήματα όπως η κατάθλιψη, ο θυμός και η εχθρικότητα μας κάνουν πιο ευάλωτους στην ασθένεια και στην ανάπτυξη διαταραχής. Όπως επίσης θετικές στάσεις, όπως η ελπίδα, η αισιοδοξία και η ευτυχία, ενισχύουν σημαντικά το ανοσοποιητικό σύστημα και προστατεύουν από ασθένειες. Πρόσφατες έρευνες επισημαίνουν δύο τύπους προσωπικότητας που υπογραμμίζουν την ευαισθησία αλλά την ανθεκτικότητα του ανθρώπου στον καρκίνο.

Ευαισθησία εμφανίζουν άτομα που πνίγουν τα συναισθήματά τους (αρνητικά και θετικά), συνήθως εκφράζονται με εκνευρισμό, μνησικακία ή επιθετικότητα προς τους άλλους, αναλαμβάνουν καθήκοντα και ευθύνες που δεν τους αναλογούν, ακόμη κι αν αντιλαμβάνονται πόσο στρεσογόνα είναι για τον εαυτό τους, αντιδρούν παρορμητικά και δεν προσαρμόζονται σε αλλαγές της ζωής, διατηρούν στάση αρνητικότητας και απαισιοδοξίας, σε κάθε δυσκολία νιώθουν κατάθλιψη ή απελπισία, ανησυχούν ακραία και συνεχώς για τους άλλους, νιώθουν υπερβολική ανάγκη για αποδοχή από τους άλλους, κι έτσι συχνά θυσιάζονται για να τους ευχαριστήσουν.

Ανθεκτικότητα εμφανίζουν άτομα που εκφράζουν τα συναισθήματά τους με θετικό και εποικοδομητικό τρόπο, διαχειρίζονται τον θυμό τους και τις συγκρούσεις, γνωρίζουν πότε έχουν ανάγκη να πουν «όχι», αισθάνονται ότι ελέγχουν την καθημερινότητά τους και αντιμετωπίζουν σωστά το στρες τους, είναι αισιόδοξοι και γεμάτοι ελπίδα, αναζητούν και διατηρούν συστήματα κοινωνικής στήριξης, δεν ανησυχούν ακραία και, τέλος, τους αρέσει να ευχαριστούν τους άλλους αλλά δεν αναζητούν την αποδοχή σαν μέσο συναισθηματικής ενδυνάμωσης του εαυτού τους.

Βέβαια, όπως σε όλες τις καταστάσεις, έτσι κι εδώ πάντα υπάρχουν εξαιρέσεις. Μερικές από τις πιο αισιόδοξες και θετικές προσωπικότητες θα προσβληθούν από καρκίνο και άλλες πολύ θυμωμένες και επιθετικές φτάνουν μέχρι τα εκατό χωρίς να τον έχουν συναντήσει. Ένας ασθενής όμως με καρκίνο που έχει την πληροφορία ότι είναι καταληκτικός, αν έχει στοιχεία ανθεκτικότητας στον καρκίνο, θα ζήσει περισσότερα χρόνια, καθώς οι νέες του συμπεριφορές θα ενισχύσουν το ανοσοποιητικό του αυτόματα.

