Δύο πρωτοποριακά εργαλεία για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Δύο πρωτοποριακά εργαλεία παρουσιάζει η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, για πρώτη φορά στην Ελλάδα. Στόχος είναι η ολοκληρωμένη ενημέρωση και την ουσιαστική υποστήριξη της κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα.

bright colors abstract grunge banners set

Οι νέοι οδηγοί, «Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα» και «Οδηγός Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα», και η Ελληνική Πύλη για τα Σπάνια Νοσήματα “Orphanet Greece” παρουσιάστηκαν επίσημα σε ειδική εκδήλωση.

Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά́ Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα:

Για την κωδικοποίηση των διαδικασιών, ο Οδηγός χαρτογραφεί με σαφήνεια τις ισχύουσες μέχρι σήμερα διαδικασίες και τα κανάλια που διασφαλίζουν την πρόσβαση των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα σε καινοτόμες Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα, φάρμακα, δηλαδή, που σχεδιάζονται και προορίζονται για τη θεραπεία των Σπανίων Παθήσεων.

Οδηγός  Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα:

Παρουσιάζει το υφιστάμενο νομικό πλαίσιο, τα δικαιώματα και τις διαφορετικές κατηγορίες κοινωνικών παροχών, επιτρέποντας στους ασθενείς να αξιοποιούν πλήρως τους πόρους που τους παρέχονται, μειώνοντας τις ανισότητες και τον κοινωνικό αποκλεισμό.

Οι  δυο Οδηγοί αποτελούν δυναμικά εργαλεία, και αποτυπώνουν τις ισχύουσες διαδικασίες και το υφιστάμενο κανονιστικό πλαίσιο, λαμβάνοντας υπόψη ότι η νομοθεσία που τους διέπει τροποποιείται συχνά.

Αξίζει να σημειωθεί ότι προωθείται η Ελληνική Πύλη για τα Σπάνια Νοσήματα “Orphanet Greece” από τον Ο.ΔΙ.Π.Υ. A.E., και διασφαλίζει την ονοματολογία των Σπανίων Νοσημάτων Orphanet (ORPHAcode).

Αξιόπιστη Πληροφόρηση

Σκοπός της δημιουργίας των οδηγών είναι να απαντήσουν στην ανάγκη συγκέντρωσης και ενοποίησης πληροφοριών που, ενώ είναι διαθέσιμες, παραμένουν δύσκολα προσβάσιμες στους ασθενείς και στους φροντιστές τους. Επίσης συνιστούν μια συστηματική πηγή ενημέρωσης, συγκεντρώνοντας όλα τα στοιχεία σε ένα σημείο, με συνοχή και ευκολία χρήσης. Ο χρήστης τους θα αποφύγει τη σύγχυση και την πολυπλοκότητα που προκαλείται από την αποσπασματική διάθεση πληροφοριών και έχει τη δυνατότητα να λάβει τις πληροφορίες για  τις απαραίτητες θεραπείες, να διεκδικήσει τα δικαιώματά του και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής του.

Οι Οδηγοί περιέχουν πληροφορίες και πρακτικά εργαλεία που μπορούν να έχουν θετικό αντίκτυπο σε ολόκληρη την κοινότητα των ασθενών, δημιουργώντας ένα πιο δίκαιο και υποστηρικτικό Σύστημα Υγείας. Με δεδομένη την αυξημένη και εξειδικευμένη ερευνητική δραστηριότητα στο πεδίο και την αξιοποίηση  τεχνολογιών αιχμής  η έρευνα γύρω από τις Σπάνιες Ασθένειες οδηγεί την ανάπτυξη της φαρμακευτικής βιομηχανίας. Στο πεδίο αυτό αναπτύσσονται καινοτόμες τεχνολογίες και θεραπείες.

Οι λεπτομερείς πληροφορίες που παρέχονται στον «Οδηγό Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα» μπορούν να αξιοποιηθούν από την ιατρική και επιστημονική κοινότητα, ώστε να διευκολύνουν την ενημέρωση, τη συνεργασία και τη λήψη αποφάσεων σχετικά με την παροχή αποτελεσματικών λύσεων για κάθε ασθενή.

Παράλληλα, ο «Οδηγός Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα» αναδεικνύει τη σημασία της πλήρους κατανόησης της νομοθεσίας και της αξιοποίησης των διαθέσιμων παροχών. Ειδικότερα, παρέχεται γνώση που μπορεί να ενδυναμώσει κάθε ασθενή στην προσπάθειά του να διεκδικήσει δίκαιη μεταχείριση, υποστήριξη και βελτιωμένη ποιότητα ζωής.