Σοκαριστικά είναι συμπεράσματα μελέτης, που παρουσιάστηκε χθες στο πανευρωπαϊκό, νευρολογικό συνέδριο με θέμα τις κοινωνικο-οικονομικές επιπτώσεις της πολλαπλής σκλήρυνσης στις γυναίκες. Ανάμεσα στα άλλα, τα δύο τρίτα των γυναικών χωρίζουν και το ένα τρίτο αποφασίζει να μην κάνει παιδιά, εξαιτίας της νόσου.
Γενικά, είναι γνωστό ότι η πολλαπλή σκλήρυνση «χτυπά» συχνότερα τις γυναίκες. Όμως, εκείνο που έχει δεν έχει μελετηθεί σε βάθος είναι οι κοινωνικο-οικονομικές επιπτώσεις της νόσου. Αυτό ακριβώς ήταν το αντικείμενο μίας νέας μελέτης, που παρουσιάστηκε στο πανευρωπαϊκό, νευρολογικό συνέδριο, που πραγματοποιείται στο Παρίσι, προτείνοντας παράλληλα μέτρα και πολιτικές για την ανακούφιση των γυναικών-ασθενών.
Η μελέτη πραγματοποιήθηκε από την αμερικανική εταιρεία συμβούλων Charles River Associates (CRA), που έχει έδρα τη Βοστώνη και υποστηρίχθηκε από την φαρμακοβιομηχανία Merck (Serono). Ο σκοπός της μελέτης ήταν διττός:
- Να βρεθούν αποδείξεις για τις συνέπειες που έχει η νόσος στη ζωή των γυναικών, των οικογενειών τους και ο ρόλος τους στην κοινωνία.
- Να αναδειχθούν παρεμβάσεις και πολιτικές που θα μπορούσαν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Οι συντάκτες της μελέτης επικέντρωσαν το ενδιαφέρον τους σε 8 ευρωπαϊκές χώρες, στις οποίες υπάρχουν σημαντικές διαφορές στα υγειονομικά τους συστήματα και όπου παλαιότερες μελέτες είχαν εντοπίσει σημαντική διαφοροποίηση στην υποστήριξη των ασθενών: Τσεχία, Γερμανία, Γαλλία, Ιταλία, Πολωνία, Ισπανία, Σουηδία και Βρετανία.
Σε έξι χώρες, ελήφθησαν λεπτομερείς συνεντεύξεις με τοπικούς συλλόγους ασθενών και ασθενείς, που έχουν ενεργή δράση στην υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση. Παράλληλα, συλλέχθηκαν απαντήσεις από 807 γυναίκες, οι οποίες συμπλήρωσαν ειδικό on line ερωτηματολόγιο.
Όπως προαναφέρθηκε, η νόσος πλήττει συχνότερα τις γυναίκες – μάλιστα, είναι 2 φορές πιο πιθανό, μια γυναίκα να διαγνωστεί με τη νόσο από έναν άνδρα! Αν συνυπολογίσουμε ότι υπάρχουν περίπου 700.000 ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση στην Ευρώπη, καταλήγουμε στο συμπέρασμα ότι υπάρχουν 450.000 γυναίκες με τη νόσο.
Παρ’ όλο το μεγάλο αριθμός των γυναικών ασθενών, δεν έχει μελετηθεί το βάρος που προκαλεί η νόσος στη ζωής τους. Μόνο όμως αν κατανοηθούν πλήρως οι επιπτώσεις της ασθένειας στις γυναίκες, στις οικογένειές τους και γενικότερα στην κοινωνική και οικονομική ζωή, είναι δυνατόν να υιοθετηθούν πολιτικές για την αντιμετώπισή τους. Η μελέτη κατέληξε σε 4 βασικά συμπεράσματα:
- Η διάγνωση της νόσου είναι μία πρόκληση και συχνά καθυστερεί σημαντικά, ενώ δεν λείπουν οι περιπτώσεις λάθος διαγνώσεων.
Η νόσος εμφανίζεται νωρίτερα στις γυναίκες, σε σχέση με τους άνδρες και έχει πιο αργή εξέλιξη. Επίσης, συμβαίνει σε κομβικό σημείο της ζωής τους για τη λήψη αποφάσεων, που αφορούν τη δημιουργία οικογένειας ή την επαγγελματική πορεία. Κατά μέσο όρο, η επιβεβαίωση της διάγνωσης απαιτεί 6 μήνες από την αρχική επίσκεψη στο γιατρό και 5 επισκέψεις σε επαγγελματία υγείας.
Η μελέτη επιβεβαίωσε ότι υπάρχουν καθυστερήσεις και ανισότητες από χώρα σε χώρα και ανάμεσα στα δύο φύλα. Αυτές σχετίζονται με τη διαθεσιμότητα των ειδικών γιατρών, τη γνώση και εκπαίδευση των γενικών ιατρών για τη νόσο και τη διαθεσιμότητα των διαγνωστικών εργαλείων (π.χ. μαγνητική τομογραφία).
Μία στις πέντε γυναίκες (ποσοστό 21%), οι οποίες πήραν μέρος στη μελέτη έλαβαν λάθος διάγνωση, όπως: χρόνια κόπωση, κατάθλιψη, όγκος εγκεφάλου, επιληψία. Επίσης, αρκετές γυναίκες άκουσαν από τον γιατρό να τους λέει ότι φαντάζονταν τα συμπτώματά τους!
- Η διάγνωση της νόσου επηρεάζει τη λήψη σημαντικών αποφάσεων.