Έχει αποδειχθεί ότι συγκεκριμένες ψυχοθεραπευτικές προσεγγίσεις, όπως η γνωσιακή-συμπεριφοριστική θεραπεία, έχουν θετικό αντίκτυπο στη θεραπεία του καρκίνου. Σημαντικές παράμετροι στα 5 έτη ρυθμού επιβίωσης είναι ο τρόπος διαχείρισης του ασθενή, η συμπεριφορά του και η διαδικασία ανάρρωσης. Επίσης, η θνησιμότητα συνήθως μειώνεται με την παρουσία δικτύου κοινωνικής στήριξης συγκριτικά με όσους είναι κοινωνικά απομονωμένοι. Και οι ασθενείς οι οποίοι ακολουθούν θεραπεία που συμπεριλαμβάνει διαχείριση του στρες και μεθόδους χαλάρωσης παρουσιάζουν λιγότερες υποτροπές. Με αυτήν τη βάση, ξεφεύγουμε από το μονοδιάστατο –παραδοσιακό– βιοϊατρικό μοντέλο και προσεγγίζουμε το πολυδιάστατο βιοψυχοκοινωνικό μοντέλο, με βάση τη συνεκτίμηση βιολογικών, κοινωνικών και ψυχολογικών παραμέτρων της ασθένειας από την ώρα της παρατήρησης του πρώτου συμπτώματος και της διάγνωσης μέχρι και κατά τη θεραπευτική διαδικασία και την αποκατάσταση μετά τη θεραπεία ή το τελικό στάδιο της ασθένειας. Γι’ αυτό η αναγκαιότητα μιας θεραπευτικής ομάδας που συμπεριλαμβάνει γιατρούς όλων των ειδικοτήτων, νοσηλευτές, ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς και άλλους επαγγελματίες υγείας, για την επίλυση των προβλημάτων που συχνά προκύπτουν από διαφορετικές πλευρές, είναι μεγάλη, καθώς μπορεί να συμβάλει στην παράταση της διάρκειας ζωής και στη μεγιστοποίηση των πιθανοτήτων ανάρρωσης.

Η ψυχολογική διάσταση της νόσου σε κάθε στάδιο

Από τα πρώτα συμπτώματα –πριν καν έχουμε διάγνωση– (ψηλάφηση όζου, παρατήρηση αίματος στα πτύελα ή στα κόπρανα κ.ά.), το έντονο άγχος πυροδοτεί αρνητικές σκέψεις, που συχνά οδηγούν σε καταθλιπτική διάθεση. Οι εξετάσεις και οι επισκέψεις στο νοσοκομείο σαφώς και εντείνουν την ήδη αρνητική διάθεση, από ήπια και φυσιολογική αντίδραση άγχους, μέχρι έντονο φόβο, κατάθλιψη, ακραία άρνηση και αμφισβήτηση. Κατά συνέπεια, επηρεάζεται αρνητικά η επικοινωνία και η σχέση με τους γιατρούς. Φτάνοντας στη στιγμή της διάγνωσης, η οποία γίνεται παρουσία φροντιστών που συνοδεύουν τον ασθενή, δεν είναι καθόλου σπάνιο το γεγονός ότι ο φροντιστής θα μάθει την αλήθεια ενώ δεν έχει ειπωθεί στον ασθενή. Όμως, αυτή η κατάσταση είναι στρεσογόνος και σαφώς χαρακτηρίζει και κάθε πράξη συμπαράστασης του φροντιστή, καθώς είναι αδύνατο ένας μέσης ευφυΐας άνθρωπος να μην αντιληφθεί τι συμβαίνει και πολύ συχνά η δική του άγνοια –που μπορεί να αποτελεί και τακτική αντίδρασης του ίδιου– θα τον φέρει μακριά από τη σωστή θεραπεία. Οπότε, σαφώς και η ενεργή συμμετοχή και στήριξη του φροντιστή είναι σημαντική για τον ασθενή, όχι όμως αφαιρώντας του το δικαίωμα να γνωρίζει την κατάστασή του. Η αρνητική ψυχολογική του κατάσταση τις πρώτες στιγμές μετά τη διάγνωση (ενοχή, αίσθημα τέλους, μομφές προς άλλους, θυμός) χρειάζεται τη σταθερή παρουσία του φροντιστή, ο οποίος θα διευκολύνει την ενδυνάμωση του ασθενή μέσω λογικών και με αγάπη συζητήσεων, ώστε να προχωρήσει με τη σωστή πρόοδο στη θεραπεία. Ο ασθενής έχει την ανάγκη να τον αντιμετωπίσουν όπως και πριν, και όχι με μια συγκαταβατική συμπεριφορά, η οποία συνήθως είναι αιτία ακόμη και επιδείνωσης της κατάστασής του.

