Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων, διοργανώνει το 6ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις ICORD 2026.Το συνέδριο έχει κεντρικό θέμα «Χτίζοντας ένα φωτεινότερο μέλλον μαζί: Μετατρέποντας τις προκλήσεις των Σπάνιων Νοσημάτων σε εθνικές και διεθνείς ευκαιρίες».

Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί τη Δευτέρα 30 Μαρτίου 2026 διαδικτυακά και την Τρίτη 31 Μαρτίου 2026 με φυσική παρουσία και ταυτόχρονη διαδικτυακή μετάδοση στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων, στο Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ». Το συνέδριο αποτελεί μια κορυφαία διοργάνωση διαλόγου και συνεργασίας γύρω από τις ανάγκες των ασθενών, τις προκλήσεις των συστημάτων υγείας και τις στρατηγικές που απαιτούνται για τη βιώσιμη διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο. Η φετινή διοργάνωση συνεχίζει την επιτυχημένη πορεία των προηγούμενων ετών, έχοντας συμβάλει ουσιαστικά στην προώθηση της πολιτικής ατζέντας για τις σπάνιες παθήσεις.
Η Οργανωτική Επιτροπή, με επικεφαλής την Ε.Σ.Α.Ε., τον 37μελή οργανισμό που εκπροσωπεί την κοινότητα των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα, συγκεντρώνει και φέτος κορυφαίους Έλληνες και διεθνείς ομιλητές από τον χώρο της υγείας, της πολιτικής και της έρευνας. Στόχος είναι ο επαναπροσδιορισμός των προτεραιοτήτων και η διαμόρφωση κοινών λύσεων για τη βελτίωση της φροντίδας και της πρόσβασης των ασθενών.
Το πρόγραμμα του συνεδρίου θα καλύψει κρίσιμα ζητήματα, όπως η εξέλιξη του ρυθμιστικού πλαισίου και των μηχανισμών υποστήριξης της καινοτομίας, η ανάπτυξη νέων θεραπειών και η ανάγκη για αξιόπιστα δεδομένα, οι προκλήσεις ενσωμάτωσης των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς στα εθνικά συστήματα υγείας, η πρόσβαση των ασθενών και η αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας, καθώς και η ανάγκη για ένα εθνικό πρόγραμμα γενετικού ελέγχου. Ιδιαίτερη έμφαση θα δοθεί στον ρόλο της Ελλάδας στο ευρωπαϊκό οικοσύστημα σπάνιων νοσημάτων και στις δυνατότητες ενίσχυσης της συμμετοχής της χώρας σε ερευνητικές πρωτοβουλίες και κλινικές μελέτες.
Κεντρικοί συντονιστές του συνεδρίου θα είναι ο Βασίλης Καρατζιάς, πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε. και του Ελληνικού Συνδέσμου Ataxia Friedreich, καθώς και ο Δημήτρης Αθανασίου, αντιπρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε. και μέλος επιτροπών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων. Το συνέδριο απευθύνεται σε εκπροσώπους της Πολιτείας, επιστημονικούς και υγειονομικούς φορείς, ερευνητές, επαγγελματίες υγείας και οργανώσεις ασθενών, με στόχο τη μετάβαση από τη συζήτηση των προκλήσεων στη διαμόρφωση εφαρμόσιμων λύσεων με ουσιαστικό αντίκτυπο.
Η διοργάνωση θα φιλοξενηθεί στην Technopolis City of Athens, στο Gasholder 1 – Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ», τη Δευτέρα 30 Μαρτίου διαδικτυακά και την Τρίτη 31 Μαρτίου με φυσική παρουσία και ταυτόχρονη μετάδοση.