Μία από τις μεγαλύτερες διεθνείς έρευνες για τη Sjögren, με συμμετοχή 1.155 ασθενών από 8 χώρες, φέρνει στο προσκήνιο τις ανησυχίες και τις πραγματικές ανάγκες των πασχόντων. Η μελέτη Spotlight on Sjögren’s, που παρουσιάζεται με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren (23 Ιουλίου), αναδεικνύει σοβαρές προκλήσεις στη διάγνωση και στη φροντίδα της νόσου.

Νόσος Sjögren: καθυστερημένη διάγνωση, ελλιπής φροντίδα

Η έρευνα αποκαλύπτει ότι η Sjögren επηρεάζει βαθιά την καθημερινότητα των ασθενών, με συστηματικά συμπτώματα όπως έντονη κόπωση, διαταραχές ύπνου, κατάθλιψη και ξηροστομία να κυριαρχούν. Παρότι η νόσος είναι σοβαρή και πολυσυστημική, η διάγνωση καθυστερεί κατά μέσο όρο 5,3 χρόνια, ενώ μόλις το 15% των ασθενών δηλώνει ικανοποιημένο από τις παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας.

Ανάγκη για ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών

Το βασικό συμπέρασμα της μελέτης είναι η ανάγκη ευθυγράμμισης των θεραπευτικών στόχων μεταξύ ασθενών και επαγγελματιών υγείας. Οι ασθενείς επιζητούν επικέντρωση στην πρόληψη της επιδείνωσης και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, την ώρα που οι ιατρικές στρατηγικές συχνά υποτιμούν τις πολυδιάστατες συνέπειες της νόσου. Όπως επισημαίνει ο καθηγητής Ανοσολογίας του ΕΚΠΑ, Αθανάσιος Τζιούφας: «Η φωνή των ασθενών, όταν αποτυπώνεται τεκμηριωμένα, γίνεται καταλύτης για πρόοδο στην έρευνα, την εκπαίδευση και την πολιτική υγείας».

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. και η Sjögren Europe καλούν την Πολιτεία και την επιστημονική κοινότητα να επενδύσουν στην ενημέρωση, στη συμμετοχή των ασθενών και στη δημιουργία καινοτόμων, ολιστικών προσεγγίσεων για τη φροντίδα. Το μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας είναι σαφές: Η έρευνα δεν είναι απλώς γνώση – είναι φροντίδα, συνεργασία και ελπίδα για μια καλύτερη ζωή με Sjögren.