O “αόρατος” ασθενής με πνευμονική υπέρταση

Αφοπλιστικά ρεαλιστική η Πρόεδρος του Συλλόγου Πνευμονικής Υπέρτασης Ελλάδας, Ιωάννα Αλυσανδράτου, περιγράφει την πραγματικότητα ενός ασθενή με πνευμονική υπέρταση στην Ελλάδα και ονειρεύεται μια ημέρα που η μόνη ανησυχία θα είναι αν έλαβε στην ώρα του τα φάρμακά του…

Έχετε φανταστεί ποτέ πώς είναι να παλεύετε ταυτόχρονα πολλαπλούς εχθρούς και οι υποτιθέμενοι σύμμαχοι να μετατρέπονται και αυτοί σε αντιπάλους; Αυτή είναι η καθημερινότητα πολλών ασθενών στην Ελλάδα και ιδίως όσων πάσχουν από μια σπάνια πάθηση. Ειδικά, οι τελευταίοι, αρκετές φορές, παλεύουν ακόμη και για να τους αναγνωρίσουν.

Οι ασθενείς με πνευμονική υπέρταση (ΠΥ) αντιμετωπίζουν όλες αυτές τις δυσκολίες, κι ακόμη περισσότερες. Η πρόεδρος του Συλλόγου, Ι. Αλυσανδράτου, περιγράφει στο PhB τι σημαίνει ΠΥ: μια νόσος με «πολλά απρόσωπα πρόσωπα», που, παρά τις προσπάθειες, παραμένει εν πολλοίς άγνωστη και που συνοδεύεται από μια διαρκή πάλη με το «τέρας» της γραφειοκρατίας, ειδικά στην Ελλάδα.

Νίκη των ασθενών στη χώρα μας αποτελεί το πρόγραμμα εκπαίδευσης γιατρών σε μια πρωτοποριακή μέθοδο αγγειοπλαστικής με μπαλόνι για τη χρόνια θρομβοεμβολική πνευμονική υπέρταση (ΧΘΠΥ), από τον κορυφαίο στο είδος, τον Ιάπωνα καθηγητή Καρδιολογίας, Hiromi Matsubara.

Στον αντίποδα, η ανησυχία για το μέλλον και τις επιπτώσεις των μέτρων που λαμβάνει η κυβέρνηση στην πρόσβαση των ασθενών στις νέες θεραπείες. «Είμαστε όμως εδώ, όλοι μαζί μια γροθιά, ασθενείς πλέον του κόσμου, να διεκδικήσουμε την κάθε μας ανάσα για όσο μπορούμε και αντέχουμε» προειδοποιεί η κυρία Αλυσανδράτου.

ΕΡ_Κυρία Αλυσανδράτου, η πνευμονική υπέρταση αποτελεί μία από εκείνες τις παθήσεις που ελάχιστα γνωρίζουμε. Πόσο διαφορετική είναι η καθημερινότητα ενός ασθενή;

ΑΠ_Η ΠΥ είναι μια δύσκολη ασθένεια, η οποία εξελίσσεται προοδευτικά και τελικώς καταλήγει σε θάνατο. Ένας ασθενής με ΠΥ από τα πρώιμα στάδια της νόσου έχει πολλαπλά συμπτώματα σωματικής δυσκολίας και κόπωσης. Για να καταφέρει ο ασθενής να βρίσκεται στα πρώιμα στάδια θα πρέπει να σταθεί πολύ τυχερός και να έχει έγκαιρη διάγνωση και έγκυρη φαρμακευτική αγωγή. Ένας ασθενής με ΠΟΥ, λοιπόν, από τα πρώτα στάδια της νόσου έχει μόνιμη ανικανότητα για απλές καθημερινές εργασίες, από ένα απλό μπάνιο μέχρι το ανέβασμα μιας σκάλας. Όσο η νόσος προχωρά, οι δυσκολίες στην καθημερινότητα πληθαίνουν, μέχρι που ο ασθενής παροπλίζεται από το 24ωρο οξυγόνο και σε σχεδόν πλήρη ακινησία. Όπως καταλαβαίνετε, η καθημερινότητά μας είναι εξαιρετικά δύσκολη, αφού έχουμε συνεχή ανάγκη για βοήθεια, από κάποιον δίπλα μας, καθώς η ανασφάλεια που σου γεννά αυτό το νόσημα δεν καταστέλλεται με καμία φαρμακευτική αγωγή.

