Περισσότερα από 1.000.000 άτομα στον κόσμο πάσχουν από Οζώδη Σκλήρυνση, ενώ στη χώρα μας αναλογούν περίπου 2.000 άτομα. Η Οζώδης Σκλήρυνση είναι μια γενετική πάθηση, η οποία προκαλεί καλοήθεις όγκους σε διάφορα όργανα, όπως ο εγκέφαλος, τα μάτια, η καρδιά, οι νεφροί, το δέρμα και οι πνεύμονες. Είναι επίσης η κύρια γενετική πάθηση που προκαλεί αυτισμό και επιληψία.

Κάθε χρόνο στις 15 Μαΐου 2016 έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα Οζώδους Σκληρύνσεως (TSC Global Awareness Day). Την ημέρα αυτή χιλιάδες επιστήμονες, ασθενείς και οι οικογένειες τους θα ενωθούν για να ενημερώσουν το κοινό για την σπάνια πάθηση αυτή και να μοιραστούν την ιστορία τους. Συμμετέχοντας στις εκδηλώσεις αυτές, η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση το Σάββατο 14 Μαΐου 2016 και ώρα 17:00, στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Θεοχαράκη, Βασ. Σοφίας 9 & Μέρλιν 1, Κολωνάκι.

Επισυνάπτεται το πρόγραμμα: TuberousDayProgram’16b

Επίσης, την Παρασκευή 13/5/2016 και ώρα 10:30-12:00 η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων θα συμμετάσχει στο 42ο Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο με ομιλίες σχετικές με τους Σπάνιους Καρκίνους. Το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί στο Ξενοδοχείο Divani Caravel.

Επισυνάπτεται το πρόγραμμα: PESPAIatrikoSynedrio_13-5-16