Αποφασίζουμε μαζί. Η συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων για την υγεία*

Της Έφης Σίμου, PhD, MSc, Bsc, Eπιστημονικής Υπεύθυνης του μαθήματος Επικοινωνία – Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης και Δημόσια Υγεία στον Τομέα Επιδημιολογίας και Βιοστατιστικής της Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας. 

Όταν έρθει η ώρα της απόφασης, ποιoς τελικά αποφασίζει;

Ο ίδιος ο ασθενής;

Οι γιατροί σε συνεργασία με τον ασθενή;

Αποκλειστικά οι γιατροί;

Η οικογένεια του ασθενούς;

Η οικογένεια σε συνεργασία με τους γιατρούς;

Πώς διακρίνονται οι προτεραιότητες του ασθενούς και της οικογένειας από αυτές των γιατρών;

Πολλοί ασθενείς, όταν φτάνουν στη στιγμή να υποβληθούν σε μια εξέταση ή επέμβαση ή να ξεκινήσουν μια θεραπεία, αναρωτιούνται αν ο γιατρός τους έχει δώσει τη σωστή ιατρική γνωμάτευση και τη σωστή θεραπεία. Επιπλέον, μία από τις πιο σημαντικές αιτίες δυσαρέσκειας και αγανάκτησης των ασθενών είναι ότι πολλές φορές δεν αισθάνονται κατάλληλα και επαρκώς ενημερωμένοι για τη θεραπευτική διαδικασία, την οποία θα πρέπει να ακολουθήσουν για να ανακτήσουν την «χαμένη» τους υγεία.

H συμμετοχή των ασθενών στη λήψη απόφασης είναι μια συνεργατική διαδικασία, κατά την οποία παρέχονται οι καλύτερα διαθέσιμες τεκμηριωμένες πληροφορίες στους ασθενείς σχετικά με τις διαγνωστικές και θεραπευτικές επιλογές, τους πιθανούς κινδύνους και τα οφέλη τους. Επιπλέον, εμπεριέχει την ενθάρρυνση–ενδυνάμωση των ασθενών, ώστε να χρησιμοποιούν αυτές τις πληροφορίες στο διάλογό τους με τους γιατρούς με σκοπό να κατανοήσουν καλύτερα την κατάσταση στην οποία βρίσκονται, την αυτοφροντίδα και την αποτελεσματικότερη διαχείριση της νόσου, καθώς και για να λαμβάνουν αποφάσεις για την υγειονομική τους περίθαλψη, οι οποίες να ευθυγραμμίζονται καλύτερα με τις αξίες, τις προτιμήσεις και τον τρόπο ζωής τους.

Στο παρελθόν, οι ιατροί δεν είχαν να διαχειριστούν επίπονες και ειλικρινείς συζητήσεις με τους ασθενείς τους. Με τη ραγδαία εξέλιξη των Μέσων Μαζικής Ενημέρωσης και ιδιαίτερα του διαδικτύου και των μέσων κοινωνικής δικτύωσης και τη συνακόλουθη διάχυση της ιατρικής και επιστημονικής γνώσης, οι ασθενείς γίνονται όλο και περισσότερο ενημερωμένοι και διεκδικητικοί. Απαιτούν περισσότεροι εμπλοκή στις αποφάσεις και η συμμετοχική λήψη απόφασης αποκτά όλο και μεγαλύτερο έδαφος.

Σε μια εποχή πλουραλισμού και υπερ-πληροφόρησης, οι ασθενείς δεν είναι παθητικοί δέκτες και είναι πλέον σε θέση να αντισταθούν στην κυριαρχία και τη δύναμη της αυθεντίας, την οποία  παραδοσιακά  κατείχε  ο γιατρός. Έχουν τη δυνατότητα  σιωπηρά, άδηλα ή φανερά να μπλοκάρουν τη ροή της πληροφόρησης και να συμμετάσχουν ενεργά στην ” ανακατασκευή του ειδικού” , διεκδικώντας πολλαπλές γνωματεύσεις μέσω επισκέψεων σε διαφορετικούς γιατρούς  προκειμένου να διεκδικήσουν την επαλήθευση των προσδοκιών τους, την ενσωμάτωση της πληροφορίας στα δικά τους πιστεύω,  εμπειρίες και τρόπο ζωής, καθώς και την πραγματικότητα, που τους υπαγορεύει η καθημερινή κοινωνική διαβίωση τους και η οποία πολλές φορές έρχεται σε αντίθεση με ιατρικές συστάσεις και θεραπευτικά πρωτόκολλα.

Η συμμετοχική λήψη απόφασης, κατά την οποία οι ασθενείς λαμβάνουν ενεργό μέρος και συναποφασίζουν με το γιατρό τους για τις διαθέσιμες διαγνωστικές και θεραπευτικές επιλογές είναι ο πιο αποτελεσματικός τρόπος ώστε να μειωθεί η δυσαρέσκεια των ασθενών από τις παρεχόμενες υγειονομικές υπηρεσίες, να μειωθούν τα ιατρικά λάθη και οι επιπλοκές τους, να αυξηθεί η συμμόρφωση στη θεραπεία και να μεγιστοποιηθούν τα αποτελέσματα μιας θεραπευτικής αγωγής.

