Μια πρωτοποριακή Ακαδημία Ασθενών, που στοχεύει να εκπαιδεύσει μέλη της ώστε να συμμετέχουν ενεργά στις διαδικασίες αξιολόγησης και έγκρισης φαρμάκων σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο, δημιούργησε η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος. Η πρωτοβουλία ενισχύει τον ρόλο των ασθενών στη λήψη αποφάσεων για νέες θεραπείες, σε έναν τομέα που η γνώση και η εμπειρία τους είναι καθοριστικές.

Η ελληνική Ακαδημία αποτελεί μία από τις πρώτες οργανωμένες προσπάθειες στην Ευρώπη για την εκπαίδευση ασθενών σε ζητήματα φαρμακευτικής ανάπτυξης και αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας. Στους εκπαιδευτές περιλαμβάνονται στελέχη του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων, ειδικοί από το ευρωπαϊκό όργανο HTA, καθώς και εκπρόσωποι θεσμικών φορέων από την Ελλάδα και το εξωτερικό. Τα σεμινάρια, τα οποία διεξάγονται στα αγγλικά και σε απογευματινό ωράριο, άρχισαν στις 13 Ιανουαρίου και θα ολοκληρωθούν στα τέλη Μαρτίου.
Σε συνέντευξή του στο Πρακτορείο FM, ο αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, Δημήτρης Αθανασίου, εξηγεί ότι η ανάγκη για εξειδικευμένους ασθενείς προκύπτει από την ίδια τη φύση των περίπου 8.000 σπάνιων παθήσεων. Η σπανιότητά τους, που αφορά το 6–8% του παγκόσμιου πληθυσμού, δημιουργεί σημαντικά κενά γνώσης ακόμη και στο επιστημονικό προσωπικό.

Ο ρόλος των εκπαιδευμένων ασθενών στην ανάπτυξη φαρμάκων

Σύμφωνα με τον κ. Αθανασίου, οι σπάνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν τα ίδια εμπόδια τόσο στη φροντίδα όσο και στην έρευνα και έγκριση νέων θεραπειών. Η Ευρώπη καταβάλλει σημαντική προσπάθεια για να επιταχύνει τις διαδικασίες, όμως η συμμετοχή των ασθενών θεωρείται πλέον κρίσιμος παράγοντας. Οι εκπαιδευμένοι ασθενείς μεταφέρουν πληροφορίες που δεν μπορούν να προκύψουν από τα κλασικά επιστημονικά δεδομένα, καθώς γνωρίζουν σε βάθος την καθημερινότητα, τις ανάγκες και τις προτεραιότητες της κοινότητας.

Η επιλογή τους δεν μπορεί να βασιστεί σε γεωγραφικά κριτήρια, καθώς πολλές σπάνιες παθήσεις εμφανίζονται σε ελάχιστα άτομα ανά χώρα. Για τον λόγο αυτό, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος εντοπίζει ασθενείς με τεχνογνωσία, άριστη γνώση αγγλικών και ικανότητα κατανόησης τεχνικών όρων, ώστε να εκπροσωπούν την κοινότητα σε ευρωπαϊκό και παγκόσμιο επίπεδο.

Η συμβολή τους στην αξιολόγηση και τον σχεδιασμό θεραπειών

Ο κ. Αθανασίου τονίζει ότι στις σπάνιες παθήσεις ο ίδιος ο ασθενής ή ο φροντιστής του αποτελεί συχνά τον πραγματικό ειδικό της νόσου. Η συμμετοχή του στις διαδικασίες αξιολόγησης φαρμάκων μπορεί να επηρεάσει ακόμη και τις αρχικές γνωμοδοτήσεις, όταν συνοδεύεται από τεκμηρίωση και οργανωμένη παρουσία. Πολύ συχνά, η συμβολή των ασθενών οδηγεί σε αλλαγές στον σχεδιασμό κλινικών δοκιμών, καθώς οι θεσμικοί φορείς λαμβάνουν υπόψη τι έχει πραγματική αξία για την καθημερινότητα των ασθενών.