Πολλαπλή σκλήρυνση και καθημερινότητα

Γράφει η Δρ Χρύσα Χρυσοβιτσάνου, RN, PhD, MSc, MSN

Η σημασία της διεπιστημονικής ομάδας, ο ρόλος του ειδικού νοσηλευτή στην εκπαίδευση και στήριξη του ασθενούς και της οικογένειας, καθώς και η βαρύτητα των ψυχοκοινωνικών προβλημάτων στην καθημερινότητα των πασχόντων

H πολλαπλή σκλήρυνση ή σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) είναι ένα από τα συνηθέστερα νευρολογικά νοσήματα της νεαρής ενηλίκου ζωής. Προκαλεί δυσλειτουργίες με μεγάλο κόστος στη φυσική κατάσταση, καθώς και στον επαγγελματικό, οικογενειακό, κοινωνικό και ψυχολογικό τομέα.

Η νόσος χαρακτηρίζεται από χρονιότητα, πολλαπλότητα και διακύμανση της έντασης των συμπτωμάτων, αδυναμία πρόβλεψης της εξέλιξης, συμπτωματική και όχι αιτιολογική αντιμετώπιση.

Θεωρείται μια βαριά πάθηση του νευρικού συστήματος, με καταστροφικές συνέπειες, κυρίως γιατί προσβάλλει νεαρές και παραγωγικές ηλικίες, επηρεάζοντας αρνητικά την καθημερινότητά τους, καθώς αλλάζουν οι ρόλοι και διαταράσσονται οι ισορροπίες. Η οικογένεια αναλαμβάνει τον ρόλο του φροντιστή και οι κοινωνικές σχέσεις και επαφές του νοσούντος αναπροσαρμόζονται.

Η αιφνίδια έναρξη της νόσου, η μη προβλέψιμη πορεία, τα συμπτώματα, που μπορεί να ποικίλλουν, η ανάγκη εκπαίδευσης του ασθενούς και της οικογένειας, καθώς και ο χρόνιος χαρακτήρας της νόσου προσδίδουν σε αυτήν ιδιαίτερα χαρακτηριστικά και απαιτούν εξειδικευμένους χειρισμούς από όλους τους επαγγελματίες υγείας που θα προσεγγίσουν τον ασθενή, μέσα από τη διεπιστημονική ομάδα.

Κεντρικό μέλος της ομάδας αποτελεί ο ίδιος ο ασθενής, και χρέος κάθε επαγγελματία υγείας, νευρολόγου, νοσηλευτή, κοινωνικού λειτουργού –καθώς και των άλλων που θα χρειαστεί να συμμετέχουν στην ομάδα– αποτελεί να βοηθήσουν τους ασθενείς να διατηρήσουν την αυτονομία τους, όσο αυτό είναι εφικτό, και να διασφαλίσουν την ικανότητά τους να προσαρμόζονται, να διατηρούν επιτυχημένη επικοινωνία, να διατηρούν κοινωνικούς ρόλους και να παραμένουν δημιουργικοί.

Η εκπαίδευση του ασθενούς και της οικογένειάς του είναι ένα σημαντικό κεφάλαιο για την αντιμετώπιση της νόσου. Πρέπει αυτή η πληροφόρηση να επαναλαμβάνεται και να γίνεται με τρόπους που να μπορούν να γίνουν κατανοητοί. Όσο πιο πολλά γνωρίζουν οι ασθενείς για τη νόσο τόσο πιο καλά μπορούν να την αντιμετωπίσουν. Η καλή ενημέρωση επηρεάζει θετικά την ποιότητα ζωής τους.

Ο ρόλος του ειδικού κλινικού νοσηλευτή μέσα στη διεπιστημονική ομάδα είναι πολύ σημαντικός, γιατί αποτελεί το κεντρικό μέλος της θεραπευτικής ομάδας και καλείται να εκπονήσει σχέδιο φροντίδας το οποίο βελτιώνει την υγεία, την ψυχοκοινωνική ισορροπία και την ποιότητα ζωής για τον ασθενή και την οικογένειά του.

