Ανεπίλυτα τα προβλήματα για τους ασθενείς με Λύκο

Ανεπίλυτα παραμένουν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Λύκο. Σύμφωνα με τη «ΡευΜΑζήν»  εξακουλουθούν να υφίστανται η απουσία εξειδικευμένων κέντρων ολιστικής αντιμετώπισης, το υψηλό ποσοστό συμμετοχής των ασθενών στα φάρμακα που ανέρχεται στο 25%-45% , η έλλειψη αποζημίωσης για τη συνταγογράφηση αντηλιακών με υψηλό δείκτη προστασίας απαραίτητο για τους ασθενείς.

  Με αφορμή την  10η Μαΐου, ημέρα αφιερωμένη στον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ΣΕΛ), η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων των Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡευΜΑζήν» σε συνεργασία με τους κατά τόπους συλλόγους-μέλη της, οργανώνουν εκδηλώσεις.

Σκοπός τους είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, της Πολιτείας  καθώς και των ίδιων των ασθενών για τις διάφορες παραμέτρους της πάθησης, ώστε να επιτευχθεί η διασφάλιση μιας αξιοπρεπούς, μακρόχρονης και δημιουργικής ζωής με Λύκο.

Η ασθένεια

Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος αποτελεί έναν από τα τουλάχιστον 100 αυτοάνοσα νοσήματα. Πρόκειται για μια υποκατηγορία, η οποία ονομάζονται «νοσήματα του κολλαγόνου».

Αξίζει να διευκρινιστεί ότι στα αυτοάνοσα νοσήματα το ανοσολογικό σύστημα, το οποίο υπό φυσιολογικές συνθήκες προστατεύει το σώμα από μικρόβια, στρέφεται σε αυτή την περίπτωση εναντίον διαφόρων οργάνων του, όπως το δέρμα, τις αρθρώσεις, το αίμα, τους νεφρούς, την  καρδιά, τους πνεύμονες κ.ά..

Τα στατιστικά στοιχεία

Μπορεί να θεωρείται σπάνιο νόσημα καθώς ο Λύκος προσβάλλει περίπου 3-5 ανθρώπους ανά 10.000 κατοίκους στη χώρα μας, αλλά πλήττει εννέα φορές συχνότερα τις γυναίκες. Πιθανόν είναι να εκδηλωθεί σε γυναίκες ηλικίας 14-40 ετών.

Γενικότερα θεωρείται πιο πιθανή η εκδήλωση όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό, αλλά έρευνες έδειξαν ότι μόνο τρία στα 100 παιδιά γονέων με Λύκο εμφανίζουν συμπτώματα λύκου. Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι ο Λύκος ΔΕΝ μεταδίδεται από άνθρωπο σε άνθρωπο.

 Ελληνική μελέτη

Σύμφωνα με την μοναδική για τα ελληνικά δεδομένα μελέτη, η οποία διεξήχθη  από την Κλινική Ρευματολογίας, Κλινικής Ανοσολογίας και Αλλεργιολογίας της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Κρήτης, διαπιστώθηκε ότι η συχνότητα εμφάνισης του ΣΕΛ είναι αρκετά υψηλή,  με δείγμα από την Κρήτη την περίοδο 1999-2013.

Ειδικότερα, τα αποτελέσματα της έρευνας καταδεικνύουν ότι η νόσος δεν είναι σπάνια, προσβάλλει κυρίως γυναίκες μέσης ηλικίας,. Ανησυχητικό είναι το γεγονός ότι παρουσιάζει αυξητική τάση στους άνδρες. Επίσης, προκαλεί σημαντικό κλινικό φορτίο (μη αναστρέψιμη βλάβη, πολυνοσηρότητα) παρά τις βελτιώσεις που έχουν σημειωθεί στον τομέα της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας.

Σύμφωνα με τα στοιχεία προκύπτει ότι το 50% των περιστατικών είχαν μέτριες έως σοβαρές εκδηλώσεις, με το 34% εξ αυτών να λαμβάνουν ανοσοκατασταλτικές/βιολογικές θεραπείες, ενώ το 42% των ασθενών να εμφανίζουν παράλληλα πάνω από 3 συνοδά νοσήματα (συννοσηρότητες).

Οι θεραπείες εξελίσσονται, αλλά ο Λύκος δεν παύει να είναι ένα χρόνιο νόσημα, γεγονός που σημαίνει ότι μας συνοδεύει σε όλη μας τη ζωή έχοντας τη δυνατότητα να προκαλεί εξάρσεις, ενίοτε χωρίς προειδοποίηση. Γι’ αυτό είναι σημαντικό να λαμβάνουμε την απαιτούμενη φαρμακευτική αγωγή για μεγάλα χρονικά διαστήματα.

Συμβουλές από την «ΡευΜΑζήν»

Διατηρήστε μια στενή σχέση εμπιστοσύνης με το γιατρό, τους φίλους και την οικογένειά σας, που θα σας στηρίζουν στις περιόδους έξαρσης του νοσήματος.

Μην κλείνεστε στον εαυτό σας, αλλά συζητήστε το με το γιατρό, ώστε να βρεθεί λύση. Μην διακόπτετε τα φάρμακά σας χωρίς να έχετε ρωτήσει πρώτα το γιατρό σας.

Προσπαθήστε να ζείτε μια ζωή δραστήρια και ενεργή. Είναι ωφέλιμο να περπατάτε και να γυμνάζεστε, χωρίς όμως να προβαίνετε σε υπερβολές.