Πρόκειται για μια «σπάνια» υποψηφιότητα στις Ευρωεκλογές, όπως λεει και ο ίδιος, καθώς θα μπορέσει να μεταφέρει στην καρδιά της Ευρωπαϊκής Ένωσης τη «σπάνια» εμπειρία του ως ασθενής όσο και ως εκπρόσωπος μιας ομάδας ασθενών, με ιδιαίτερα χαρακτηριστικά.
«Ακτιβιστής για την προάσπιση των δικαιωμάτων ασθενών. Πάσχοντας ο ίδιος από κυστική ίνωση, έχει δώσει μάχη για τα δικαιώματα των ασθενών αυτής της σπάνιας κληρονομικής νόσου, βοηθώντας να υλοποιηθεί μία σειρά χρόνιων αιτημάτων μέσω της δουλειάς του στην Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο, της οποίας είναι αντιπρόεδρος. Στόχος του είναι να βοηθήσει και να στηρίξει έμπρακτα τις κοινωνικές ομάδες που πάσχουν από κρατική αδιαφορία, προκαταλήψεις και διακρίσεις. Είναι 31 ετών, έχει τελειώσει γραφιστική και σπουδάζει αρχιτεκτονική στο Εθνικό Μετσόβιο Πολυτεχνείο».
Υπάρχει κάτι διαφορετικό που μπορεί να προσφέρει ένας Ευρωβουλευτής που είναι χρόνια ασθενής ο ίδιος; Ως χρόνια πάσχων γνωρίζω πολύ καλά ποιες είναι οι αδυναμίες, τα λάθη, και τα κενά στην χάραξη της πολιτικής υγείας που αφορά όχι μόνο την οικογένεια της κυστικής ίνωσης στην οποία ανήκω, αλλά όλες τις χρόνιες παθήσεις. Ξέρω ποιες είναι οι ανάγκες των ασθενών, ξέρω που βρίσκουν εμπόδια, ξέρω τον τρόπο για να ξεπεραστούν. Πολλές φορές πρόκειται για απλά πράγματα, όπως η εξειδίκευση των φυσιοθεραπευτών σε ειδικές θεραπείες, ή η επιλογή νοσηλευτριών κατά περίπτωση βάσει της ειδικής φροντίδας που απαιτεί η κάθε ομάδα ασθενών. Η ανάγκη άλλωστε συμμετοχής των ασθενών στην χάραξη της πολιτικής δεν είναι δική μου ιδέα, αλλά το ίδιο το μανιφέστο του “European Patient Forum”: Συμμετοχή των ασθενών για μια πιο Υγιή Ευρώπη.
Η έκκληση να συμμετέχουν οι χρόνια ασθενείς ενεργά είναι πάντοτε κάτι εφικτό; Εμείς πιστεύαμε μέχρι σήμερα ότι οι ασθενείς χρίζουν προστασίας… Η συμμετοχή των χρόνια ασθενών δεν σημαίνει ότι όλοι πρέπει να βγουν μπροστά, όμως όλοι μπορούν να αναλάβουν δράση για την δική τους υγεία. Ο ασθενής δεν είναι απλός αποδέκτης των υπηρεσιών υγείας, αλλά λαμβάνει αποφάσεις και για να το κάνει αυτό εκπαιδεύεται ο ίδιος και οι οργανώσεις στις οποίες συμμετέχει. Τα προγράμματα “capacity building’’ και “health technology assessment’’ είναι μέρος αυτής της φιλοσοφίας. Οι ασθενείς γνωρίζουν τα δικαιώματα τους, βελτιώνουν τις οργανωτικές τους ικανότητες και δεξιότητες, αναπτύσσουν τον στρατηγικό σχεδιασμό με σκοπό τις αποτελεσματικές παρεμβάσεις και επίτευξη των στόχων τους. Ενεργή συμμετοχή όμως σημαίνει διπλό όφελος. Ο ίδιος ο ασθενής λειτουργεί ως καταλύτης στην μείωση του κόστους της ιατροφαρμακευτικής του περίθαλψης. Περνώντας την μισή του ζωή μέσα στο νοσοκομείο, μπορεί να προσφέρει πολύτιμες πληροφορίες για την περίθαλψη και τις κοστοβόρες νέες θεραπείες.
Η Ευρώπη όμως δεν είναι μόνο η υγεία. Γιατί να ψηφίσουμε κάποιον που βασικό του στόχος είναι η βελτίωση των συνθηκών ζωής των χρόνια ασθενών; Οι Ευρωεκλογές δεν ήταν αφορμή για μένα να ασχοληθώ με τα κοινά. Ασχολούμαι ήδη τα δυο τελευταία χρόνια. Συνομιλώ με θεσμικούς φορείς, φαρμακευτικές εταιρείες και ασθενείς για να βρίσκω λύσεις στα θέματα που αφορούν στην κυστική ίνωση. Το επόμενο βήμα είναι να προσφέρω σε όλη την κοινωνία. Πολιτική είναι να ακούς, να συζητάς και να βρίσκεις ρεαλιστικές λύσεις. Πιστεύω ότι στην Ευρώπη πρέπει να διεκδικούμε τα δικαιώματα μας και εκπληρώνουμε τις υποχρεώσεις μας. Αυτό κάνω σήμερα ως εκπρόσωπος της Ελληνικής Εταιρείας για την Ινώδη Κυστική Νόσο, αυτό προτίθεμαι να κάνω κι ως εκπρόσωπος της χώρας.
Υπεύθυνη Σύνταξης στο Virus.com.gr - Αρχισυντάκτρια του περιοδικού Pharma & Health Business
Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *
Δ