Μία σύμπραξη περίπου 200 συλλόγων ασθενών, που αφορούν κυρίως σπάνιες και γενετικές νόσους, κάλεσαν τη βρετανική κυβέρνηση να σταματήσει τις σχεδιαζόμενες αλλαγές στον τρόπο, με τον οποίο θα εγκρίνονται οι νέες θεραπείες από το βρετανικό ΕΣΥ.

Σε επιστολή τους προς τον υπουργό Υγείας Jeremy Hunt ζητούν να ανασταλεί η εφαρμογή των σχεδίων, που είχε οριστεί να γίνει από την 1^η Απριλίου, τονίζοντας ότι τα νέα μέτρα έρχονται σε πλήρη αντίθεση με το στόχο που έχει θέσει η κυβέρνηση για επιτάχυνση στην πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες.

Ειδικότερα, οι εκπρόσωποι των ασθενών αντιδρούν στα σχέδια που ανακοίνωσε πρόσφατα το βρετανικό Ινστιτούτο NICE, το οποίο είναι υπεύθυνο για την έγκριση της αποζημίωσης κάθε νέας θεραπείας από το σύστημα υγείας της χώρας. Σύμφωνα με τα σχέδια αυτά, οι θεραπείες για σπάνιες νόσους θα εξετάζονται από μία ειδική επιτροπή (Highly Specialised Technologies committee) και πως θα υπάρχει ένα όριο ύψους 300.000 λιρών ανά QALY.

Ο όρος QALY σημαίνει (quality-adjusted life year – ποιοτικά προσδιορισμένων ετών επιβίωσης) και είναι ένας δείκτης που αφορά τη σχέση κόστους – αποτελεσματικότητας. Με απλά λόγια, μετρά την αποτελεσματικότητα μίας νέας θεραπείας σε σχέση και με το κόστος της και βοηθά να προσδιοριστεί αν πράγματι «συμφέρει» ένα κράτος να καλύψει το υψηλό κόστος μίας θεραπείας με βάση τα θεραπευτικά αποτελέσματα για τον ασθενή.

Οι σύλλογοι ασθενών λοιπόν στη Βρετανία διαφωνούν με τα σχέδια, επισημαίνοντας ότι αν εφαρμοστούν θα εμποδίσουν την πρόσβαση στις νέες θεραπείες – σε αντίθεση με τις εξαγγελίες της κυβέρνησης. Επισημαίνουν, δε, ότι πολλές θεραπείες για σπάνιες νόσους, που ήδη αποζημιώνονται, έχουν κόστος πάνω από 500.000 λίρες ανά QALY!