Ανοιχτή συναυλία για τις κληρονομικές ασθένειες και τη νόσο VHL

Με στόχο την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση για το στίγμα των κληρονομικών ασθενειών και της νόσου Von Hippel-Lindau (VHL) διοργανώνεται την προσεχή Παρασκευή 25  Οκτωβρίου από τον Σύλλογο V.H.L. Family Alliance συναυλία του δημοφιλούς συγκροτήματος GADJO DILO.

Η συναυλία θα αρχίσει στις 18.00 στην πλατεία Κλαυθμώνος, με την ευγενική στήριξη του Δήμου Αθηναίων και του ΟΠΑΝΔΑ.

Με σύνθημα «Open up with us» οι διοργανωτές απευθύνουν προς κάθε πάσχοντα από κληρονομική ασθένεια το μήνυμα πως «πρέπει να αποκαλυφθούμε να ενωθούμε όλοι μαζί και να προχωρήσουμε για να ζήσουμε,  για να έχουμε μια καλή ποιότητα ζωής, και να κάνουμε οικογένεια».

Για την πραγματοποίηση της εκδήλωσης ένωσαν τις δυνάμεις τους  ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη», ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής» και το «Το Σωματείο «95», η Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς – «95», Rare Alliance Greece.

Η εκδήλωση τελεί υπό την αιγίδα του Εθνικού Κέντρου Έρευνας Φυσικών Επιστημών «Δημόκριτος

Υπενθυμίζεται ότι το VHL family – Alliance ιδρύθηκε το 1993 στη Βοστώνη και αποτελεί την κύρια πηγή και ανταλλαγής πληροφοριών και στήριξης οικογενειών με VHL, προς όφελος των ασθενών, καθώς και σημείο αναφοράς φροντιστών, ερευνητών, κλινικών γιατρών καθώς και του ευρύτερου κοινού. Πρόκειται για μία εθελοντική οργάνωση με περιφερειακά παραρτήματα, η οποία συνδέεται με περίπου το 90% των ασθενών με VHL που έχουν διαγνωσθεί παγκοσμίως