Ανύπαρκτα κέντρα αναφοράς για «σπάνιους» ανθρώπους

Αόρατες μοιάζουν για την πολιτεία οι ανάγκες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, καθώς στα αζήτητα έχει μείνει, όπως φαίνεται η τύχη των Κέντρων Αναφοράς για τα σπάνια νοσήματα.

Όπως τονίστηκε σε συνέντευξη τύπου, που παραχώρησε το τμήμα Ογκολογίας της Novartis με αφορμή Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τα Σπάνια Νοσήματα, η απουσία των κέντρων αυτών συνιστά δυσαναπλήρωτο κενό, όπως υπογράμμισε η Μαριάννα Λάμπρου, πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ). Μάλιστα, όπως κατήγγειλε, το πόρισμα αρμόδιας επιτροπής, αν και έχει κατατεθεί φαίνεται να έχει μείνει κλειδωμένο στο συρτάρι…

Τα κέντρα αυτά, μεταξύ άλλων, μπορούν να διευκολύνουν τη διάγνωση των εν λόγω παθήσεων, ένα σημαντικό βήμα στην αντιμετώπιση τους. Παράλληλα, μπορούν να καθορίσουν αποτελεσματικά τη θεραπευτική στρατηγική, να συντονίσουν την έρευνα και να συμβάλλουν στην επιδημιολογική εποπτεία, τη συμμόρφωση των ασθενών σε όλη την Ελλάδα, μέσω διασύνδεσης με περιφερειακές δομές υγείας.
«Αλλά θεσμοθετημένα κέντρα αναφοράς δεν υπάρχουν, παρά μόνο κάποια μεμονωμένα, αποτέλεσμα ιδιωτικών πρωτοβουλιών», δήλωσε η Βασιλική Βασιλείου, Επιμελήτρια Α’, Ενδοκρινολογικό Τμήμα Γ.Ν.Α “Αλεξάνδρα”, εκπρόσωπος της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας.

«Τα περισσότερα σπάνια νοσήματα προϋποθέτουν τη συνεργασία διαφόρων ειδικοτήτων λόγω διαφορετικών κλινικών εκδηλώσεων, κάτι το οποίο σε ένα εξειδικευμένο κέντρο θα είναι πιο εφικτό να γίνει πράξη καθώς θα έχει την υποδομή και την τεχνογνωσία, ενώ παράλληλα θα διευκολύνει την μετάβαση των ασθενών από τη παιδιατρική ηλικία στην ενήλικη φάση της ζωής τους. Για το λόγο αυτό κρίνεται σκόπιμο να ιδρυθούν μέσα από ένα εθνικό πλάνο Κέντρα Αναφοράς για τα σπάνια νοσήματα, δίνοντας ελπίδα στους ασθενείς για ένα καλύτερο αύριο αλλά και επίσης δυνατότητες εξειδίκευσης στους ιατρούς τόσο σε τοπικό επίπεδο, όσο και σε συνεργασία με αντίστοιχα Κέντρα εξωτερικού» τόνισε.

Τόσο η κυρία Βασιλείου όσο και η κυρία Λάμπρου εστίασαν ιδιαιτέρως στη σημασία της διάγνωσης. «Το πιο σημαντικό βήμα στην αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων είναι η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση καθώς αυτή θα επιτρέψει, αφενός τη σωστή διαχείριση των ασθενών, αφετέρου τη βέλτιστη ποιότητα ζωής τους.
Σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις (EURORDIS) το 25% των ασθενών χρειάστηκε να περιμένει από 5 έως 30 χρόνια μέχρι να μάθει από τι νοσούσε, ενώ στο 40% έγινε αρχικά λανθασμένη διάγνωση4 , με αποτέλεσμα να υποβληθεί ο ασθενής σε λανθασμένη αντιμετώπιση», τόνισε η κ. Βασιλείου.

«Η οικονομική κρίση καθιστά ακόμα δυσκολότερη για τους Έλληνες «σπάνιους» ασθενείς να διαγνωστούν αλλά και να ακολουθήσουν μια σωστή και κυρίως ολοκληρωμένη αγωγή. Η γνώση και η ευαισθητοποίηση είναι σημαντικές, όχι μόνο για τους ίδιους τους πάσχοντες αλλά και για τον ιατρικό κόσμο, τους φροντιστές, τις αρχές και τον κοινωνικό περίγυρο», ανέφερε από την πλευρά της η κ. Λάμπρου.
Η πρόεδρος της ΠΕΣΠΑ υπογράμμισε και την απουσία ουσιαστικής έρευνας στη χώρα, λόγω έλλειψης πόρων, ενώ ακόμη και η καταγραφή των ασθενών γίνεται με ιδιαίτερη δυσκολία από την ίδια την Ένωση και όχι κεντρικά.

