Γνωστό απλώς ως «Λύκος», πρόκειται για αυτοάνοσο νόσημα που προσβάλλει περίπου 3-5 ανά 10.000 κατοίκους. Είναι ένα από τα τουλάχιστον 100 γνωστά αυτοάνοσα νοσήματα και ανήκει σε μια υποκατηγορία που ονομάζονται Νοσήματα του Κολλαγόνου. Στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 5.000 ασθενείς με Λύκο. Η νόσος είναι 9 φορές συχνότερη στις γυναίκες από τους άνδρες και συνήθως εμφανίζεται σε γυναίκες ηλικίας 14-40 ετών. Παρ’ όλο που ο Λύκος μπορεί να είναι σοβαρή ασθένεια, η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία της έχει βελτιώσει κατά πολύ την πρόγνωση αυτών των ασθενών, δίνοντάς τους τη δυνατότητα στους περισσότερους να ζουν μια φυσιολογική ζωή.
Στα αυτοάνοσα νοσήματα το ανοσολογικό (ή ανοσιακό) σύστημα, που υπό φυσιολογικές συνθήκες προστατεύει το σώμα μας από μικρόβια, στρέφεται εναντίον διαφόρων οργάνων του. Το όνομα «Λύκος» (Lupus στα Λατινικά) χρησιμοποιήθηκε για πρώτη φορά πριν 300 περίπου χρόνια για τα δερματικά εξανθήματα που παραμόρφωναν το πρόσωπο σαν να το είχε δαγκώσει λύκος.
Οι περισσότεροι άνθρωποι (περίπου 60-70% στη χώρα μας) έχουν ήπιο Λύκο που προσβάλλει κυρίως το δέρμα και τις αρθρώσεις και αντιμετωπίζεται με υδροξυχλωροκίνη (πλακενίλ) σε συνδυασμό με χαμηλές δόσεις κορτιζόνης.
Περίπου σε 1 στις 4 περιπτώσεις Λύκου μπορεί να προσβληθούν εσωτερικά όργανα όπως οι νεφροί, η καρδιά, το αίμα, οι πνεύμονες και ο εγκέφαλος. Σε αυτές τις περιπτώσεις, χρησιμοποιούνται μεγαλύτερες δόσεις κορτικοειδών (πρεδνιζόνη, μεντρολ) και ανοσοκατασταλτικά (αζαθειοπρίνη, μυκοφαινολικό, κυκλοφωσφαμίδη). Χρησιμοποιούνται και στοχευμένες -βιολογικές θεραπείες όπως το «Mπελίμουμαμπ» και το «Ριτουξιμάμπ», ενώ ενθαρρυντικά αρχικά αποτελέσματα έχουν δώσει και άλλες βιολογικές θεραπείες όπως το «Επρατούζουμαμπ» και το «Αμπάτασεπτ».
Ακόμη και στις πιο βαριές περιπτώσεις Λύκου, οι σύγχρονες θεραπείες ελέγχουν αποτελεσματικά τη νόσο, βάζουν δηλαδή τη νόσο σε ύφεση στο 80- 90% των περιπτώσεων.
Αρκεί να μη βάζει «τρικλοποδιές» η ίδια η πολιτεία.
Η έλλειψη οργανωμένων χώρων και εξειδικευμένων κέντρων, η ανεπαρκής εκπαίδευση των ασθενών και η ανάγκη για ψυχολογική τους στήριξη, είναι μεταξύ των σοβαρότερων προβλημάτων. Και αν τα κενά σε εκπαίδευση και ψυχολογική υποστήριξη επιχειρούν να τα καλύψουν οι σύλλογοι ασθενών, το αγκάθι του κόστους της θεραπείας είναι δύσκολο να αντιμετωπιστεί, όπως τόνισε και η πρόεδρος των Ρευματοπαθών Κρήτης, Κ. Κουτσογιάννη.
Όπως τονίζουν οι ασθενείς, συχνά δυσκολεύονται να καταβάλλουν το ποσό που απαιτείται για τις θεραπείες τους λόγω της συμμετοχής και της συνοσηρότητας που συντροφεύει την πάθηση, ενώ απαραίτητα για την πορεία της υγείας των ασθενών με Λύκο είναι και αρκετά μη συνταγογραφούμενα σκευάσματα, που καλούνται να πληρώσουν εξ ολοκλήρου. Χαρακτηριστική περίπτωση τα αντηλιακά, πολύτιμα για την υγεία του δέρματος.
Η Φούλα Μαρκίδου, ασθενής με Λύκο από την Κύπρο κάλεσε ασθενείς και στις δύο χώρες να ενώσουν τις δυνάμεις τους και να απαιτήσουν καλύτερες συνθήκες κυρίως στον τομέα της ιατροφαρμακευτικής τους περίθαλψης.

Το 9ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για το Λύκο

Το 9ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο του Λύκου που διοργανώνεται στην Αθήνα (Ξενοδοχείο Χίλτον 23-24 Απριλίου 2014), πραγματοποιείται κάθε 3 χρόνια σε χώρες με σημαντική παρουσία στην έρευνα και θεραπεία του ΣΕΛ με τη συμμετοχή ιατρών, νοσηλευτών και συλλόγων ασθενών κυρίως από την Ευρώπη αλλά και από την Αμερική.
Κορυφαίοι ιατροί και ερευνητές από ολόκληρο τον κόσμο θα αναφερθούν στις νέες θεραπείες, νέα στοιχεία για το τι προκαλεί τον Λύκο καθώς επίσης και σε πρακτικά ζητήματα στη φροντίδα των ασθενών.
Παράλληλα με το επιστημονικό πρόγραμμα θα υπάρξει και ένα πρόγραμμα ενημέρωσης των ασθενών με Λύκο και των οικογενειών τους το Σάββατο 26 Απριλίου 2014 καθώς και η δυνατότητα παρακολούθησης των επιστημονικών παρουσιάσεων του Συνεδρίου.
Στο συνέδριο θα ανακοινωθούν επίσης για πρώτη φορά τα αποτελέσματα μίας μεγάλης εθνικής μελέτης (LYCOS) από τα μεγαλύτερα κέντρα περίθαλψης ασθενών με ΣΕΛ στην Ελλάδα (Αθήνα, Ηράκλειο, Ιωάννινα, Λάρισα, Θεσσαλονίκη), με σκοπό να εκτιμηθούν τα κλινικά χαρακτηριστικά των ασθενών με ΣΕΛ και να αξιολογηθεί το άμεσο ιατρικό κόστος αντιμετώπισης της νόσου στη χώρα μας.
ΗΜΕΡΑ ΛΥΚΟΥ (LUPUS DAY)
Με την ευκαιρία του συνεδρίου, πραγματοποιήθηκε την Τρίτη 22 Απριλίου 2014 στο Σύνταγμα η «Ημέρα του Λύκου». Σκοπός της εκδήλωσης ήταν να ενημερωθεί υπεύθυνα το κοινό απαντώντας στα πιο συχνά ερωτήματα για τη νόσο, από εθελοντές ιατρούς, νοσηλευτές και ασθενείς με Λύκο, οι οποίοι θα μοιραστούν με το κοινό την εμπειρία τους.
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΛΥΚΟΥ
Η 10η Μαΐου έχει καθιερωθεί και τιμάται διεθνώς από τις κατά τόπους οργανώσεις και συνδέσμους ασθενών με Λύκο, με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, της πολιτείας και των ασθενών για τις διάφορες παραμέτρους της πάθησης με σκοπό την διασφάλιση μιας καλής, μακρόχρονης και δημιουργικής ζωής με Λύκο.