Ενημέρωση και έλεγχος για την θαλασσαιμία

Με σύνθημα «Ενημερώσου. Μοιράσου. Νοιάσου: Συνεργασία με την παγκόσμια κοινότητα για τη βελτίωση της γνώσης για τη θαλασσαιμία» γιορτάζεται η  φετινή Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, 8 Μαΐου 2022. Η ημέρα αυτή τιμάται σε περισσότερες από 110 χώρες σε όλο τον κόσμο.

Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας  για 18η συνεχή χρονιά  πραγματοποιεί συλλογική δράση για την ενεργοποίηση  και πληροφόρηση γύρω από τη θαλασσαιμία. «Παρά την «εξάπλωση» της θαλασσαιμίας με αυξανόμενο ρυθμό παγκοσμίως, η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση του κοινού σχετικά με αυτήν, καθώς και οι εθνικά συντονισμένες ενέργειες των αρμόδιων υγειονομικών αρχών για την αποτελεσματική πρόληψη, έλεγχο και διαχείρισή της, παραμένουν εξαιρετικά περιορισμένες σε πληθώρα χωρών» αναφέρεις η εκτελεστική διευθύντρια της ΔΟΘ, Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου.

Ενδεικτικό είναι πως 8 στα 10 άτομα με θαλασσαιμία δε γνωρίζουν ότι έχουν το μεταλλαγμένο γονίδιο που προκαλεί την ασθένεια και ότι είναι πιθανό να αποκτήσουν παιδί με σοβαρή μορφή θαλασσαιμίας, εάν και ο σύντροφός τους είναι φορέας του ίδιου γονιδίου. Ως αποτέλεσμα, περισσότερα από μισό εκατομμύριο παιδιά παγκοσμίως αναμένεται να γεννηθούν με θαλασσαιμία και άλλες διαταραχές της αιμοσφαιρίνης μέχρι το 2030.

Στην ανάγκη εντατικότερης προσπάθειας για μεγαλύτερη κατανόηση αυτής της σοβαρής και δυνητικά εξουθενωτικής γενετικής πάθησης του αίματος και  στη θέσπιση ασθενοκεντρικών πολιτικών έκανε μνεία ο Πρόεδρος και Ιδρυτικό Μέλος της ΔΟΘ κ. Πάνος Εγγλέζος, προσθέτοντας ότι «η βελτίωση της ευαισθητοποίησης γύρω από τη θαλασσαιμία είναι το πρώτο, κρίσιμο βήμα για κάθε είδους αλλαγή».

Με στόχο να δοθεί προβάδισμα στην ενημέρωση και στον  έλεγχος της θαλασσαιμίας σε εθνική, περιφερειακή και παγκόσμια κλίμακα, η ΔΟΘ έχει αρχίσει από τα μέσα Μαρτίου μια μαζική διαδικτυακή εκστρατεία. Η καμπάνια περιλαμβάνει πλούσιο υλικό επικοινωνίας για τη διάδοση των μηνυμάτων και των χρήσιμων πληροφοριών της Εκστρατείας «Ενημερώσου. Μοιράσου. Νοιάσου για τη Θαλασσαιμία!». Προσδοκία αποτελεί η ενθάρρυνση της ενεργού συμμετοχής όλων των υποστηρικτών.

Στο πνεύμα αυτό η ΔΟΘ δημιούργησε τέσσερα νέα ενημερωτικά φυλλάδια που εξηγούν με απλό και περιεκτικό τρόπο ένα ευρύ φάσμα θεμάτων που αφορούν τη νόσο.Το υλικό για πρώτη φορά στην ιστορία της ΔΟΘ, προσφέρεται σε περισσότερες από 20 γλώσσες, σε μια προσπάθεια να προσεγγίσει όσο το δυνατόν περισσότερα άτομα και ΜΚΟ από όλο τον κόσμο και να τους παράσχει πολύτιμες πληροφορίες για τη διάγνωση, πρόληψη, θεραπεία και έρευνα της θαλασσαιμίας. Διαβάστε εδώ