ΕΡ_Πρόκειται για μια νόσο με πολλά «πρόσωπα», αφού ταξινομείται σε πέντε κατηγορίες. Ποικίλλουν, άρα, και οι θεραπευτικές προσεγγίσεις;

ΑΠ_Δυστυχώς, η ΠΥ έχει πολλά απρόσωπα πρόσωπα! Γιατί, παρά την τεράστιά μας προσπάθεια για παγκόσμια αναγνώριση της νόσου, σε πολλά επίπεδα παραμένει ακόμα άγνωστη, στερώντας από τους ασθενείς βασικές παροχές, οι οποίες επηρεάζουν την καθημερινότητα του πάσχοντα και της οικογένειάς του αλλά και το προσδόκιμο ζωής τους. Παρότι λοιπόν έχουμε σήμερα την τύχη να μιλάμε για θεραπευτικές επιλογές που αυξάνουν το παλαιό εξαιρετικά χαμηλό προσδόκιμο ζωής των τριών ετών από τη διάγνωση, οι ελάχιστοι ειδικοί γιατροί της ΠΥ παλεύουν με τον χρόνο συχνά για να σώσουν έναν ασθενή μας, σε συνδυασμό δε με την τεράστια γραφειοκρατία που ακολουθείται στα φάρμακά μας, που ανήκουν στα ορφανά και, άρα, ακριβά φάρμακα, μας καθιστούν σε τυχαία επιζήσαντα ή όχι περαστικά της νόσου. Και επειδή το «αν έχεις τύχη διάβαινε» δεν θα έπρεπε να αποτελεί δρόμο για ένα τόσο σκληρό νόσημα, οι θεραπευτικές μας επιλογές υπάρχουν, αλλά ή αργούν ή τις διαχειρίζονται λάθος αδαείς γιατροί και τελικά δεν αρκούν, διότι δεν μας θεραπεύουν, απλώς μας επιμηκύνουν λίγο τη ζωή, και όταν ο μέσος όρος ηλικίας στην ιδιοπαθή και θρομβοεμβολική ΠΥ είναι τα 30 με 50 έτη, αυτός ο χρόνος είναι εξαιρετικά λίγος.

ΕΡ_Πρόσφατα, αποφασίσατε ως σύλλογος να καλύψετε ένα βασικό κενό στη θεραπευτική αντιμετώπιση της πάθησης εκπαιδεύοντας Έλληνες γιατρούς σε μια πρωτοποριακή μέθοδο αγγειοπλαστικής με μπαλόνι. Φέρατε μάλιστα και από την Ιαπωνία τον κορυφαίο χειρουργό στη συγκεκριμένη μέθοδο. Μιλήστε μας για αυτό.

ΑΠ_Όπως προανέφερα στη θρομβοεμβολική ΠΥ, με ένα χαμηλό ηλικιακό μέσο όρο και εξαιρετικά χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης, μετά την απόρριψη για χειρουργική αντιμετώπιση αυτού του είδους της ΠΥ με ενδαρτηρεκτομή, μας ανάγκαζε να καθόμαστε με δεμένα χέρια και να βλέπουμε τους συνασθενείς μας να μην έχουν καμία ελπίδα. Πήραμε λοιπόν την απόφαση να τολμήσουμε το ακατόρθωτο, και έγινε! Απευθυνθήκαμε για βοήθεια στον παγκόσμιου φήμης, μάστερ αυτού του είδους της επέμβασης, σε έναν επιστήμονα που οι περισσότερες δημοσιεύσεις περί της συγκεκριμένης τεχνικής φέρουν την υπογραφή του, σε έναν γιατρό που ασχολείται αποκλειστικά με αυτό εδώ και 12 τουλάχιστον χρόνια, με άπειρες επιτυχίες στο ενεργητικό του και χωρίς κανένα ρίσκο για τον πάσχοντα, και αυτός ο κορυφαίος στο είδος του επιστήμονας αποδείχτηκε και ένας σπουδαίος άνθρωπος. Δέχτηκε αφιλοκερδώς να βοηθήσει στη δημιουργία ενός τέτοιου σπουδαίου προγράμματος στην Ελλάδα και να ηγηθεί της προσπάθειας αφιλοκερδώς, μια και, όπως ο ίδιος μου είπε χαρακτηριστικά, η φωνή του ασθενούς που του ζήτησε βοήθεια ήταν εντολή από τον Θεό για εκείνον, και ήρθε στη μικρή Ελλάδα για να δώσει στους γιατρούς μας λίγο από το χάρισμά του και να βοηθήσουν όλοι μαζί αυτήν την ομάδα των συνασθενών μας δίνοντάς τους ελπίδα για ζωή! Ιατρικά, η επέμβαση δεν θα πρέπει να εξηγηθεί από εμένα, απλά το μόνο που μπορώ να σας πω, βλέποντας την τεχνική και ακούγοντας από τον ίδιο τον καθηγητή τα αποτελέσματα σε πληθώρα ασθενών του από όλο τον κόσμο, είναι ό,τι πιο σπουδαίο μπορεί να δει ένας ασθενής με ΠΥ: τη θεραπεία ακόμα και ενός συνασθενή του!