Οι ειδικοί νοσηλευτές στη ΣΚΠ (MS Nurse Specialists) αναπτύσσουν δράση στα ειδικά κέντρα για τη νόσο (MS Centers), στα κέντρα αποκατάστασης, στη νοσηλεία στο σπίτι, αλλά και στις νευρολογικές κλινικές, στις κλινικές ημέρας και στα ειδικά εξωτερικά ιατρεία των νοσοκομείων.

Η αποτελεσματικότητα των υπηρεσιών που προσφέρουν εξαρτάται από την ικανότητα των ειδικών νοσηλευτών να ασκούν ολιστική και επικεντρωμένη στις ανάγκες του ασθενούς φροντίδα.

Παρ’ όλο που οι ειδικοί νοσηλευτές θα ασχοληθούν με τη συγκεκριμένη νόσο –όντας έμπειροι με την πολύχρονη παρουσία τους στον νοσοκομειακό χώρο–, θα φέρουν αυτήν την εμπειρία στον χώρο της ΣΚΠ και θα χρησιμοποιήσουν τις γνώσεις και τις τεχνικές τους στην αντιμετώπιση των φυσικών, ψυχολογικών και κοινωνικών προβλημάτων που βιώνουν αυτοί οι ασθενείς.

Ο ειδικός νοσηλευτής οφείλει να βρίσκεται δίπλα στον ασθενή και την οικογένειά του από την πρώτη στιγμή της διάγνωσης και σε κάθε στάδιο της νόσου.

Ένα χρήσιμο μοντέλο όταν γίνεται η ανακοίνωση της διάγνωσης από τον νευρολόγο είναι να παρευρίσκεται ο ειδικός νοσηλευτής, ο οποίος μετά θα αφιερώνει χρόνο στον ασθενή για να εκφράσει τις απορίες και τα συναισθήματά του. Επίσης, θα του δώσει γραπτές πληροφορίες για όποια θέματα τον απασχολούν σχετικά με την πορεία της νόσου και την υγεία του, γενικότερα, και θα τον ενημερώσει για άλλες διαθέσιμες πηγές πληροφόρησης. Είναι σημαντικό να τον διαβεβαιώσει ότι θα υπάρχει επαφή και υποστήριξη σε όποια θέματα προκύπτουν και να καθορίσει τηλεφωνική επικοινωνία μαζί του. Η συνεχής επαφή και διαθεσιμότητα του ειδικού νοσηλευτή θα μειώσει την ανησυχία και την ανασφάλεια του ασθενούς και των οικείων του. Στη συνέχεια, θα ακολουθεί τον ασθενή σε όλη την πορεία της ασθένειας και θα αποτελεί πηγή υποστήριξης.

Η έγκαιρη και σωστή ενημέρωση σε ό,τι αφορά τη νόσο, η σωστή θεραπεία, η ύπαρξη φιλικού και υποστηρικτικού περιβάλλοντος φαίνεται να βοηθούν στην αντιμετώπιση του στρες που οφείλεται στην παρουσία της ΣΚΠ. Η ισορροπημένη διατροφή, η αποφυγή λοιμώξεων και η άσκηση αποτελούν ένα σημαντικό κεφάλαιο στην καθημερινή ζωή των ατόμων αυτών.

Αν και, ως επαγγελματίες υγείας, θεωρούμε, λανθασμένα βέβαια, τα ψυχοκοινωνικά προβλήματα δευτερεύοντα πολλές φορές, φαίνεται ότι για τα άτομα αυτά έχουν πρωτεύουσα σημασία. Μια πρόσφατη μελέτη έδειξε ότι αν και οι ασθενείς αυτοί αναφέρουν τις ψυχολογικές ανάγκες τους πιο πολύ από άλλες κατηγορίες ως σημαντικές ή πολύ σημαντικές, δηλώνουν μη ικανοποιημένοι από την ποιότητα της ψυχοκοινωνικής φροντίδας που τους παρέχεται.