Κατά τον Ευστάθιο Λιβανό, Γενικό Διευθυντή του Τμήματος Ογκολογίας της Novartis, η έλλειψη θεσμοθετημένων κέντρων αναφοράς στη χώρα μας δημιουργεί εμπόδια ακόμη και σε αυτό τον τομέα.

Με τον όρο αυτό, γίνεται αναφορά σε ένα ευρύ φάσμα παθήσεων, που η κάθε μία αφορά εξαιρετικά μικρό αριθμό πασχόντων. Στην Ευρώπη μια πάθηση ορίζεται ως «σπάνια» όταν προσβάλει λιγότερο από 5 άτομα, ανά 10.000 ανθρώπους. Σήμερα υπάρχουν πάνω από 7.500 σπάνιες παθήσεις, το μεγαλύτερο ποσοστό των οποίων εμφανίζεται στην παιδική ηλικία. Για το λόγο αυτό οι περισσότερες χαρακτηρίζονται ως γενετικές. Η έλλειψη ενημέρωσης καθώς και τα όμοια συμπτώματα με άλλες παθήσεις, καθιστούν ιδιαίτερα δύσκολη τη διάγνωσή τους, ώστε μέχρι σήμερα, μόνο για τις 250 περίπου από αυτές, υπάρχουν εγκεκριμένες θεραπευτικές αγωγές.

Με κεντρικό μήνυμα «Σπάνια Φροντίδα για Σπάνιους Ανθρώπους», η καμπάνια περιλαμβάνει ένα πρόγραμμα ενεργειών με στόχο την ευαισθητοποίηση και τη δημοσιοποίηση των ανεκπλήρωτων αναγκών των ασθενών με σπάνια νοσήματα.

Η Novartis Oncology, στο πλαίσιο της εκστρατείας διοργανώνει μία δράση ανοιχτή για το κοινό, την Παρασκευή 8 Απριλίου, ημέρα αφιερωμένη στη σπάνια νόσο Cushing, ώρα 7 – 9 μμ στο Innovathens (Τεχνόπολις | Γκάζι), η οποία και εντάσσεται στο Athens Science Festival.
Πόσο Σπάνιες είναι οι Σπάνιες Παθήσεις; Αφορούν νοσήματα που εμφανίζονται με τη γέννηση ενός ατόμου ή μπορεί να εμφανιστούν και σε μετέπειτα στάδια της ζωής μας; Είναι κληρονομικά , μπορώ να τα προλάβω , προβλέψω , αποφύγω; Αυτές είναι λίγες από τις ερωτήσεις που θα τεθούν κατά τη διάρκεια της δράσης, στις 8 Απριλίου. Πρόκειται για μία ανοιχτή συζήτηση με ένα ευρύ φάσμα ομιλητών στο φιλόξενο χώρο της Τεχνόπολις του Δήμου Αθηναίων.
H Novartis, μέσα από τη συνεχή έρευνα και ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών, στοχεύει στην εξεύρεση λύσεων που βελτιώνουν τη ζωή των ασθενών που πάσχουν από σπάνια νοσήματα. Η Novartis ερευνά για περισσότερα από 25 σπάνια νοσήματα, μεταξύ αυτών η Μεγαλακρία, η νόσος Cushing και η Οζώδης Σκλήρυνση. “ Φέτος η Eurordis, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις σπάνιες παθήσεις πρόβαλε το μήνυμα «Βοηθήστε μας να ακουστεί η φωνή μας». Εμείς στη Novartis Ογκολογίας ως μια εταιρεία με μακρά παράδοση στην έρευνα και ανακάλυψη καινοτόμων θεραπειών για σπάνια νοσήματα, ακούσαμε την ανάγκη αυτή και θέλοντας να την υποστηρίξουμε αναλάβαμε την πρωτοβουλία μιας εκδήλωσης στα πλαίσια του Athens Science Festival», δήλωσε ο κ. Λιβανός.