Στη μελέτη βρέθηκε ότι η μέση ηλικία διάγνωσης των γυναικών που πήραν μέρος ήταν τα 32 έτη, μικρότερη από ότι των ανδρών. Οι επιπτώσεις του γεγονότος αυτού στη ζωή των γυναικών ήταν δραματική: Περίπου 2/5 των γυναικών (41%) χώρισαν από το σύντροφό τους! Πάνω από το 1/3 (37%) αποφάσισαν να μην κάνουν παιδιά, γεγονός που συνδέεται άμεσα με το γεγονός ότι πολλές γυναίκες έχουν πόνο και σωματική κόπωση. Επίσης, πολλές γυναίκες δήλωσαν πως υπάρχει έλλειψη ενημέρωσης για το πώς μια εγκυμοσύνη επηρεάζει τη νόσο ή πώς η νόσος επηρεάζει την κύηση.
Παράλληλα, η μελέτη έδειξε ότι μετά τη διάγνωση πολλές γυναίκες σταματούν τις συνήθειες κοινωνικές δραστηριότητες. Αρκετές γυναίκες αδυνατούν να κάνουν ακόμη και τις πιο απλές δουλειές στο σπίτι, λόγω των συμπτωμάτων, πολύ περισσότερο να συμμετέχουν σε δραστηριότητες σωματικής άσκησης. Οι ίδιες οι γυναίκες δηλώνουν ότι όλα αυτά νοιώθουν ότι τις απομονώνουν και τις περιθωριοποιούν.
- Η νόσος περιορίζει τον κοινωνικό ρόλο των γυναικών.
Οι γυναίκες προσφέρουν το πιο σημαντικό μέρος της φροντίδας στην κοινωνία, στα παιδιά τους αλλά και στους πιο ηλικιωμένους συγγενείς. Έτσι, η εξουθενωτική φύση της νόσου επηρεάζει αρνητικά τη δυνατότητα αυτή των γυναικών, γεγονός που έχει τριπλό αντίκτυπο:
- Στις ίδιες τις γυναίκες, οι οποίες αισθάνονται αδύναμες να εκπληρώσουν το ρόλο τους, κάτι που είναι πολύ σημαντικό για τις ίδιες (π.χ. μητρότητα).
- Στα άτομα, που λαμβάνουν φροντίδα από τις γυναίκες, όπως τα παιδιά που αναγκάζονται να γίνουν αυτάρκη.
- Στους συντρόφους των γυναικών, οι οποίοι ίσως χρειαστεί να αναλάβουν πρόσθετες φροντίδες, τις οποίες σε άλλη περίπτωση δεν θα έκαναν.
Το 69% των γυναικών που πήραν μέρος στη μελέτη, παραδέχθηκαν ότι η νόσος επηρέασε αρνητικά την ικανότητά τους να διατηρήσουν αυτόν το ρόλο τους. Ακόμη, βρέθηκε ότι στο 68% των περιπτώσεων, που οι γυναίκες χρειάστηκαν πρόσθετη βοήθεια στη φροντίδα άλλων, όπως π.χ. των παιδιών, το κόστος επιβάρυνε στις ίδιες και την οικογένειά τους στο 68% των περιπτώσεων και δεν υπήρχε υποστήριξη από το Κράτος.
- Η νόσος προκαλεί σημαντικό κόστος για τις γυναίκες και την κοινωνία.
Από τις γυναίκες που πήραν μέρος στη δημοσκόπηση, περίπου 2/3 (66%) ανέφεραν ότι η νόσος επηρέασε το καθεστώς απασχόλησής τους σε κάποιο σημείο. Από αυτές, τα 2/5 (38%) εγκατέλειψαν την εργασία τους εξαιτίας της νόσου. Αυτό είχε και οικονομικές επιπτώσεις, ειδικά σε ασθενείς, οι οποίοι είχαν μέσο και χαμηλό εισόδημα.
Ακόμη, περισσότερο περίπου 15 χρόνια μετά την έναρξη της νόσου, ένα ποσοστό 60-80% των ασθενών είναι πολύ πιθανό να έχουν χάσει τη δουλειά τους, λόγω της ασθένειας, γεγονός που σημαίνει απώλεια τουλάχιστον 10 ετών εργασίας κατά μέσο όρο. Τα κύρια αίτια που οι γυναίκες με τη νόσο αναγκάζονταν να σταματήσουν από την εργασία τους είναι ότι ο φόρτος εργασίας ήταν μεγάλος, η έλλειψη ευέλικτων συνθηκών εργασίας και ο μη επαρκής αριθμός διαλλειμάτων.
Προτάσεις
Με βάση τα ευρήματα της μελέτης, οι συντάκτες καταλήγουν και σε ορισμένες βασικές προτάσεις προς τα Κράτη, ώστε να μειωθούν οι επιπτώσεις στις γυναίκες με πολλαπλή σκλήρυνση, όπως:
- Βελτίωση της γνώσης και της ευαισθητοποίησης για τη νόσο, ώστε η διάγνωση να γίνεται πιο γρήγορα.
- Παροχή συντονισμένης φροντίδας και από ομάδα ειδικών, ώστε να διασφαλιστεί ότι οι ασθενείς μπορούν να έχουν τεκμηριωμένες επιλογές για τη ζωή τους και να διαχειριστούν αποτελεσματικότερα τις επιπτώσεις.
- Επέκταση της υποστήριξης για τη φροντίδα των ασθενών στο σπίτι και τις οικιακές εργασίες.
- Ενθάρρυνση των εργοδοτών να παρέχουν πιο ευέλικτες συνθήκες εργασίας στους ασθενείς.
- Παροχή οικονομικής υποστήριξης από το κράτος με τη μορφή φροντίδας των παιδιών.
- Βελτίωση των δημόσιων υποδομών και μεταφορών ώστε να βελτιωθεί η πρόσβαση των ασθενών με κινητικά προβλήματα.
