Αίτημα ανάκλησης της Επιτροπής Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων

Την έντονη αντίδρασή του εκφράζει ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες και ζητά την παρέμβαση του πρωθυπουργού για την έλλειψη εκπροσώπου του χώρου των ασθενών στη νεοσυσταθείσα «Επιτροπή Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων».

Το αίτημα της ανάκλησης της απόφασης, την οποία αποκαλεί παράτυπη και επικίνδυνη, προβάλει ο σύνδεσμος σε σχετική επιστολή για την επιτροπή προς το υπουργείο Υγείας. Η δημιουργία της, όμως, στο πλαίσιο του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ), χαιρετίζεται από τον σύνδεσμο και όπως τονίζεται υπήρξε δικό του αίτημα.

Αναγνωρίζοντας το κύρος των μελών επιστημόνων, ο σύνδεσμος διαμαρτύρεται ότι δεν υπήρξε καμία διαβούλευση ή ενημέρωση εκ μέρους του υπουργείου «παρά τα  υπομνήματα που κατ΄ επανάληψη έχουμε αποστείλει προβάλλοντας δίκαια και ρεαλιστικά αιτήματα και ζητώντας επίμονα αλλά, φευ, μάταια κάποια συνάντηση με την πολιτική του ηγεσία».

Μάλιστα, καταλογίζεται στο υπουργείο «συνειδητή προφανέστατα απόφαση να αγνοηθούν όχι μόνον ο Σύνδεσμός μας, αλλά και έτερα δυναμικά και γνωστά σωματεία με ανάλογη δράση και ακόμη σημαντικότερη της δικής μας».

Σε έντονο ύφος γίνεται λόγος για προσβολή προς τους  ασθενείς και Έλληνες πολίτες, αλλά και του  τριτοβάθμιου φορέα εκπροσώπησής τους, την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ), η οποία είναι θεσμικά αναγνωρισμένος συνομιλητή της Πολιτείας σε θέματα αναπηρίας και χρονίων παθήσεων.

Ο σύνδεσμος καταγγέλλει ότι «δημιουργήθηκε  σχεδόν εν κρυπτώ μία επιτροπή μεταξύ των μελών της οποίας δεν συμπεριλαμβάνεται ΟΥΤΕ ΕΝΑΣ πάσχων ή πάσχουσα από συγγενή καρδιοπάθεια, ΟΥΤΕ ΕΝΑΣ γονέας ανηλίκου καρδιοπαθούς τέκνου ούτε ΕΝΑΣ πάσχων/ουσα  με επιστημονική ιδιότητα».

 Χαρακτηρίζοντας το γεγονός «καινοφανές ή πάντως πρωτότυπο, τονίζεται ότι είναι σημαντική η εκπροσώπηση του χώρου στο ΚΕΣΥ  γιατί «από τις εισηγήσεις του εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό η χάραξη της πολιτικής σε όλα τα επίπεδα η οποία και πρόκειται να επηρεάσει καθοριστικά την ίδια μας τη ζωή».

 Όπως υποστηρίζεται «ελλείψει αντίστοιχης επιτροπής για τις λοιπές χρόνιες καρδιοπάθειες, και με δεδομένο ότι συχνά η διάκριση είναι δυσχερής ή συνυπάρχουν με χρόνιες καταστάσεις, η εν λόγω επιτροπή DE FACTO θα καλείται να εκδίδει γνωμοδοτήσεις, για όλες τις μορφές καρδιοπάθειας».

Επιπρόσθετα, ο σύνδεσμος εκφράζει την ανησυχία ότι εκατοντάδες χιλιάδες πολίτες όλων των ηλικιών θα επηρεαστούν από τις εν λόγω γνωμοδοτήσεις και «θα εξαρτάται σε μεγάλο πλέον βαθμό το καθεστώς περίθαλψης, το συνταξιοδοτικό καθεστώς, το προνοιακό – επιδοματικό καθεστώς, η ιατροφαρμακευτική τους κάλυψη  κτλ».  

Με αίτημα το ζήτημα να τεθεί σε ανοιχτή διαβούλευση, ο σύνδεσμος επιθυμεί να ενημερωθεί τι ακριβώς ισχύει για τις αντίστοιχες επιτροπές του ΚΕΣΥ οι οποίες έχουν αναφορά σε ποικίλες χρόνιες παθήσεις, για το σκεπτικό συστάσεώς της επιτροπής.  

Μεταξύ άλλων ο σύνδεσμος ζητά απάντηση από το υπουργείο γιατί δεν δέχεται την πρότασή του για την αξιολόγηση των υφισταμένων δομών, όπως συμβαίνει σε όλες τις προηγμένες χώρες.

Επίσης, ζητά εγγυήσεις ότι δεν θα υπάρξει καμία γνωμοδότηση σχετική με καθαρά επίκτητες μορφές καρδιοπάθειας η συχνότητα των οποίων είναι πολύ μεγαλύτερη.    

Ο πρόεδρος του Συνδέσμου Κωνσταντίνος Χόρτης, δηλώνει ότι αυτοεξαιρείται από την επίμαχη Επιτροπή για να μην τεθεί θέμα ιδιοτέλειας ή προσωπικού οφέλους.