Δράση ευαισθητοποίησης για τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο

Κλειδί στην καλύτερη αντιμετώπιση του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου αποτελεί η έγκυρη διάγνωση και θεραπεία ασθενών όπως τονίζει η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν. Ήδη η πρόγνωση των ασθενών με ΣΕΛ έχει βελτιωθεί σημαντικά μέσα στην τελευταία εικοσαετία, καθώς το 90% των περιπτώσεων βρίσκονται σε ύφεση, εφόσον λαμβάνουν την κατάλληλη θεραπεία.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για το Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ΣΕΛ) τη 10^η Μαΐου τονίζεται ότι ο ΣΕΛ ή απλώς «Λύκος» είναι ένα αυτοάνοσο, μη μεταδοτικό ρευματικό νόσημα, όπου το ανοσοποιητικό σύστημα παράγει αντισώματα τα οποία στοχεύουν σε υγιείς ιστούς και όργανα. Η νόσος «επιτίθεται» σε όργανα και συστήματα του οργανισμού, όπως είναι το δέρμα, τις αρθρώσεις, τους νεφρούς, τους πνεύμονες, την καρδιά, τον εγκέφαλο.  Συγκεκριμένα,  προκαλείται  χρόνια φλεγμονή, η οποία αυξάνει κατά 10 φορές τον κίνδυνο ζωτικής βλάβης στα όργανα –στόχους, ενώ δεκαπλασιάζεται και το ενδεχόμενο πρόωρης θνητότητας, σε ορισμένες ομάδες ασθενών.

Τα συμπτώματα είναι τα εξής:

• κόπωση,
• νεφρική νόσος,
• απώλεια μαλλιών
• δερματικά εξανθήματα (π.χ. εξάνθημα «πεταλούδας» στη μύτη και στα μάγουλα).

Στην χώρα μας υπολογίζεται ότι οι πάσχοντες με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο  ανέρχονται σε περίπου 5.000 ασθενείς με ΣΕΛ.  Συνήθως ο ΣΕΛ, όπως και τα περισσότερα ρευματικά νοσήματα,  «χτυπά» τις γυναίκες, κυρίως στις ηλικίες 14-40 ετών. Επίσης. εμφανίζεται και στα παιδιά, ενίοτε με σοβαρές εκδηλώσεις, με τις πιθανότητες να αυξάνονται όταν υπάρχει ιστορικό νόσησης από Λύκο στην οικογένεια. Εξαιτίας των πολλαπλών εκδηλώσεων του νοσήματος επηρεάζεται δραματικά η καθημερινότητα των ασθενών σε όλα τα επίπεδα.

Σύμφωνα με παλαιότερη διεθνή έρευνα μεγάλης κλίμακας που δημοσιεύθηκε από τον World Lupus Federation, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Λύκου, το 51% των ερωτηθέντων στην έρευνα δεν γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ είναι μια ασθένεια. Από τους ερωτηθέντες που γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ είναι μια ασθένεια, σχεδόν οι μισοί (48%) άνω των 55 ετών δεν γνώριζαν επιπλοκές που σχετίζονται με τον λύκο.  Μόνο το 40% των ερωτηθέντων ηλικίας 18-34 γνώριζαν ότι η νεφρική ανεπάρκεια είναι μια συχνή επιπλοκή στους νόσου.

Στην κατεύθυνση ευαισθητοποίησης για τον Λύκο η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν πραγματοποιεί διαδικτυακά δράση μέσω Facebook, συλλέγοντας κείμενα και φωτογραφίες ασθενών με ΣΕΛ με θέμα «Το ταξίδι μέχρι τη διάγνωση». Η δράση περιλαμβάνει φωτογραφίες των ασθενών που περιέχουν ενδυματολογικά στοιχεία σε μοβ χρώμα, το οποίο συνδέεται σε όλο τον κόσμο με τον ΣΕΛ.  «Μέσα από την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση και την κατάλληλη θεραπεία, μπορούμε να ζούμε ειρηνικά με τον Λύκο μας, διατηρώντας την αισιοδοξία και τη δημιουργικότητά μας!» τονίζει η ομοσπονδία.