Νέα εκστρατεία υλοποιούν ο Παγκόσμιος Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (RDΙ) και ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) για την Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις».
Επιδίωξη της εκστρατείας με τίτλο #UHC4RareDiseases είναι η διεκδίκηση από τις Οργανώσεις Ασθενών ανά τον κόσμο και τους πολίτες τα κράτη να προχωρήσουν στον σχεδιασμό και στην υλοποίηση πολιτικών και προγραμμάτων ΚΥΚ που θα περιλαμβάνουν και τα Σπάνια Νοσήματα.
Συγκεκριμένα, έχει υπολογιστεί ότι 100 εκατομμύρια άνθρωποι οδηγούνται στην οικονομική εξαθλίωση, λόγω του δυσβάσταχτου κόστους της περίθαλψης. Επίσης, εκατομμύρια άνθρωποι, δεν έχουν πρόσβαση σε βασικές υπηρεσίες Υγείας, ενώ ακόμα περισσότεροι αναγκάζονται να διαλέξουν ανάμεσα στην υγεία τους ή στη σίτιση, στην ένδυση ή στη στέγη.
Το Σωματείο «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», σε συνεργασία με άλλα Σωματεία Σπάνιων Ασθενών, συμμετέχει στην εν λόγω Εκστρατεία. Στόχος είναι η βελτίωση της πρόσβασης σε Ορφανά Φάρμακα και Τεχνολογίες Υγείας, καθώς και των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των Ασθενών.
Στο πλαίσιο αυτό καλούνται τα Σωματεία Ασθενών να προωθήσουν το σχετικό ενημερωτικό υλικό στα Ελληνικά, με στόχο την ενημέρωση, την ευαισθητοποίηση και την διεκδίκηση στην Καθολική Υγειονομική Κάλυψη των Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα.
Το μήνυμα της Εκστρατείας #UHC4RareDiseases εντείνεται εν όψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου 2021, η οποία διεκδικεί την εξομάλυνση των ανισοτήτων και την ισότητα πρόσβασης στην Υγεία για τους ασθενείς με Σπάνιες Ασθένειες.
Στόχοι
Επιθυμητό αποτέλεσμα είναι να καλυφθούν τα άτομα που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση και η αρχή να γίνει με τη συλλογή δεδομένων. Το σωματείο ζητά από τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να:
2.Υπηρεσίες:
Επιδιωκόμενο επακόλουθο είναι να συμπεριληφθούν και άλλες υπηρεσίες, αλλά και οι ήδη υπάρχουσες να προσαρμοστούν στις ανάγκες των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις, λόγω των περίπλοκων αναγκών τους. Σχετικά αιτήματα του σωματείου είναι να:
Μείζονος σημασίας άξονας είναι να προστατευτούν τα άτομα με Σπάνιες Παθήσεις από περαιτέρω οικονομικές δυσκολίες, καθώς πολλές φορές με ίδια έξοδα καλύπτουν θεραπείες. Το σωματεία ζητά από τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να :
Για περαιτέρω πληροφορίες για την Εκστρατεία #UHC4RareDiseases πατήστε εδώ.
Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *
Δ
