Τριάντα εκατομμύρια άνθρωποι αντιμετωπίζουν κάποια σπάνια πάθηση στην Ε.Ε. Ωστόσο, υπάρχουν χώρες οι οποίες δεν διαθέτουν την επαρκή επιστημονική γνώση ή τις δομές για να προσφέρουν την απαραίτητη θεραπεία στους ασθενείς στο έδαφος τους.

Το κενό αυτό επιχειρούν να καλύψουν τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, στα οποία όμως η Ελλάδα δεν έχει ακόμη ενταχθεί άμεσα.

Το 2017, επαγγελματίες υγείας από 28 κέντρα σε 13 κράτη-μέλη της Ε.Ε. βοήθησαν έναν οικογενειακό γιατρό να διαγνώσει και να προσδιορίσει την καταλληλη θεραπεία για ένα παιδί, που υπέφερε από μια σπάνια μορφή επιληψίας.