Στην πιθανότητα ακρωτηριαστικής θεραπευτικής παρέμβασης, με κυρίαρχη την αρνητική διάθεση, βρίσκεται αντιμέτωπος με αλλαγές στο σώμα αλλά –ακόμη πιο σημαντικό– με αλλαγές στην εικόνα του ίδιου του ασθενή για το σώμα του, διαταραχές στην ομιλία, τη διατροφή αλλά και την ικανότητα μάσησης και κατάποσης, καθώς και βιοψυχοκοινωνικές δυσκολίες, λόγω προβλημάτων στην αναπνοή, εκκρίσεις και εξόδους αερίων και κοπράνων μη προβλέψιμων, δυσοσμίες, διατροφικούς και ενδυματολογικούς περιορισμούς, λοιμώξεις και εξάρτηση (π.χ. από τον σάκο στις στομίες). Τόνισα τη σημαντικότητα της εικόνας του σώματος, διότι κάποιες επεμβάσεις μπορούν να ταράξουν την ισορροπία στον ρόλο του φύλου, όπως και στη θέση του στην οικογένεια. Είναι μια στιγμή επαναδιαπραγμάτευσης της σχέσης του ασθενή με τους άλλους αλλά και με τον ίδιο του τον εαυτό, όταν εντοπίζει απειλές στην ταυτότητά του και πρέπει να βρει τρόπο να περιορίσει το φορτίο του στίγματος, επαναπροσδιορίζοντας τις αξίες και τη στάση του στη ζωή από διαφορετική πλέον οπτική γωνία.

Μετεγχειρητικά, υφίστανται αλλαγές σε κοινωνικό, εργασιακό, ερωτικό και οικογενειακό επίπεδο. Οι μη εγχειρητικές θεραπείες (χημειοθεραπεία, ακτινοθεραπεία κ.ά.) έχουν ψυχολογικό αντίκτυπο, λόγω των πολλαπλών επισκέψεων και εισαγωγών στο νοσοκομείο, των φλεβοκεντήσεων για αιμοληψία και της χορήγησης φαρμάκων, τα οποία, ανάλογα με τη θεραπεία, μπορεί να προκαλέσουν διαφοροποίηση της εικόνας, κάτι που, κοινωνικά, υπογραμμίζει την αποκάλυψη του προβλήματος. Αφού ολοκληρωθεί η θεραπεία, και κατά την φάση ύφεσης, η ψυχολογική κατάσταση εκδηλώνεται με σωματικά συμπτώματα ή με ξεσπάσματα κατά τη διάρκεια προγραμματισμένων εξετάσεων. Ο φόβος για υποτροπή ή μετάσταση οδηγεί σε παρερμηνείες διαφόρων συμπτωμάτων που παρατηρούν, αλλά και σε έντονη ανασφάλεια, ενώ περιμένουν τα αποτελέσματα των εξετάσεων. Οι ρόλοι τους στην οικογένεια περνούν από διάφορες φάσεις, και αυτό προκαλεί προβλήματα στην οικογένεια. Γι’ αυτό και οι φροντιστές πρέπει να γνωρίζουν πώς μπορούν να στηρίξουν τον ασθενή μέσω της συνεχούς παροχής ανακούφισης, για το οποίο πρέπει να ενημερωθούν είτε από γιατρούς είτε από επαγγελματίες ψυχικής υγείας και οργανώσεις που ασχολούνται με τον καρκίνο. Η στήριξη από τους φροντιστές είναι καθοριστική και μετά το πέρας της οξείας φάσης της νόσου και των παρεμβάσεων, προκειμένου να επέλθει η επανένταξη με τις καλύτερες προϋποθέσεις, το συντομότερο δυνατό. Σαφώς και ο άμεσος κοινωνικός περίγυρος αποτελεί σημαντικό παράγοντα στην ομαλή κα ολοένα και καλύτερη παρουσία του πρώην ασθενή στην κοινωνική, εργασιακή αλλά και εν γένει καθημερινή του ζωή.

