Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, σε συνεργασία με τον Διεθνή Συνασπισμό για τον Καρκίνο του νεφρού, (International Kidney Cancer Coalition, IKCC), επιχειρεί να ενημερώσει τον κοινό για την κακοήθεια του V.H.L που αποτελεί τον κυριότερο κληρονομικό καρκίνο του νεφρού.
Με αφορμή την 17η Ιουνίου, Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του νεφρού, η VHL Alliance Greece επισημαίνει τον κίνδυνο για την σπάνια πάθηση, και τον σπάνιο καρκίνο του νεφρού, τη νόσο VHL καθώς και την σημασία της ψυχολογικής στήριξης των ασθενών.
Ο Δρ. Εμμανουήλ Σαλούστρος, Επίκουρος Καθηγητής Ογκολογίας, Τμήμα Ιατρικής, Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας, αναφέρθηκε κατά την διάρκεια Συνέντευξης Τύπου, στις περιπτώσεις κληρονομικού καρκίνου, ο οποίος προκαλείται από γενετικές ανωμαλίες (που ονομάζονται μεταλλάξεις) σε ένα γονίδιο που μεταδίδεται από γενιά σε γενιά. Συγκεκραμένα, εκτιμάται ότι περίπου το 5% έως το 10% όλων των καρκίνων προκύπτουν άμεσα από μεταλλάξεις που κληρονομούνται από έναν γονέα. Επίφοβη είναι η διάγνωση σε μικρή ηλικία (κάτω από τα 45) ή σε περισσότερα μέλη της ίδιας οικογένειας, κατόπιν εξέτασης αίματος, ενός μέλους της οικογένειας που έχει νοσήσει από καρκίνο. Συνήθως ακολουθεί η ενημέρωση των συγγενών καθώς υπάρχει 50% πιθανότητα να έχουν κληρονομήσει την ίδια μετάλλαξη. Ωστόσο, μπορεί να μην νοσήσουν. Με τη σωστή όμως ιατρική παρακολούθηση ή/και χειρουργικές επεμβάσεις μείωσης κινδύνου, ο αυξημένος αυτός κίνδυνος μπορεί να αντιμετωπιστεί.
Για την αποφυγή καταστάσεων άγχους ο Δρ. Σαλούστρος συνέστησε να προηγείται συμβουλευτική με επαγγελματίες υγείας με εξειδίκευση στον κληρονομικό καρκίνο και τόνισε την ανάγκη ανάπτυξης περισσότερων ιατρείων συμβουλευτικής καθώς και την «αποζημίωση των εξετάσεων από τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ.».
Με στόχο την διαχείριση της καθημερινότητας των ασθενών η Δρ. Όλγα Παπατριανταφύλλου, Μ.Α., Πιστοποιημένη Εκπαιδεύτρια Mindfulness – Ψυχοθεραπεύτρια υποστήριξε ότι«το μοίρασμα των συναισθημάτων και η επικοινωνία τόσο μέσα όσο και έξω από την οικογένεια, είναι το κλειδί στις περισσότερες συναισθηματικές δυσκολίες και ανάγκες. Όλοι οι άνθρωποι με καρκίνο εκφράζουν κοινές ανθρώπινες ανάγκες και συναισθήματα. Χρειάζεται να μάθουμε να αντιμετωπίζουμε τους ανθρώπους αυτούς ως άτομα και όχι ως “καρκινοπαθείς”. Η ασθένεια δεν είναι ταυτότητα».
Δεν είναι τυχαίο ότι η φετινή Παγκόσμια Ημέρα έχει τίτλο «Πρέπει να μιλήσουμε για το πως αισθανόμαστε». Σύμφωνα με παγκόσμιες έρευνες, το 96% των ασθενών, είχαν ψυχολογικά προβλήματα, αλλά λιγότεροι από τους μισούς μιλούσαν στην οικογένεια ή τους φίλους τους ή τους θεράποντες γιατρούς τους για αυτά. Ελπιδοφόρο είναι ότι σχετικές μελέτες έδειξαν ότι οι ασθενείς που μοιράζονται τα συναισθήματα, βλέπουν αλλαγές του τρόπου ζωής, που βελτιώνουν την ψυχική υγεία τους μιλώντας για τα θέματα τους με τους θεράποντες γιατρούς τους.
Με αφορμή συνεργασία με το Διεθνή Συνασπισμό για τον Καρκίνο του νεφρού η πρόεδρος της VHL Alliance Greece, Αθηνά Αλεξανδρίδου ανέφερε ότι επιδίωξη είναι η πληροφόρηση και η προτροπή των ασθενών να εξωτερικέψουν τα συναισθήματά τους, καθώς και η ευαισθητοποίηση του κόσμου αποβλέποντας στην βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Περισσότερες πληροφορίες θα βρείτε στην ιστοσελίδα της IKCC αλλά και του blog της VHL Alliance Greece . Επίσης μπορέιτε να συμπληρώσετε την προσωπική του έκθεση ευημερίας και ευεξίας απαντώντας πολύ γρήγορα ένα Q&A με 9 απλές ερωτήσεις. και θα λάβετε την προσωπική ψυχοκοινωνική έκθεση ευημερίας.
Το virus.com.gr σας φέρνει καθημερινά τις πιο έγκυρες ειδησεις από τον χώρο της πολιτικής υγείας και φαρμάκου
Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *
Δ