Θα πρέπει, βέβαια, να δούμε και το στρες που προκαλεί η ίδια η νόσος. Η ανακοίνωση της διάγνωσης, τα σωματικά ενοχλήματα, η κόπωση, τα αισθητικά και κινητικά προβλήματα επηρεάζουν το άτομο και αποτελούν από μόνα τους στρεσογόνο παράγοντα. Επίσης, στρες προκαλούν η δυσκολία προσαρμογής στη νέα κατάσταση, ίσως και κάποια προβλήματα στον εργασιακό χώρο και ο φόβος πιθανής επιδείνωσης.

Η σωστή ενημέρωση για τη νόσο και η αντιμετώπιση της κατάθλιψης και του άγχους φαίνεται πως είναι πολύ σημαντικές για την αντιμετώπιση της ΣΚΠ. Αλλά και οι τεχνικές αντιμετώπισης του στρες μπορούν να βοηθήσουν το άτομο. Ανάμεσα σε αυτές είναι οι τεχνικές χαλάρωσης, όπως η γιόγκα και ο διαλογισμός.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει ολόκληρη τη ζωή του πάσχοντα και αλλάζει τον ρόλο του ως γονέα, συζύγου, εργαζομένου, ατόμου. Έτσι, εκτός από την εξέταση των φυσικών-σωματικών αλλαγών, είναι εξίσου σημαντική και η εκτίμηση των ψυχοκοινωνικών θεμάτων, προκειμένου να δημιουργηθεί ένα ολοκληρωμένο σχέδιο φροντίδας.

Ο Τ.S.Eliot έγραψε: «Αν δεν έχεις τη δύναμη να βάλεις τους δικούς σου όρους πάνω στη ζωή, πρέπει να δεχθείς τους όρους που αυτή σου προσφέρει». Η αλήθεια είναι ότι κανείς μας δεν μπορεί να βάλει τους δικούς του όρους πάνω στη ζωή, μπορούμε όμως να δεχθούμε αυτά που μας συμβαίνουν και να προσπαθήσουμε να κάνουμε τη ζωή λίγο πιο όμορφη και για εμάς και για όσους τη μοιράζονται μαζί μας.

Αναμφισβήτητα, η ΣΚΠ αποτελεί φραγμό για τις ζωές των ατόμων και των οικογενειών τους, όπως βέβαια αποτελεί και οποιαδήποτε άλλη χρόνια νόσος, όμως είναι απαραίτητο τα άτομα αυτά να αποδεχθούν την παρουσία της, να προσπαθήσουν να προσαρμοστούν στα νέα δεδομένα και να αναζητήσουν καλύτερη ποιότητα ζωής, παρά την ύπαρξη της νόσου.

Who is Who

Η Δρ Χρύσα Χρυσοβιτσάνου, RN, PhD, MSc, MSN είναι ειδική νοσηλεύτρια στην πολλαπλή σκλήρυνση (ΜS Nurse Specialist), Α’ Νευρολογική Κλινική του Πανεπιστημίου Αθηνών, προϊσταμένη του Κέντρου Ειδικών Νευρολογικών Νοσημάτων του Πανεπιστημίου Αθηνών, Αιγινήτειο Νοσοκομείο, διδάκτωρ της Ιατρικής Σχολής Αθηνών.

Είναι κάτοχος: MSc Ιατρικής Σχολής Αθηνών «Στρες και Προαγωγή Υγείας», MSc Ιατρικής Σχολής Αθηνών «Πρόληψη και Προαγωγή Ψυχικής Υγείας», MSc(c) Διοίκηση Μονάδων Υγείας, ΕΑΠ, Professional Diploma in Multiple Sclerosis Care, Leeds Metropolitan University, UK.

Στην προϋπηρεσία της συγκαταλέγονται: κλινική εκπαίδευση στο Ειδικό Ιατρείο Πολλαπλής Σκλήρυνσης, Επιληψίας και N. Πάρκινσον στο National Hospital of Neurology and Neurosurgery, London, UK, κλινική εκπαίδευση στο Ειδικό Ιατρείο Πολλαπλής Σκλήρυνσης, στο νοσοκομείο Carolinska, Στοκχόλμη Σουηδίας, Ομάδες στήριξης νεοδιαγνωσμένων ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο.

Είναι επίσης πρόεδρος της Επιτροπής Εκπαίδευσης του Αιγινήτειου Νοσοκομείου.

Πηγή: Ph.B