Έγκυρη ενημέρωση για ασθενείς με πνευμονική ίνωση

Ένα πολύτιμο εργαλείο απέκτησαν πρόσφατα όσοι πάσχουν από Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση. Πρόκειται για την ιστοσελίδα www.fightipf.gr που έχει στόχο να συμβάλλει στην ευαισθητοποίηση τόσο του κοινού, όσο των ασθενών και των φροντιστών τους.

Η ιστοσελίδα είναι πρωτοβουλία της φαρμακευτικής εταιρείας Roche και τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων, με την υποστήριξη του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής» και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων.

Αξίζει να αναφερθεί ότι προσφέρει γνώση για τη νόσο και τις θεραπευτικές επιλογές μέσα από βίντεο, συμβουλές ειδικών, ιστορίες, εμπειρίες ασθενών και άλλες ενδιαφέρουσες ενότητες. Ταυτόχρονα, οι ασθενείς ενθαρρύνονται να έρθουν σε επικοινωνία με τον πνευμονολόγο τους, προκειμένου να συζητήσουν τις θεραπευτικές επιλογές και να καθορίσουν τους τρόπους, με τους οποίους μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.

Η νόσος

«Η ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση είναι μια προοδευτικά εξελισσόμενη, μη αναστρέψιμη, θανατηφόρος νόσος, άγνωστης αιτιολογίας, με μέση επιβίωση από τη στιγμή της διάγνωσης της τα 3-5 έτη, πολύ χειρότερη από πολλούς καρκίνους», αναφέρει ο καθηγητής πνευμονολογίας, κ. Δημοσθένης Μπούρος.

«Συνήθως εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας άνω των 50 ετών, καπνιστές,  και τείνει να προσβάλει περισσότερο τους άνδρες από τις γυναίκες. Περίπου 300.000 ασθενείς πάσχουν από αυτή στις Ηνωμένες Πολιτείες και στην Ευρώπη. Στην Ελλάδα οι ασθενείς υπολογίζονται σε 2.000-3.000, και οι νέοι ασθενείς κάθε χρόνο υπολογίζονται σε 800, περισσότεροι από τους οποίους είναι είτε αδιάγνωστοι είτε λαμβάνουν αδόκιμες ή επιβλαβείς θεραπείες, όπως κορτιζόνη και ανοσοκατασταλτικά».

Την τελευταία δεκαετία υπάρχει σημαντική πρόοδος σε ό,τι αφορά την παθογένεια της αλλά και την ταξινόμησή τους. Αποτέλεσμα της εντατικής βασικής έρευνας ήταν η  διενέργεια μεγάλης κλίμακας κλινικών μελετών που είχε ως αποτέλεσμα την έκδοση επισήμων διεθνών οδηγιών (2011 και 2015) σχετικά με την διάγνωση και την ορθή θεραπεία της νόσου. Η διάγνωση και ο χειρισμός των ασθενών με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση ή με υπόνοια της νόσου απαιτεί ειδική εμπειρία και πρέπει να γίνεται σε ειδικά κέντρα αναφοράς, που σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να απαιτείται και ειδικό συμβούλιο.

Οι ασθενείς

Από την πλευρά των ασθενών, ο κ. Σπ. Παναγιωτόπουλος, Πρόεδρος Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής», σημειώνει: «Ο σύλλογός μας γεννήθηκε με στόχο την ενημέρωση των ασθενών για τη νόσο και τα συμπτώματά της και αυτό επιδιώκουμε σε συνεργασία με επιστημονικούς συλλόγους. Παράλληλα, προσπαθούμε να εξασφαλίσουμε την πρόσβαση των ασθενών στις απαραίτητες θεραπείες καθώς και χώρους δημιουργίας φροντίδας ασθενών μέσω παραρτημάτων σε όλη την Ελλάδα. Θεωρώ ότι μέσω αυτής της πρωτοβουλίας, θα ακουστεί η φωνή των ασθενών και θα ενημερωθεί το ευρύ κοινό για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση, η όποια προβλέπεται σε λίγα χρόνια να μην ανήκει στις σπάνιες  ασθένειες. Η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση σώζει ζωές, η άγνοια σκοτώνει».

Από την πλευρά της Roche, η κα Ξένια Καπόρη, Διευθύντρια Εξωτερικών Υποθέσεων δήλωσε: «Είμαστε μια εταιρία που εδώ και 110 χρόνια πρωτοπορεί στην ανάπτυξη νέων, κλινικά διαφοροποιημένων φαρμάκων που βοηθούν τους ασθενείς να ζήσουν περισσότερο και κυρίως να ζήσουν με ποιότητα. Μέσω της πρωτοβουλίας «ΑρχίΖω Σήμερα» και της πλατφόρμας fightipf.gr στόχος μας είναι οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε μία πηγή έγκυρης πληροφόρησης που θα τους βοηθήσει να κατανοήσουν τη νόσο και τα χαρακτηριστικά της».