Έρχονται τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης και τα Εξειδικευμένα Διαγνωστικά Εργαστήρια

Υπουργική Απόφαση με την οποία ανοίγει ο δρόμος για την αναγνώριση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και Εξειδικευμένων Διαγνωστικών Εργαστηρίων σπανίων  και πολύπλοκων νοσημάτων υπέγραψε ο Ανδρέας Ξανθός.
Η ΥΑ θέτει σε εφαρμογή τις σχετικές διατάξεις του ν. 4461/2017,  ο οποίος προέβλεπε την πλήρη αναμόρφωση του υφιστάμενου και ελλιπούς θεσμικού πλαισίου της χώρας για τα Κέντρα Αναφοράς σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων. Αυτά, άλλωστε, μετονομάστηκαν σε Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων και εναρμονίζονται με τα ευρωπαϊκά πρότυπα.
Μάλιστα, σύμφωνα με την Αριστοτέλους, η θεσμική αυτή αναμόρφωση θα επιτρέψει στα Κέντρα να συμμετάσχουν στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, «ως συνεργαζόμενοι εταίροι,  έτσι ώστε να ταξιδεύουν οι πληροφορίες και όχι ο ασθενής», όπως είχε αναφέρει ο κ. Ξανθός σε εκδήλωση το Μάρτιο (διαβάστε εδώ).
Η νομοθεσία έχει στόχους:
– τη σωστή διαχείριση ασθενών που πάσχουν από σπάνια ή πολύπλοκα νοσήματα χαμηλού επιπολασμού,
-την παροχή εξειδικευμένων οδηγιών και την εφαρμογή καλών πρακτικών στη διάγνωση και φροντίδα των ασθενών,
-την  βελτίωση της διάγνωσης και της παροχής υγειονομικής περίθαλψης υψηλής ποιότητας, προσβάσιμης για όλους τους ασθενείς που πάσχουν από ασθένεια για την οποία απαιτείται ιδιαίτερη συγκέντρωση ειδικών γνώσεων σε τομείς της ιατρικής όπου σπανίζει η εμπειρογνωμοσύνη,
– τη διασφάλιση της πρόσβασης των ασθενών σε πολυεπιστημονικές ομάδες επαγγελματιών υγείας, οι οποίες δύνανται να καλύψουν τις διαφορετικές πτυχές του προβλήματος υγείας τους,
-την συγκέντρωση γνώσεων όσον αφορά στη διαχείριση των νόσων του πεδίου εμπειρογνωμοσύνης τους,
-την ενίσχυση της έρευνας, της επιδημιολογικής επιτήρησης, μετεκπαίδευσης και κατάρτισης των επαγγελματιών υγείας,
-την προώθηση της ανταλλαγής εμπειρογνωμοσύνης, της διάδοση πληροφοριών, γνώσεων και βέλτιστων πρακτικών,
– τη συνεργασία και δικτύωση με άλλα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης σε εθνικό, ευρωπαϊκό ή και διεθνές επίπεδο καθώς και με συλλόγους ασθενών του πεδίου δράσης του.
Σύμφωνα με το Υπουργείο Υγείας, «η εφαρμογή της Απόφασης θα αποτελέσει τομή για την αναγνώριση Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης & Εξειδικευμένων Διαγνωστικών Εργαστηρίων μέσα από  ένα σύγχρονο πλήρες και διάφανο πλαίσιο και θα οδηγήσει στην ανάδειξη πολύτιμης υπάρχουσας εμπειρογνωμοσύνης, στην βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών προς το συμφέρον των ασθενών που πάσχουν από σπάνια ή πολύπλοκα νοσήματα καθώς και στην αναβάθμιση του  δημόσιου συστήματος υγείας».
Έτσι, κύριοι άξονες της εν λόγω Υπουργικής Απόφασης είναι:
α) Τα μέτρα εκπλήρωσης των κριτηρίων αναγνώρισης των κέντρων εμπειρογνωμοσύνης και των εξειδικευμένων διαγνωστικών εργαστηρίων σπανίων και πολύπλοκων νοσημάτων που τέθηκαν με το άρθρο 12 του νόμου
β) Το Σύστημα αξιολόγησης, η σχετική διαδικασία και στοιχεία υποβαλλόμενου φακέλου υποψηφιότητας. Ειδικότερα το σύστημα αξιολόγησης περιλαμβάνει την κλίμακα βαθμολόγησης των μέτρων των κριτηρίων, θέτει τις προϋποθέσεις θετικής αξιολόγησης τόσο από τους ίδιους τους υποψηφίους (αυτοαξιολόγηση)  όσο και από την «Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις (Ε.Ε.Σ.Ν-Π.) του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (Κε.Σ.Υ.), ορίζει την προβλεπόμενη σχετική διαδικασία και τα απαιτούμενα στοιχεία του υποβαλλόμενου φακέλου για την αναγνώριση τους ως κέντρο εμπειρογνωμοσύνης ή εξειδικευμένο διαγνωστικό εργαστήριο σπανίων και πολύπλοκων νοσημάτων.