Με απόφαση του Υπουργείου Υγείας, παρατείνεται για τρία ακόμη έτη η θητεία της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, ενισχύοντας τη θεσμική συνέχεια στον σχεδιασμό πολιτικών υγείας. Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος χαιρετίζει την ανανέωση της συμμετοχής του aντιπροέδρου της, Δημήτρη Αθανασίου, ως εκπροσώπου των ασθενών.

Η Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα αποτελεί κομβικό θεσμικό όργανο με αποστολή τη διαμόρφωση και επικαιροποίηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης, την αναγνώριση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και τον συντονισμό των εμπλεκόμενων φορέων για την ολιστική φροντίδα των ασθενών. Η συμμετοχή εκπροσώπων από την επιστημονική κοινότητα, την Πολιτεία και τους συλλόγους ασθενών διασφαλίζει την πολυφωνία και την τεκμηριωμένη χάραξη πολιτικής.

Η ανανέωση της θητείας του Δημήτρη Αθανασίου αναγνωρίζει τη σταθερή και συνεργατική παρουσία της Ε.Σ.Α.Ε. στον δημόσιο διάλογο για την υγεία, καθώς και τη συμβολή της στην προώθηση μεταρρυθμίσεων υπέρ των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Κατά την προηγούμενη θητεία της Επιτροπής, επιτεύχθηκαν σημαντικά βήματα όπως η αναγνώριση των πρώτων Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και η ενίσχυση της διεθνούς συνεργασίας με ευρωπαϊκά δίκτυα.
Ο Δημήτρης Αθανασίου δήλωσε πως η ανανέωση της θητείας του αποτελεί τιμή και ευθύνη απέναντι στους ασθενείς και τις οικογένειές τους, τονίζοντας ότι η φωνή των ασθενών πρέπει να βρίσκεται στο επίκεντρο κάθε πολιτικής απόφασης. Η Ε.Σ.Α.Ε. παραμένει προσηλωμένη στην ενδυνάμωση της κοινότητας των σπάνιων ασθενών, σε εναρμόνιση με τα ευρωπαϊκά και παγκόσμια σχέδια δράσης.