EULAR: Ο ρόλος των ασθενών στο επίκεντρο

Στο επίκεντρο της ενημέρωσης γύρω από τις εξελίξεις στο πεδίο της ρευματολογίας βρέθηκε η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν. Η «αποστολή» της Ομοσπονδίας στο φετινό EULAR, το ευρωπαϊκό συνέδριο ρευματολογίας, απαριθμούσε 6 άτομα, με την πρόεδρο της Κ. Κουτσογιάννη να συμμετέχει σε δύο ομιλίες.

Η κ. Κουτσογιάννη, μιλώντας για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι οργανώσεις ασθενών στον 21^ο αιώνα, τόνισε την ανάγκη να ληφθεί σοβαρά υπ’ όψιν η εμπειρία των ασθενών και οι προτάσεις  των οργανώσεών τους,  ώστε να αντιμετωπιστούν τα προβλήματα στην παροχή υγειονομικής περίθαλψης. Νωρίτερα, η πρόεδρος της ΡευΜΑζήν είχε παρουσιάσει την εκστρατεία ευαισθητοποίησης του κοινού με τον τίτλο «Υπάρχουν κάποιοι άνθρωποι», παρουσιάζοντας φωτογραφικό άλμπουμ από την καθημερινότητα  μελών του Συλλόγου που ζουν με κάποιο ρευματικό νόσημα.

Στο EULAR, που πραγματοποιήθηκε από τις 13 εως τις 17 Ιουνίου στο Άμστερνταμ, με τη συμμετοχή πάνω από 14.000 συνέδρων, συζητήθηκαν όλες οι τελευταίες εξελίξεις και στο πεδίο των θεραπευτικών προσεγγίσεων. Μάλιστα, στη συνεδρία σχετικά με τις οδηγίες που δόθηκαν  στους γιατρούς ως προς τα βιοομοειδή φάρμακα, υπογραμμίστηκε η σημασία της επικοινωνίας γιατρού ασθενούς πριν την αλλαγή από πρωτότυπο βιολογικό παράγοντα στο βιοομοειδές του. Αναλόγως, επισημάνθηκε και η ανάγκη έγκυρης ενημέρωσης του ασθενούς για την αλλαγή, αλλά και  η σημασία αξιολόγησης των πηγών πληροφόρησης του ρευματοπαθούς. Στο κομμάτι της επικοινωνίας, δε, τονίστηκε η αναγκαιότητα παρότρυνσης του ασθενούς να μοιράζεται τις ανησυχίες του σχετικά με την εν λόγω μετάβαση, αλλά και να παρέχει πληροφορίες στον γιατρό του όσον αφορά την πορεία της υγείας του μετά την αλλαγή του φαρμάκου. Τέλος, σχετικά με την αντικατάσταση του πρωτότυπου βιολογικού παράγοντα, επισημάνθηκε ως απαγορευτικό το επιχείρημα της χαμηλής τιμής του βιοομοειδούς. Στο φετινό Συνέδριο της EULAR  δόθηκε ιδιαίτερη έμφαση στην αξία της συμμετοχής των ασθενών σε όλα τα στάδια των επιστημονικών ερευνών. Μάλιστα, κοινή συνισταμένη πολλών παρουσιάσεων ήταν η άποψη πως, ανεξάρτητα από το πόσο περίπλοκη είναι η έρευνα και πόσο εξαιρετικοί επιστήμονες είναι οι ερευνητές,  οι ασθενείς μπορούν πάντα να προσφέρουν μοναδικές και ανεκτίμητες γνώσεις. Άλλωστε, η εμπειρία στην Ευρώπη και τη Βόρεια Αμερική έδειξε ότι οι συμβουλές των ασθενών κατά το σχεδιασμό, την εφαρμογή και τη διάδοση των ερευνητικών αποτελεσμάτων καθιστούν τις μελέτες πιο αποτελεσματικές, πιο αξιόπιστες και ίσως ακόμη πιο αποδοτικές από πλευράς κόστους.

Παιδιά με ρευματικά νοσήματα και σχολείο

Τα προβλήματα και οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα στο σχολικό περιβάλλον, στις χώρες μέλη της οργάνωσης ENCA (European Network for Children with Arthritis), συμπεριλαμβανομένης και της Ελλάδας επισημάνθηκαν σε ειδική εισήγηση στο πλαίσιο του EULAR. Η ομιλία κατέδειξε πως η ενημέρωση για τη νόσο είναι ελλιπής, ενώ διατυπώθηκε ο στόχος της διαμόρφωσης κατευθυντήριων γραμμών σχετικά με το σχολείο για όλες τις ευρωπαϊκές χώρες.

Παράλληλα, στο πλαίσιο της συζήτησης παρουσιάστηκε το σύστημα BEDNET, ένα πρόγραμμα συμμετοχής στο σχολείο από παιδιά που ασθενούν στη Φλάνδρα και τις Βρυξέλλες, αλλά και η ενημερωτική εκστρατεία Raise, που αφορά τις  μη ορατές αναπηρίες και  πραγματοποιείται σε σχολεία στο Ηνωμένο Βασίλειο. Συν τοις άλλοις, παρουσιάστηκε από την ομάδα της PRINTO στην Αίγυπτο ένα βοήθημα για την κοινή λήψη αποφάσεων, το οποίο υπερβαίνει την ενημερωτική εκπαίδευση του ασθενούς για να μεταβεί στη διαδραστική κριτική σκέψη.