“Μήλον της έριδος” τα ψηφιακά δεδομένα Υγείας

Κινητοποιήση των εργαζομένων του ΕΟΠΥΥ… προς υπέρασπιση αρμοδιοτήτων του Οργανισμού, οι οποίες φαίνεται να “οδηγούνται αλλού” με το νομοσχέδιο της Αριστοτέλους. Μία αποφαση που συνοδεύεται απο ερωτηματικά…

Σε “θολά νερά” φαίνεται να οδηγεί τη διαχείριση δεδομένων υγείας των πολιτών το πολυνομοσχέδιο που συζητείται στη Βουλή, ιδίως μέσω του άρθρου 84 για τον Ατομικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας (ΑΗΦΥ). Το άρθρο ουσιαστικά αφαιρεί τα δεδομένα και τη διαχείριση τους απο τον ΕΟΠΥΥ και τα μεταφέρει στην ΗΔΙΚΑ, καθιστώντας την Ανώνυμη Εταιρεία μοναδική “τράπεζα” δεδομένων.

Η διατήρηση όλων των δεδομένων υγείας (ΑΗΦΥ, συνταγογράφηση) σε έναν  και μοναδικό φορέα εγείρει μερικές ενστάσεις. Σε αρκετές χώρες τις Ε.Ε. οι κατηγορίες των δεδομένων μοιράζονται σε περισσότερους του ενός φορείς, που μπορεί να είναι διασυνδεδεμένοι, αλλά δεν επιτρέπεται η εκατέρωθεν καταγραφή.

Σοβαρή έλλειψη των διατάξεων είναι η σαφής αναφορά  στο δικαίμωα στη “λήθη”, που επιβάλλεται βάσει του Γενικού Κανονισμού Προστασίας Δεδομένων (GDPR). Στο άρθρο 17 του GDPR προβλέπεται πως ο δικαιούχος του φακέλου έχει δικαίωμα όχι μόνο πρόσβασης στα δεδομένα του, αλλά και διαγραφής τους. Αυτή η πρόβλεψη απουσιάζει απο το άρθρο 84 του σχεδίου νόμου της Αριστοτέλους, αφήνοντας την ΗΔΙΚΑ και τη χώρα εκτεθειμένη σε κυρώσεις και στερεί το βασικό δικαίωμα των πολιτών στη διαχείριση των ευαίσθητων δεδομένων του.

Με τη διάταξη το Υπουργείο Υγείας δίνει τη δυνατότητα διάθεσης στοιχείων έναντι παραβόλου ή συνδρομής, για στατικούς λόγους, επιστημονική ή ιστορική έρευνα (παράγραφος 8). Μόνο που προβλέπει μια άπαξ έγκριση του πολίτη για την αξιοποίηση στοιχείων αντλούμενων απο το φάκελο του (όχι φυσικά προσωπικών δεδομένων), χωρίς να παρέχει τη δυνατότητα έγκρισης κατά περίπτωση. Αναμένονται, δε, διευκρινίσεις για τον τρόπο πρόσβασης των πολιτών στο φάκελο τους.

Την ίδια ώρα, ανησυχίες εκφράζονται και για τον ίδιο το χαρακτήρα της ΗΔΙΚΑ, καθώς εκτιμάται ότι ως ανώνυμη εταιρεία δεν διασφαλίζεται τι μπορεί να προκύψει, για παράδειγμα, σε μια αλλαγή ιδιοκτησιακού καθεστώτος, ενώ υποστηρίζεται ότι απουσιάζουν οι ασφαλιστικές δεικλίδες για το μέλλον.

Όλα αυτά τα “θολά” σημεία θα μπορούσαν, ενδεχομένως, να είχαν αποσαφηνιστεί εγκαίρως αν η εν λόγω διάταξη είχε τεθεί σε διαβούλευση, κάτι το οποιο ουδέποτε συνέβη. Δίνεται, λοιπόν, η αίσθηση ότι η Αριστοτέλους περίμενε την αλλαγή στην ηγεσία του ΕΟΠΥΥ, ο οποίος διατηρεί αυτή τη στιγμή εφαρμογή Φακέλου Υγείας, για να θεσμοθετήσει αυτή τη μεταφορά αρμοδιοτήτων.

Πόσο μάλλον, όταν η διάθεση δεδομένων ήταν ιδέα του πρώην προέδρου του Οργανισμού, Σ. Μπερσίμη, ο οποίος μάλιστα, δημιούργησε και πλατφόρμα διάθεσης των δεδομένων ασφάλισης υγείας για ερευνητικούς σκοπούς, ώστε να καταστεί ο ΕΟΠΥΥ διεθνής πυλώνας έρευνας.

Αντίδραση και των εργαζομένων

Η κατάργηση της διοικητικής αυτοτέλειας του ΕΟΠΥΥ, λοιπόν, φέρεται να ακολουθείται από την αφαίρεση αρμοδιοτήτων από τον Οργανισμό. Αυτή η εξέλιξη έχει προκαλέσει ενόχληση και στην ηγεσία του φορέα, αλλά ακόμη και στους ίδιους τους εργαζόμενους. Μάλιστα, το Σωματείο Εργαζομένων έχει προγραμματίσει κινητοποίηση για αυριο το πρωί, με κατάληψη και αποκλεισμό της εισόδου του κεντρικού κτηρίου του ΕΟΠΥΥ, διαμαρτυρόμενοι για τις αποφάσεις του Υπουργείου που φαίνεται να αποδυναμώνουν τον Οργανισμό.