ΕΡ_Με δεδομένα τα παραπάνω, γεννάται εύλογα η απορία τι σημαίνει να είσαι ασθενής με πνευμονική υπέρταση στην Ελλάδα…

ΑΠ_Όπως συνηθίζω να λέω, ο ασθενής με ΠΥ στη χώρα μας είναι αόρατος και θα παραμείνει όσο η πληθώρα των εμπλεκομένων στο νόσημά μας δεν αρχίσει να σκέφτεται ότι απλά σκοτώνει έναν ασθενή με ΠΥ που θα μπορούσε να ζήσει τουλάχιστον αρκετά περισσότερο, απλά γιατί έτσι είναι το σύστημα! Απλά, γιατί πρέπει ένας ανήμπορος άνθρωπος με αφανή αναπηρία από 67% ώς και 100%, που πλέον μετά από κόπους μας μάς αναγνωρίζεται, να πηγαίνει κάθε μήνα στο γκισέ του ΕΟΠΥΥ για να παραλάβει το φάρμακό του ενώ απαγορεύεται να βρίσκεται σε πολυκοσμία. Απλά, γιατί ένας ασθενής με ΠΥ πρέπει να βρίσκει τρόπο μετακίνησης με οξυγόνο κάθε τρίμηνο (μετά από προσωπικούς μας αγώνες και αυτό), για να παίρνει βεβαιώσεις μιας ανίατης ασθένειας και να συνταγογραφεί ένα φάρμακο που τον κρατά στη ζωή! Απλά, γιατί επειδή δεν υπάρχουν επαρκή κονδύλια στην Υγεία, δεν έχουν τη δυνατότητα για τις απαραίτητες εξετάσεις στην ώρα τους, που σηματοδοτούν την δεδομένη εξέλιξη της νόσου, που όταν «προσπεράσει» τον ασθενή, δύσκολα αναστρέφεται! Εγώ τον ασθενή τον ονειρεύομαι στην Ελλάδα χωρίς όλα τα παραπάνω. Όνειρο είναι ένα μαγικό χέρι να τα άλλαζε όλα αυτά μια μέρα… Μια μέρα που το μόνο που θα μας απασχολούσε θα ήταν μήπως ξέχασα να πάρω τα φάρμακά μου στην ώρα μου!

Δεν μπορεί ο ασθενής στην επαρχία να σκέφτεται τη ζωή του, την υγεία του και να φοβάται μήπως δεν φτάσουν τα φάρμακά του στο τοπικό φαρμακείο. Αυτά τα προβλήματα θα έπρεπε να έχουν λυθεί, από τη στιγμή που μιλάμε για μια τέτοια νόσο. Η γραφειοκρατία και οι καθυστερήσεις μπορούν να αφαιρέσουν ζωές συνασθενών μας, και αυτό θα πρέπει να αλλάξει άρδην.

ΕΡ_Σας ανησυχούν οι σχεδιαζόμενες αλλαγές στην αποζημίωση των καινοτόμων φαρμάκων; Πώς βλέπετε το μέλλον;

ΑΠ_Με ανησυχεί τρομερά η αστάθεια στη χώρα μας, και κάθε μέρα παρακαλώ τον Θεό να μη συμβεί «κάτι» και χάσουμε τα φάρμακά μας, που ευτυχώς έχουμε ακόμα, γιατί κανείς δεν τόλμησε τη γενοκτονία στη χώρα μας, αλλά έμαθα ότι κάθε αλλαγή, από την πιο ασήμαντη μέχρι την πιο σοβαρή, την επωμίζεται ο ασθενής, και αυτό με τρομάζει αφάνταστα. Είμαστε όμως εδώ, όλοι μαζί, μια γροθιά, ασθενείς πλέον του κόσμου, να διεκδικήσουμε την κάθε μας ανάσα για όσο μπορούμε και αντέχουμε!

Πηγή: PhB