«Ακριβή» μου άνοια

Αναπόσπαστο κομμάτι της ζωής του σύγχρονου ανθρώπου, η άνοια, με βασικότερη έκφραση της τη νόσο Alzheimer, κρατάει δέσμιους εκατομμύρια ασθενείς και τους φροντιστές τους σε όλο τον πλανήτη, αποσπώντας δαπάνες δισεκατομμυρίων.

Όπως τονίστηκε σε συνέντευξη τύπου της Εταιρείας Νόσου Alzheimer & Συναφών Διαταραχών και της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer & Συναφών Διαταραχών, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά της νόσου, 47 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με την άνοια διεθνώς, αριθμός που αναμένεται να εκτοξευθεί στα 135 εκατομμύρια έως το 2050, λόγω της αύξησης του προσδόκιμου επιβίωσης τόσο στις αναπτυγμένες όσο και στις αναπτυσσόμενες χώρες.

Στην Ελλάδα τα άτομα με άνοια υπολογίζονται σε 200 χιλιάδες με πρόβλεψη να ανέβουν στις 365 χιλιάδες έως το 2050.

Είναι ενδεικτικό πως κάθε 3 δευτερόλεπτα, ένα νέο περιστατικό άνοιας διαγιγνώσκεται παγκοσμίως, καθιστώντας την άνοια μία από τις πιο σημαντικές κοινωνικές, οικονομικές και υγειονομικές κρίσεις του 21ου αιώνα.

Επιπρόσθετα, η άνοια πλήττει σοβαρά το οικογενειακό περιβάλλον καθώς υπάρχουν στην Ελλάδα 400.000 φροντιστές οι οποίοι παρέχουν καθημερινά φροντίδα στους ανθρώπους με άνοια, επωμιζόμενοι ένα τεράστιο πρακτικό, οικονομικό και ψυχικό φορτίο», τόνισε η Παρασκευή Σακκά, Νευρολόγος – Ψυχίατρος, πρόεδρος Εταιρείας Νόσου Alzheimer Αθηνών, πρόεδρος Εθνικού Παρατηρητηρίου για την Άνοια.

Σημαντικό, όμως, είναι και το κόστος της άνοιας.

Σύμφωνα με την κ. Σακκά, «στην Ευρωπαϊκή Ένωση η νόσος Alzheimer απορροφά το 25% του συνόλου των δαπανών για την Υγεία. Στην Ελλάδα το κόστος της άνοιας ανέρχεται σε 3 έως 6 δισεκατομμύρια ευρώ ετησίως».

Σημαντικά είναι και τα ποσά που δαπανώνται, όμως, στην έρευνα για την ανάπτυξη νέων θεραπειών, όπου, δυστυχώς, η πρόοδος γίνεται με αργά βήματα, καθώς η άνοια αποτελεί, εν πολλοίς, terra incognita. Tο ετήσιο κόστος της άνοιας παγκοσμίως το 2010 ήταν 604 δισεκατομμύρια $, που αντιστοιχεί στο 1% του παγκόσμιου ΑΕΠ ή στο τριπλάσιο του ετήσιου ΑΕΠ της Ελλάδας.

Το μηνιαίο κόστος για έναν ασθενή στο στάδιο αυτονομίας ήταν 341€, στο στάδιο εξάρτησης στο σπίτι 957€ και στο στάδιο εξάρτησης σε ίδρυμα 1.267€, ένα ετήσιο κόστος 4092-15204€, το μεγαλύτερο ποσοστό του οποίου αφορά στο κόστος της άτυπης φροντίδας και της απώλειας παραγωγικότητας.

Ενδεικτικό είναι πως, όπως ανέφερε η Μάγδα Τσολάκη, Νευρολόγος – Ψυχίατρος, καθηγήτρια ΑΠΘ, πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer, από το 1996 έως το 2015 πραγματοποιήθηκαν 390 κλινικές μελέτες φάσης ΙΙ, για τη νόσο και την ήπια νοητική διαταραχή, χωρίς αποτέλεσμα. Να θυμίσουμε ότι σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Σύνδεσμο Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων (EFPIA), το μέσο κόστος της έρευνας και ανάπτυξης μιας νέας χημικής ουσίας αγγίζει και το 1 δισ. ευρώ, με τις κλινικές μελέτες (φάσεις Ι,ΙΙ και ΙΙΙ), να αποτελούν το πιο δαπανηρό μέρος της διαδικασίας.

Ωστόσο, όπως σημείωσε η κ. Τσολάκη η παγκόσμια ερευνητική κοινότητα αγωνίζεται πολύ σκληρά έτσι ώστε σύντομα να είναι διαθέσιμο ένα φάρμακο που θα τροποποιεί ικανοποιητικά την εξέλιξη σε κάθε στάδιο της νόσου, σημειώνοντας ότι «στη Γενετική θεραπευτική σκέφτονται να τροποποιήσουν την έκφραση των προδιαθεσικών γονιδίων έτσι ώστε οι φυσιολογικοί ηλικιωμένοι να παραμείνουν φυσιολογικοί, να αλλάξουν την έκφραση των γονιδίων που καθορίζουν τη μετατροπή από Ήπια Νοητική Διαταραχή σε Νόσο Alzheimer και να αναστείλουν τη δράση των αντίστοιχων γονιδίων που καθορίζουν τη γρήγορη εξέλιξη από την εμφάνιση της νόσου».

Βέβαια, όπως ανέφερε, «η αντιμετώπιση πρέπει να γίνεται όσο πιο πρώιμα μπορεί να γίνει, δηλαδή στα προκλινικά στάδια της νόσου, ενώ η αντιμετώπιση των εγκεφαλικών βλαβών να γίνεται πριν από την εμφάνιση των κλινικών συμπτωμάτων».

Η αναγνώριση και η ανακούφιση του φορτίου των φροντιστών αποτελεί αναπόσπαστο τμήμα της αποτελεσματικής αντιμετώπισης της νόσου. Στην Ελλάδα οι ελλείψεις σε υπηρεσίες και δομές τόσο για τα άτομα με άνοια, όσο και για τις οικογένειές τους είναι εξαιρετικά σημαντικές. Ο δημοσιογράφος Δημήτρης Τάκης, φροντιστής ατόμου με Νόσο Alzheimer, βιώνοντας το πρόβλημα τόνισε την ανάγκη δημιουργίας δομών, υπηρεσιών και συνθηκών που «βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ατόμων με άνοια και των φροντιστών τους, την υποστήριξη της έρευνας σχετικά με τη νόσο, την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, την προάσπιση των ανθρωπίνων και κοινωνικών δικαιωμάτων των ατόμων με άνοια καθώς και την καταπολέμηση του στίγματος και των διακρίσεων που βιώνουν».

«Από το Δεκέμβριο του 2014 έχουμε στη χώρα μας Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την άνοια και τη νόσο Alzheimer που περιέχει ολοκληρωμένες προτάσεις για Δράσεις και αφορούν όλους τους τομείς του μείζονος ζητήματος. Το Εθνικό Παρατηρητήριο για την άνοια εργάζεται για την υλοποίηση του Σχεδίου αλλά είναι απαραίτητη η κινητοποίηση όλων, ασθενών, οικογενειών, οργανώσεων Alzheimer για την άμεση υλοποίησή του», ανέφερε η κ. Σακκά.