Στην Αθήνα, διεθνής επιστημονική συνάντηση για τις Σπάνιες Παθήσεις

Στην Αθήνα διεξάγεται από σήμερα, Τρίτη 4 Σεπτεμβρίου, το 4ήμερο διεθνές συνέδριο ΗSSIEM για τη Μελέτη των Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων που επηρεάζουν περισσότερους από 350 εκατ. ανθρώπους σε όλο τον κόσμο.

Στο πλαίσιο του συνεδρίου, η Sanofi Genzyme υποστηρίζει δύο συμπόσια για την έγκαιρη διάγνωση, τη θεραπευτική διαχείριση και παρακολούθηση των νόσων Fabry και Gaucher, ενισχύοντας τη δέσμευσή της προς την κοινότητα των Σπανίων Παθήσεων. “Η Sanofi Genzyme διατηρεί για περισσότερα από 35 χρόνια τη δέσμευσή της απέναντι στους ασθενείς με διαταραχές λυσοσωμικής αποθήκευσης και σπάνιες νόσους”, επισημαίνει ο Sebastien Martel, Global Head of Rare Diseases και προσθέτει: “Είμαστε αφοσιωμένοι στην ενδυνάμωση της ζωής αυτών των ασθενών, υποστηρίζοντας την έγκαιρη διάγνωση και πρόσβαση σε θεραπείες, επενδύοντας στην καινοτόμα έρευνα και ανάπτυξη που βοηθά στην καλύτερη κατανόηση αυτών των διαταραχών, προς όφελος της συνεχούς φροντίδας των ανθρώπων που υπηρετούμε”.

Υπάρχουν περισσότερες από 7.000 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις. Δεδομένης της σπανιότητάς τους, αυτές οι ασθένειες είναι συχνά δύσκολο να διαγνωστούν και να θεραπευτούν. Οι ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες μπορεί να σπαταλήσουν χρόνια και να επισκεφτούν πολλούς γιατρούς σε μια συχνά ανεπιτυχή προσπάθεια να λάβουν εξηγήσεις για τα εξουθενωτικά συμπτώματά τους, μέχρι τελικά να αποκτήσουν πρόσβαση στις κατάλληλες θεραπείες. Το τμήμα Σπανίων Παθήσεων της Sanofi Genzyme επικεντρώνεται σε αυτές τις ασυνήθιστες και ανεπαρκώς καλυμμένες καταστάσεις, με σκοπό να ενδυναμώσει τις ζωές των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, παρέχοντας τους βιώσιμες θεραπευτικές λύσεις.

Το συμπόσιο της Sanofi Genzyme την Τετάρτη 5 Σεπτεμβρίου 2018, 7:30 -8:30 π.μ. με τίτλο «Η νόσος Fabry στο πέρασμα του χρόνου» (The Sands of Time In Fabry Disease) επικεντρώνεται στους διάφορους φαινότυπους και την κλινική τους σημασία, το ρόλο του GL-3 και του Lyso GL-3 στην παθοφυσιολογία της νόσου, τη σημασία της παρακολούθησης τόσο για τους νεοδιαγνωσθέντες ασθενείς όσο και για αυτούς που λαμβάνουν, και ενημερώνει για τις πιο πρόσφατες κατευθυντήριες οδηγίες της θεραπείας των ενήλικων ασθενών.

Το δεύτερο συμπόσιο θα διεξαχθεί την Πέμπτη 6 Σεπτεμβρίου 2018, 7:30-8:30 π.μ. με τίτλο «Θεραπεία μείωσης υποστρώματος στη νόσο Gaucher» (Substrate reduction therapy in Gaucher Disease). Σκοπός του συμποσίου είναι να κάνει γνωστές πληροφορίες σχετικά με τις διαθέσιμες θεραπείες για τη νόσο Gaucher, από την κλινική τους ανάπτυξη, μέχρι τα πραγματικά δεδομένα των ασθενών και τις μακροπρόθεσμες εκβάσεις.