Στην περίπτωση υποτροπής ή μετάστασης, συνήθως εντείνονται τα ψυχοσωματικά συμπτώματα, λόγω των προσδοκιών που είχαν αλλά και της προοπτικής του σταδίου αυτού. Ο πόνος δεν μπορεί να παρακαμφθεί, και μπορεί να εκδηλωθεί κατάθλιψη. Συμπτώματα ανάλογα παρατηρούμε και στους φροντιστές, όπως και στο άμεσο συγγενικό περιβάλλον, οι οποίοι όμως θα χρειαστεί να διαχειριστούν επιπλέον ζητήματα, όπως την απόκρυψη της κατάστασης και της προοπτικής, την περιορισμένη εκδήλωση της αγωνίας και των διαφόρων συναισθημάτων τους αντικαθιστώντας τα με πιο χαρούμενα, προκειμένου να μη δει «ύποπτες» συμπεριφορές ο ασθενής, τις επικοινωνίες με τους ειδικούς, τη σχετική αναβολή δικών τους υποχρεώσεων, τις πρόσθετες οικονομικές επιβαρύνσεις, την αλλαγή της συμπεριφοράς τους απέναντι στα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας, τη νευρικότητα και την έλλειψη υπομονής, λόγω συναισθηματικής φόρτισης, και φυσικά την προσωπική τους φροντίδα –η οποία έχει μπει σε δεύτερη μοίρα– συν τον φόβο για την πιθανότητα να νοσήσουν είτε λόγω του κληρονομικού παράγοντα είτε λόγω παρόμοιων συνηθειών και τρόπου ζωής. Η ανάγκη να στηριχθούν οι φροντιστές είναι μεγάλη και πολυδιάστατη υπό πιεστικές συνθήκες. Από τη μία, το οικονομικό και το πρακτικό της φροντίδας του ασθενή με εξειδικευμένο ιατρικό προσωπικό, και από την άλλη ειδική ψυχολογική στήριξη σε νοητικό και πρακτικό επίπεδο. Στο τελικό στάδιο, οι φροντιστές χρειάζονται αποθέματα ψυχικών και σωματικών δυνάμεων, για να διαχειριστούν την καταθλιπτικότητα του ασθενή και να μπορέσουν να του σταθούν στις δυσκολότερες στιγμές του. Εν τέλει, την απώλεια μετά από τη μάχη που έδωσαν μαζί του είναι αρκετά δύσκολο να τη διαχειριστούν, γι’ αυτό και στο πένθος αυτό θα χρειαστούν την πρακτική υποστήριξη ειδικών ψυχικής υγείας.

Ο ρόλος των φροντιστών

Ο λόγος που δίνεται έμφαση στην ανάγκη των φροντιστών για ψυχολογική υποστήριξη είναι γιατί, σε όλη την πορεία, μέχρι το τέλος, ακολουθούν τους ίδιους ψυχολογικούς μηχανισμούς (άρνησης, απώθησης, υπεραναπλήρωσης, προβολής) με τον ασθενή και εκδηλώνουν ξεσπάσματα και καταθλιπτικά συναισθήματα, καθώς είναι εξαιρετικά μεγάλη η ανάγκη τους να ισορροπήσουν μέχρι να μπορέσουν να δεχτούν την πραγματικότητα, και την πιθανή εξέλιξη, με ψυχραιμία.