Επίσης, η ένταξή της στην καθημερινή κλινική πρακτική μπορεί να μειώσει την οικονομική επιβάρυνση από τα χρόνια νοσήματα και να ενισχύσει την αποτελεσματική διαχείριση και αυτοφροντίδα τους. Τέλος, η συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων μπορεί να μειώσει τις ανισότητες στην υγεία, καθώς και την ανισότητα της πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας και μπορεί να βελτιώσει μακροπρόθεσμα το συνολικό επίπεδο υγείας ενός πληθυσμού

Η συμμετοχή των ασθενών στις αποφάσεις, οι οποίες αφορούν την υγειονομική τους περίθαλψη, είναι μια τάση που εξελίσσεται πολύ δυναμικά τα τελευταία χρόνια στο πλαίσιο των οργανωμένων συστημάτων υγείας, αφενός λόγω του ραγδαία αυξανόμενου ποσοστού χρονίων πασχόντων, αφετέρου λόγω της επιστημονικά τεκμηριωμένης διαπίστωσης ότι ασθενείς οι οποίοι εμπλέκονται περισσότερο στη φροντίδα είναι περισσότερο ικανοποιημένοι και έχουν καλύτερα αποτελέσματα ως προς την έκβαση της ασθένειάς τους.

Οι εκτιμήσεις για την ποιότητα του υγειονομικού συστήματος δεν θα πρέπει να βασίζονται μόνο σε παραμέτρους, όπως είναι «ο αριθμός των γιατρών ή των κλινών ανά χίλιους κατοίκους», αλλά και σε παραμέτρους, οι οποίες αφορούν το βαθμό συμμετοχής του ασθενούς στην προάσπιση της υγείας του.

Η συμμετοχή των ασθενών στη διαδικασία λήψης αποφάσεων παραμένει ένα πολύπλοκο ζήτημα. Είναι σαφές ότι δεν υπάρχει ένα μοντέλο για όλους τους ασθενείς. Οι ασθενείς έχουν διαφορετικές επιθυμίες και ποικίλη υγειονομική παιδεία. Άλλοι θέλουν να αποφασίζουν μόνοι τους, άλλοι δεν αντέχουν να λαμβάνουν βαρυσήμαντες αποφάσεις. Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν θέλουν πραγματικά ελευθερία, επειδή η ελευθερία προϋποθέτει ανάληψη ευθύνης και οι περισσότεροι άνθρωποι τρέμουν την ανάληψη ευθύνης. Άλλοι πάλι θέλουν να λαμβάνουν τη γνώμη πολλών πριν αποφασίσουν.

Θεμιτή είναι επίσης η ισορροπία ανάμεσα στο σεβασμό στην αυτονομία του ασθενούς και στη συλλογικότητα, την οποία προϋποθέτει ένα σύστημα υγείας που καλείται να διαχειριστεί ένα πλήθος ατομικών περιπτώσεων. Όπως ο πατερναλισμός δεν προβάλλεται πλέον ως λύση για τη διαχείριση του πλήθους των ασθενών που προσέρχονται για να λάβουν τις υπηρεσίες ενός συστήματος υγείας, έτσι και η αυτονομία δεν σημαίνει την ασυδοσία ως προς τη διάθεση των πόρων του συστήματος υγείας, και ασφαλώς θα πρέπει να προϋποθέτει την τήρηση κάποιων κανόνων στον τρόπο που ο ασθενής επιλέγει να σχετιστεί με αυτό.

Επιτυχημένη συμμετοχική λήψη απόφασης απαιτεί από τους ασθενείς να είναι ικανοί να τηρήσουν όλο το πλάνο θεραπείας που έχει συμφωνηθεί από κοινού. Αυτό προϋποθέτει ότι ο γιατρός έχει λάβει υπόψη του τις συνθήκες και τον τρόπο ζωής του ασθενούς, καθώς και τους υποστηρικτικούς μηχανισμούς τους οποίους έχει στη διάθεσή του, καθώς πολλές φορές, ακόμα και όταν το θέλει ο ασθενής, πολλοί εξωτερικοί παράγοντες καθιστούν δύσκολη τη συμμόρφωση με τη θεραπεία.

Δεδομένου ότι όταν είμαστε άρρωστοι, είμαστε περισσότερο ευάλωτοι και αδύναμοι, ένας καλά ενημερωμένος και συνειδητοποιημένος ασθενής είναι η καλύτερη απόδειξη της δημοκρατίας στην πράξη. Επιπλέον αρχίζει να διαφαίνεται ότι η  συμμετοχική λήψη απόφασης είναι η διαδικασία και το μέσο, με το οποίο μπορεί να επιτευχθεί η εξυγίανση της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και να διασφαλιστεί η υγεία και ασφάλεια των ασθενών.

Η καλή επικοινωνία και η συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων, που σχετίζονται με την υγεία τους, αποτελεί τη διαδικασία, η οποία μπορεί να φέρει την ιατρική πιο κοντά σε αυτούς που την υφίστανται.

* Αποσπάσματα από το βιβλίο “Αποφασίζουμε μαζί. Η συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων για την υγεία. Πλεονεκτήματα, μειονεκτήματα, περιορισμοί στην εφαρμογή της”, που μόλις κυκλοφόρησε (ebooks.gr).