Διεθνές συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, ο Σύλλογος «95», η Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς διοργανώνουν διαδικτυακά για πρώτη φορά Διεθνές συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Το συνέδριο θα διεξαχθεί στις  1 και 2 Μαρτίου με θέμα: «Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση».

Το συνέδριο έχει τεθεί υπό την αιγίδα της A.E. της Προέδρου της Ελληνικής Δημοκρατίας, Κατερίνας Σακελλαροπούλου, καθώς και την διοργάνωσή του στηρίζουν μεγάλοι διεθνείς Οργανισμοί όπως του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Οργανισμών (EFPIA), της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE), του μεγαλύτερου και πιο σημαντικού Ομίλου Βιοτεχνολογίας στην Ευρώπη, της EuropaBIO.

Στην Ελλάδα στηρίζουν το συνέδριο η Ένωση Ασθενών Ελλάδος, το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, το Εργαστήριο Γενετικής του ΕΚΠΑ και ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ).

Επιδίωξη είναι η ενίσχυση της ευαισθητοποίησης, η προώθηση της δικτύωσης και η εκπαίδευση των ασθενών με Σπάνιο Νόσημα σε ένα διεθνές και διεπιστημονικό πλαίσιο, ενώ απευθύνεται σε ένα ευρύ κοινό.

Απώτερος σκοπός είναι η εκδήλωση να  συμβάλει επίσης στην προώθηση αλλαγών πολιτικής που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοήματα, αλλά και την εκπαίδευση της κοινότητας των ασθενών στην Ελλάδα σε σημαντικά θέματα πρόσβασης, διάγνωσης και πολιτικής υγείας.

Εκτιμάται ότι υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα, εκ των οποίων το 70% προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών. Το 72% των νοσημάτων αυτών έχει γενετική προέλευση, ενώ οι υπόλοιπες είναι αποτέλεσμα λοιμώξεων (από μικρόβια ή ιούς), αλλεργιών ή περιβαλλοντικών αιτιών

Σύμφωνα με πρόσφατες έρευνες  περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με μία σπάνια πάθηση στην Ευρώπη και 300 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν παγκοσμίως. Ωστόσο, ένα σημαντικό ποσοστό ασθενών παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια», που μπορεί να διαρκέσει από 5-30 χρόνια.