Επιτέλους έπειτα από εξαγγελίες 2 δεκαετιών συστήνεται το Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών

Το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Νεοπλασματικά Νοσήματα γίνεται πραγματικότητα. Το μητρώο θα υλοποιηθεί από την ΗΔΙΚΑ τηρώντας τις διατάξεις της νομοθεσίας για την προστασία των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα.

Πρόκειται για σύστημα αρχειοθέτησης δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα, καλύπτοντας την  ανάγκη καταγραφής για την βέλτιστη παροχή υπηρεσιών υγείας, ως διακριτής κατηγορίας ασθενών. Σημειώνεται πως το μητρώο συστήνεται σύμφωνα με την αιτιολογική σκέψη υπ’ αρ. (24) του Κανονισμού (ΕΕ) 2021/522 του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου, της 24ης Μαρτίου 2021, για τη θέσπιση Προγράμματος σχετικά με τη δράση της Ένωσης στον τομέα της υγείας -Πρόγραμμα «Η ΕΕ για την υγεία» (EU4Health) για την περίοδο 2021-2027

Εκτιμάται πως με τη λειτουργία του Μητρώου Καρκίνου, θα υπάρξει για πρώτη φορά ακριβής καταγραφή, βάσει συγκεκριμένων, επαρκώς προσδιορισμένων, αναγκαίων και πρόσφορων πραγματικών δεδομένων για τη Χώρα μας. Αναλυτικά αποσκοπούνται τα εξής:

(α) Να καταγραφούν όλοι οι ασθενείς με νεοπλασματικές ασθένειες που διαγιγνώσκονται και αντιμετωπίζονται στην ελληνική επικράτεια.

(β) Να συλλεχθούν ακριβή, αναγκαία και πρόσφορα δεδομένα, σε πραγματικές συνθήκες που θα αφορούν δημογραφικά στοιχεία των ασθενών, τον τύπο και τη σταδιοποίηση της νεοπλασίας, χαρακτηριστικά της αντι μετώπισης και της πορείας της νόσου καθώς και στοιχεία της μονάδας/τμήματος και του θεράποντος ιατρού.

(γ) Να χρησιμοποιηθούν τα συλλεχθέντα δημογραφικά στοιχεία για την εξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με τον επιπολασμό των νοσημάτων, την κατανομή ανά ηλικία, την πορεία της νόσου, την παρακολούθηση των εκβάσεων, την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια των εφαρμοζόμενων θεραπειών.

(δ) Να καταστεί δυνατή η εκτίμηση της χρήσης των υπηρεσιών υγείας και η αποτελεσματικότερη οργάνωσή τους.

(ε) Να καταστεί εφικτή η ολοκληρωμένη καταγραφή των ασθενών που πάσχουν από νεοπλασματικές ασθένειες.

(στ) Να καταστεί εφικτή η παροχή στο επιστημονικό δυναμικό της δυνατότητας διαχείρισης και παρακολούθησης των συγκεκριμένων ασθενών σε όλη την επικράτεια.

(ζ) Να διασφαλιστεί η δυνατότητα καταγραφής όλων των απαραίτητων ιατρικών δεδομένων που σχετίζονται με την επιβεβαίωση της διάγνωσης των ασθενών, βάσει των επιστημονικών κριτηρίων ένταξής τους στο Μητρώο.

(η) Να διασφαλιστεί η δυνατότητα περιοδικής καταγραφής και παρακολούθησης των δεικτών και παραμέτρων που κρίνονται απαραίτητες για την ανάλυση της πορείας των ασθενών.

(θ) Να καταστεί εφικτή η συλλογή ανωνυμοποιημένων δεδομένων για έρευνα, με δυνατότητα πρόσβασης τηςεπιστημονικής κοινότητας σε αυτά, μετά από αιτιολογημένο αίτημα.

(ι) Να καταστεί εφικτή η πρόταση και η υλοποίηση επιλέξιμων δράσεων, υπό την έννοια του άρθρου 12 του ΠΑΡΑΡΤΗΜΑΤΟΣ Ι του προαναφερόμενου Κανονισμού(ΕΕ) 2021/522, για την πρόληψη, την παρακολούθηση, τη διάγνωση και τη θεραπεία του καρκίνου εντός της ελληνικής επικράτειας.

Άξιο λόγου είναι πως η ένταξη στο Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Νεοπλα σματικές Ασθένειες είναι υποχρεωτική για όλους τους ασθενείς που πληρούν τα παρακάτω κριτήρια:

(α) Διάγνωση νεοπλασματικού νοσήματος (συμπεριλαμβανομένων και των αιματολογικών κακοηθειών), η οποία πραγματοποιήθηκε  είτε μετά την έναρξη του Μητρώου,  είτε πριν από την έναρξη λειτουργίας του Μητρώου, αλλά αφορά ασθενείς, οι οποίοι, μετά την έναρξη λειτουργίας του Μητρώου, κάνουν χρήση υπηρεσιών υγείας για τη θεραπεία, την παρακολούθηση, ή τον έλεγχο υποτροπής του νεοπλασματικού νοσήματος.

(β) Ηλικία: (ι) ασθενείς άνω των 18 ετών κατά την ημέρα διάγνωσης του νεοπλάσματος, ιι) ασθενείς κάτω των 18 ετών κατά την ημέρα διάγνωσης του νεοπλάσματος, στην περίπτωση που αντιμετωπίζονται σε μονάδες παροχής υπηρεσιών υγείας για ενήλικες. Ημέρα διάγνωσης θεωρείται η ημέρα της διαγνωστικής πράξης, βάσει της οποίας τίθεται η διάγνωση.

Σημειώνεται ότι θα υπάρξουν διαπιστευμένοι χρήστες, ενώ ο έλεγχος πρόσβασης των χρηστών θα πραγματοποιείται από το σύστημα διαχείρισης χρηστών της ΗΔΙΚΑ Α.Ε., στο οποίο αποθηκεύονται όλα τα στοιχεία των χρηστών -χειριστών του συστήματος και με βάση τους ειδικά διαμορφωμένους ρόλους, που ορίζουν τα δικαιώματα των χρηστών.

Διαβάστε περισσότερα: