Ένα σπάνιο νόσημα, ένα… ιδιαίτερο κόσμημα

Όπως στη φύση και στη ζωή υπάρχουν σπάνια και μοναδικά φαινόμενα, αντικείμενα, όντα και δημιουργήματα. Έτσι και τα σπάνια νοσήματα που προέρχονται από γενετικές μεταλλάξεις γονιδίων – όπως η φύση κάτω από ιδιαίτερες καταστάσεις και συνθήκες επέδειξε – εκδηλώνονται σε ανθρώπους οδηγώντας τους σε μια σπάνια και ιδιαίτερη μορφή ζωής. Όπως στη φύση έχει ιδιαίτερη αξία η προστασία των σπανίων ειδών (βιοποικιλότητα), έτσι και στη ζωή έχει ιδιαίτερη αξία ο σεβασμός της ιδιαιτερότητας, της μοναδικότητας και της διαφορετικότητας των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις.

Αυτό είναι το μήνυμα που επιδιώκει να επικοινωνήσει η κοινή δράση «ΩΡΙΩΝ», που αναπτύσσουν σύλλογοι που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, μέσω της οποίας συνδέονται οι σπάνιες παθήσεις με άλλου είδους φαινόμενα, αντικείμενα, καταστάσεις όπως π.χ. αρχαία αντικείμενα ή αγάλματα, εικόνες, πίνακες, ζώα, φυτά, ορυκτά πετρώματα, φυσικά φαινόμενα κτλ.

Η διάσταση αυτή σηματοδοτεί την ανάγκη για έναν διαρκή αγώνα επιβίωσης για έγκυρη διάγνωση, πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, αναζήτησης θεραπειών και εξάλειψης των εμποδίων για μια διαρκή πορεία κοινωνικής ένταξης.

Φέτος, με αφορμή την Παγκόσμια Εβδομάδα Αμφιβληστροειδούς (24-30 Σεπτεμβρίου 2017), πάσχοντες από σπάνια νοσήματα φωτογραφήθηκαν με κοσμήματα ιδιαίτερου χαρακτήρα και σπανιότητας. Στόχος να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, να γίνει γνωστή η ύπαρξη τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στην θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης.

Με την προσπάθεια αυτή επιδιώκεται η γνωστοποίηση όλων των θεμάτων αυτών ώστε να ανοίξουν δρόμοι επικοινωνίας και να γίνουν γέφυρες διασύνδεσης φορέων και υπηρεσιών για την επίλυση τους.

Για την υλοποίηση της δράσης επιλέχθηκε η συνεργασία με το Μουσείο Κοσμήματος “Ηλία Λαλαούνη”.

Δείτε τη φωτογράφηση: ΚΟΙΝΗ ΔΡΑΣΗ ΩΡΙΩΝ

Στη δράση ΩΡΙΩΝ συμμετέχουν οι ακόλουθοι σύλλογοι:

• Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών
• Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. –Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)
• Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση – Ελληνική Εταιρεία με την Ινώδη Κυστική Νόσο
• Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροίνωμάτωση «Ζωή με NF»
• Σύλλογος Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής»
• Σύλλογος Von Hippel Lindau Family Alliance Ελλάδος
• Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett «Άγγελοι Γης»
• Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος
Καθώς και ασθενείς που εκπροσωπούν μεμονωμένες Σπάνιες Παθήσεις όπως: Σύνδρομο Moebius, Σύνδρομο Fragile X, Πρωτοπαθής Κίρρωση, Κληρονομική Σπαστική Παραπληγία.