5η Μαΐου 2014: Ημέρα Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης

Η ΠΑΥ είναι μία σπάνια νόσος των αρτηριών των πνευμόνων η οποία εξελίσσεται ταχύτατα με σοβαρό αντίκτυπο στους πάσχοντες και στις οικογένειές τους. Ο Σύλλογος Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» έχει αναλάβει δράση για την ενημέρωση του κοινού αλλά και της ιατρικής κοινότητας τόσο για την πάθηση όσο και για την εμψύχωση των ασθενών με ΠΑΥ, μια «ιδιαίτερα μοναχική νόσο».

Η ΠΑΥ είναι μία σπάνια εξελισσόμενη νόσος που οφείλεται στην προοδευτική στένωση των πνευμονικών αρτηριών, που συνδέουν την δεξιά πλευρά της καρδιά με τους πνεύμονες. Καθώς αναπτύσσεται η ΠΑΥ, η ροή του αίματος διαμέσου των πνευμονικών αρτηριών περιορίζεται και η δεξιά πλευρά της καρδιάς λειτουργεί υπό αυξανόμενη πίεση για να μπορέσει να ωθήσει το αίμα προς τους πνεύμονες. Επειδή πολλά από τα αρχικά συμπτώματα της ΠΑΥ – δύσπνοια, αίσθημα σύσφιξης στον θώρακα και κόπωση –είναι ήπια και μη- ειδικά, οι ασθενείς διαγιγνώσκονται συχνά όταν η νόσος τους είναι ήδη πολύ σοβαρή. Ακόμη και σε ήπια συμπτωματικούς ασθενείς και έχει πτωχή πρόγνωση εάν μείνει χωρίς θεραπεία. Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση, η συστηματική παρακολούθηση και θεραπευτική αντιμετώπιση έχουν συμβάλλει στην βελτίωση της ποιότητας ζωής και της πρόγνωσης των ασθενών αυτών τα τελευταία χρόνια.

Παρά το γεγονός ότι ΠΑΥ είναι μια σπάνια ασθένεια, με εκτιμώμενη συχνότητα εμφάνισης 15-50 περιπτώσεις ανά εκατομμύριο, η συχνότητα της είναι σημαντικά υψηλότερη σε ορισμένες ομάδες ασθενών υψηλού κινδύνου, όπως οι ασθενείς με Λύκο, με HIV/AIDS, με Συγγενή Καρδιοπάθεια, με Δρεπανοκυτταρική Αναιμία καθώς και οι ασθενείς με Σκληρόδερμα.

«Είναι ιδιαίτερα σημαντικό για εμάς να βλέπουμε τη θετική απήχηση του κοινού και των συνοδοιπόρων μας στις προσπάθειές μας. Η ζωή των ασθενών με ΠΑΥ είναι πολύ δύσκολή και η κάθε μας ανάσα είναι σημαντική. Το να βλέπουμε τον κόσμο να προσέρχεται για να μας δώσει μια ανάσα ζωής, έστω συμβολικά με τη συμμετοχή του σε μία βόλτα με ποδήλατα, δείχνοντάς μας έμπρακτα την συμπαράστασή του, μας δίνει κουράγιο και αισιοδοξία για το μέλλον, ένα μέλλον με βαθιές ανάσες για όλους μας», δηλώνει η Πρόεδρος του Συλλόγου «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας», Ιωάννα Αλυσανδράτου

«Μέσω της πολυετούς δέσμευσής μας στην ανακάλυψη θεραπειών για την ΠΑΥ, έχουμε σημειώσει σημαντική πρόοδο τόσο στην κατανόηση της νόσου, όσο και στην παράδοση καινοτόμων θεραπειών και συνεχίζουμε προς την ίδια κατεύθυνση. Χρόνια τώρα έχουμε αποδείξει με πράξεις και συνεχείς επενδύσεις τη δέσμευσή μας αυτή προς τους ασθενείς με ΠΑΥ και στόχος μας είναι να ανοίγουν συνεχώς νέα μονοπάτια και να μειώνονται τα εμπόδια στη θεραπεία τους. Θα συνεχίσουμε να είμαστε εδώ, δίπλα τους, να “κάνουμε» όλοι μαζί πετάλι στην ίδια διαδρομή! Απώτερος στόχος, το αύριο να το ορίζουν οι ασθενείς, όχι η νόσος τους», δήλωσε η Ελένη Γ. Τέντου, Πρόεδρος και Διευθύνουσα Σύμβουλος της Actelion, που στηρίζει το Σύλλογο στο έργο της ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του κοινού.