Χωρίς θεραπεία με αυξητική ορμόνη δεκάδες παιδιά

Δεκάδες παιδιά που έχουν πρόβλημα ανάπτυξης έχουν σταματήσει τη θεραπεία τους με αυξητική ορμόνη λόγω γραφειοκρατίας! Η απαράδεκτη αυτή κατάσταση φαίνεται ότι οφείλεται σε έλλειψη συνεννόησης μεταξύ των γραμματειών των δύο παιδιατρικών νοσοκομείων Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού.

Το όλο πρόβλημα δημιουργήθηκε από τις αρχές του έτους διότι άλλαξε ο τρόπος έγκρισης της θεραπείας με αυξητική ορμόνη. Να σημειώσουμε ότι η θεραπεία λόγω της σοβαρότητας και του υψηλού κόστους χορηγείται μόνο κατόπιν εγκρίσεως από επιτροπή ειδικών είτε πρόκειται για έναρξη θεραπείας είτε για συνέχιση αυτής.

Μέχρι τα τέλη του 2016, υπήρχαν 4  επιτροπές στα νοσοκομεία Παίδων “Αγία Σοφία”, Παίδων ” Π & Α Κυριακού”, Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Πατρών και ” Ιπποκράτειο” Θεσσαλονίκης. Αυτές λοιπόν συνεδρίαζαν μία φορά τον μήνα για νέες και παλαιές εγκρίσεις, ενώ θα πρέπει να αναφέρουμε ότι για επαναχορήγηση σε ένα παιδί απαιτείται εξέταση κάθε 6 μήνες.

Μέχρι πρότινος λοιπόν υπήρχαν μόνο σποραδικά προβλήματα στα δύο νοσοκομεία της Αθήνα λόγω έλλειψης της αυξητικής ορμόνης, γεγονός που οφείλονταν κυρίως στα στενά περιθώρια του προϋπολογισμού. Έτσι, υπήρξαν περιπτώσεις που κάποια παιδιά καθυστέρησαν για λίγες ημέρες να κάνουν θεραπεία, αλλά το πρόβλημα λυνόταν με παρεμβάσεις του υπουργείου Υγείας μετά από αντιδράσεις των γονιών και δημοσιεύματα του Τύπου.

Εδώ και λίγες εβδομάδες όμως υπάρχει έντονο πρόβλημα. Από τις αρχές του έτους, άλλαξε ο τρόπος έγκρισης με στόχο προφανώς τη διαφάνεια στη λήψη των αποφάσεων, αλλά στην πράξη φαίνεται ότι δεν υπήρξε προετοιμασία ή κάποιοι σαμποτάρουν το νέο σύστημα, προκειμένου να επανέλθουμε στο παλαιό…

Οι αλλαγές

Τι έχει αλλάξει; Για τις νέες εγκρίσεις έχει συσταθεί από το ΚΕΣΥ μία 7μελής επιτροπή στην οποία μετέχουν ενδοκρινολόγοι ενηλίκων και παιδίατροι-παιδοενδοκρινολόγοι. Ονομάζεται «Επιτροπή Ελέγχου για τη Χορήγηση Αυξητικής Ορμόνης στα Παιδιά» και συνεδριάζει μια φορά το μήνα και εξετάζει τις αιτήσεις- φακέλους  από όλη την χώρα  για έναρξη θεραπείας με αυξητική ορμόνη, που αποστέλλονται από  τα προαναφερόμενα 4 νοσοκομεία.

Στο σημείο αυτό πρέπει να αναφέρουμε ότι αιτήσεις των δύο παιδιατρικών νοσοκομείων της Αθήνας προέρχονται από τα ενδοκρινολογικά τμήματα των δύο νοσοκομείων , ιδιώτες ιατρούς κυρίως Αθήνας και αφορούν επίσης παιδιά από  Κρήτη, νησιά και την περιφέρεια. Και αποτελούν τουλάχιστον το 70% των συνολικών αιτήσεων…

Η επιτροπή του ΚΕΣΥ έχει συνεδριάσει μία φορά τον Ιανουάριο και μία το Φεβρουάριο. Το πρόβλημα λοιπόν είναι ότι στην επιτροπή του Ιανουαρίου δεν έφτασαν ποτέ  οι αιτήσεις από το ” Π & Α Κυριακού”  ενώ για τον Φεβρουάριο ούτε από το ” Π & Α Κυριακού”  ούτε από το “Αγία Σοφία”.

Το αποτέλεσμα είναι ότι δεκάδες παιδιά έχουν σταματήσει τη θεραπεία τους, γεγονός που μπορεί να είναι καταστροφικό για την εξέλιξή τους. Επισήμως, γίνεται λόγος για γραφειοκρατικές δυσχέρειες  και ζητήματα συνεννόησης μεταξύ των γραμματειών των δύο νοσοκομείων. Είναι δυνατόν όμως να συμβαίνει κάτι τέτοιο και να θέτει σε κίνδυνο την υγεία μικρών παιδιών ή μήπως κρύβεται κάτι άλλο; Το υπουργείο Υγείας οφείλει να παρέμβει άμεσα και να διαλευκανθεί η υπόθεση.

Η ορμόνη

Η αυξητική ορμόνη (GH) είναι μια συνθετική ανθρώπινη ορμόνη που παράγεται με την τεχνολογία του ανασυνδυασμένου DNA. Στην Ελλάδα είναι εγκεκριμένα (όπως και σε άλλες χώρες της ΕΕ) τα παρακάτω βιοτεχνολογικά φάρμακα που περιέχουν ανασυνδυασμένη αυξητική ορμόνη: Jenotropin, Humatrope, Norditropin, Saizen και Zomacton.

Η ανάπτυξή της έχει αλλάξει ριζικά την εξέλιξη πολλών παιδιών με διαταραχές ανάπτυξης. Οι δύο κύριες χρήσεις της είναι σε παιδιά με ανεπάρκεια GH και σε κορίτσια με σύνδρομο Turner.Επίσης, χορηγείται σε παιδιά με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια, με σύνδρομο Prader-Willi και σε παιδιά με ενδομήτρια καθυστέρηση ανάπτυξης, τα οποία δεν απέκτησαν φυσιολογικό ύψος τα 2- 3 πρώτα χρόνια της ζωής τους.

Η συχνότητα εμφάνισης της ανεπάρκειας GH στα παιδιά είναι ένα στα 4.000 παιδιά. Η διάγνωση της ανεπάρκειας GH είναι δύσκολη και απαιτεί λεπτομερές ιστορικό, λεπτομερή κλινική εξέταση, παρα- κολούθηση του ρυθμού ανάπτυξης και της καμπύλης ανάπτυξης του παιδιού για μεγάλο χρονικό διάστημα.

Η χορήγηση της GH διαρκεί αρκετά χρόνια και η αποτελεσματικότητά της εξαρτάται από την ηλικία έναρξης της θεραπείας. Η θεραπεία χορηγείται με ένεση που γίνεται κάθε βράδυ πριν την κατάκλιση. Όμως αυτό δεν πρέπει να τρομάζει τους γονείς, γιατί γίνεται με ειδικές συσκευές που δεν επιβαρύνουν το παιδί, αφού δεν καταλαβαίνει καν το τσίμπημα.