Ένας άλλος λόγος για τον οποίο θεωρείται απαραίτητη η συμβουλευτική υποστήριξη από ειδικό ψυχικής υγείας είναι για την πλήρη ενημέρωση σχετικά με όσα μπορούν να συμβάλουν στην καλύτερη εξέλιξη της νόσου. Οι φροντιστές μαθαίνουν τη σημασία να γνωρίζει ο ασθενής την κατάστασή του, καθώς οποιαδήποτε απόκρυψη και μυστικοπάθεια δεν βοηθάει κανέναν. Ο ασθενής έχει μεγάλη ανάγκη την υποστήριξή τους στις αλλαγές, οι οποίες, εκτός από την υγεία του, αφορούν και την εργασιακή του κατάσταση, τις κοινωνικές του επαφές, αλλά και την ερωτική του ζωή. Δεν έχει την ανάγκη να γίνει δέκτης συμπεριφορών λύπησης και οίκτου, καθώς πρέπει να δυναμώσει, για να παλέψει, να βελτιώσει την αυτοπεποίθησή του, να μη χάσει τον αυτοσεβασμό του, να μείνει ανεπηρέαστος από τις προκαταλήψεις και το κοινωνικό στίγμα όταν ο καρκίνος δεν είναι ταυτόσημος του θανάτου και η αίσθηση ανημπόριας οδηγεί στο ακριβώς αντίθετο. Έχει ανάγκη να εμπιστευτεί τους ειδικούς του, και κατά συνέπεια τη θεραπεία, ώστε να μπορέσει να διαχειριστεί και τις αναμενόμενες συναισθηματικές διακυμάνσεις.

Επίσης, οι φροντιστές (συγγενείς και φίλοι) έχουν προσωπική ανάγκη την ανάλογη ψυχολογική καθοδήγηση και την αποφόρτιση, λόγω της συναισθηματικής τους εμπλοκής. Έχουν την ευθύνη να ενημερωθούν πλήρως για την κατάσταση του ασθενή, τη νόσο και τη θεραπεία του. Να τον συνοδεύσουν σε ιατρικά ραντεβού και εξετάσεις, όπου οφείλουν να είναι ειλικρινείς μαζί του, αποφεύγοντας την αισιόδοξη στάση, καθώς όχι μόνο δεν θα δυναμώσει τον ασθενή, αλλά θα αντιληφθεί την υποκρισία και θα αισθανθεί θυμό, φόβο, αδυναμία και υποβιβασμό. Την ίδια στιγμή, δεν πρέπει να αφήσουν πίσω τη δική τους ζωή, την οικογένειά τους, τον εαυτό τους, διότι το σημαντικότερο είναι να δείξουν την πίστη τους στην ικανότητα του ασθενή να παλέψει και να ξεπεράσει τη δύσκολη κατάσταση της υγείας του.

Στη χώρα μας, δυστυχώς, δεν έχει δοθεί η δέουσα σημασία στις ιδιαιτερότητες της νόσου όσον αφορά τόσο τη σωματική υγεία όσο και τις ψυχοκοινωνικές συνέπειες στον ασθενή. Όταν η προσωπικότητα του ασθενή παίζει σημαντικό ρόλο στην όσο το δυνατόν καλύτερη διαχείριση και αντιμετώπιση της νόσου, ακόμη σημαντικότερος είναι ο ρόλος των οικείων του σε όλη τη διαδικασία, που ξεκινάει με τα πρώτα συμπτώματα και τη διάγνωση, τις εξετάσεις και τις θεραπείες –συνήθως μακράς διάρκειας– την επί μακρόν επιβίωση, αλλά και την υποτροπή, τη νέα θεραπευτική παρέμβαση, και, αν δεν αντιμετωπιστεί πια, φτάνει μέχρι το τελικό στάδιο. Όχι μόνο δεν είναι εύκολα διαθέσιμη μια τέτοιου είδους ικανότητα στήριξης και φροντίδας, αλλά συνήθως, όταν υπάρχει, δεν αποτελεί την καταλληλότερη αντιμετώπιση του ασθενή. Κι αν στη χώρα μας οι ισχυροί οικογενειακοί δεσμοί καταφέρνουν να φροντίσουν τον ασθενή, αυτό μας δίνει την ευθύνη να εκπαιδεύσουμε αυτούς τους ανθρώπους, ώστε να ενισχύσουν την ανθεκτικότητα και να περιορίσουν την ευαλωτότητα, πηγαίνοντας, την ίδια στιγμή, κόντρα και στη γενικότερη τάση για απομόνωση του ασθενή και, εν τέλει, για αποδυνάμωση αυτών των τόσο ιερών δεσμών.

Πηγή: phb